月に願いを

月に願いを

全身性エリテマトーデス(20年)からの悪性リンパ腫の診断を受けたおひとり様です。色々感じたことや起きたことを綴ります

気がついたら一ヶ月以上経っていました💦

悪化したのではないのですが、副作用やらジェットコースターのような体調に振り回された一ヶ月でした😅


一つこんなことがあるのかと備えると、違う症状が出て来る💦治療はうまく行っているようで幸いだけど、副作用週間がちと怖いかも😅


でもこの治療も折返し過ぎているから

凹んでも頑張ろうと思うのです🍀


結構しっかり出ているのは味覚障害ですが、前回口の中にカビが増えて口内炎になった時は、痛すぎて心が折れそうになりました😢

私は美味しいと思える瞬間があるから頑張れるんだな😗つくづく食べるのが好きな私を自覚です😄


相変わらず味の感じ方は微妙だけど、痛いのは治ったから口ざわりのいいもの楽しんでます♫


病気になって治したいのは間違いないのだけど、治る治らないを考えると穏やかでないので、その日できる楽しいことに目を向けて行きたいと思います😊


ちなみに今日は本の断捨離できた♫

今日は昨日より吐き気はいいけど、ちょっとふらつきが出て要注意💦


陽気が寒いのもあって家で過ごしたけど、起きていても全然動けないんですよねー

本当はあっちの片付けとか掃除とかしたいけど、

身体がついて行くのは今1/10かも…


口のマズさとかも出て来たし、前回とやはり副作用の出方が違う気がする🤔

本当に自分の身体が毎日わかりません…


でもまあ、とにかく日課とか予定はやって♫

ちょっと今読んでいる本に書いてあることから

とにかく今日、幸せ✨とか良くやった!と思えるように過ごせたかと言う気持ちでやってみようと思った🍀


昨日大好きなコーヒー店☕️のオーツミルクラテを久々飲んで、美味しさに感動して✨本当に幸せと

思った…こう言う風に思えるように生活しないと

またストレスだよ💦と。


退院して一ヶ月、何か修行みたいだな😅とは思っていました。でも治療中だし…

食事も自分で準備して食べられる範囲で気をつけ、

良くなさそうなら我慢。

熱や血圧も計って確認。日課をこなすのが必死で

次のことまで気がまわらない。


本当は笑ったり、次のモチベ上げたり、誰かと交流したりした方がいいらしいのだけど…


いやー、全部無理ー😅

それができない自分にストレス溜まると気づきました💦少なくとも、私は意外に今できない😅


でもバーンアウト気味で倒れた私は、できない自分を受け入れることが大事なのかな🤔とも。


できる範囲で、やれることをやろう。

理想までできなくても、いいんだ。

私が嬉しくなるようにやって行こう。

そんな風に思えた日でした🍀

昨日と打って変わっての温度と湿度で

今日はしんどい😵


とは言えやることはやらないといけないから

ゴミ出し、食事、片付け…

なのに吐き気も襲って来ました💦

何とか薬は飲まないけど水がマズい…


毎日身体が変わるから、今日みたいだと

凹みます…

何とか起きる時間は増やしているけど。


体調悪い時は病院に電話して相談できるけど

生活や症状の対応は、ある程度自分でやるしか

ないんだよね💦


自分の病気だから、自分でもケアしないとと

わかっているけど、タイムリーにボヤける相手が

いないのもなかなかしんどいなあ🤔と思った


意外と元気な私しか見せて来なかったから

弱音って吐きにくいですな😅


とにかく日課はこなすのだ!