月に願いを

月に願いを

全身性エリテマトーデス(20年)からの悪性リンパ腫の診断を受けたおひとり様です。色々感じたことや起きたことを綴ります

今日は昨日より吐き気はいいけど、ちょっとふらつきが出て要注意💦


陽気が寒いのもあって家で過ごしたけど、起きていても全然動けないんですよねー

本当はあっちの片付けとか掃除とかしたいけど、

身体がついて行くのは今1/10かも…


口のマズさとかも出て来たし、前回とやはり副作用の出方が違う気がする🤔

本当に自分の身体が毎日わかりません…


でもまあ、とにかく日課とか予定はやって♫

ちょっと今読んでいる本に書いてあることから

とにかく今日、幸せ✨とか良くやった!と思えるように過ごせたかと言う気持ちでやってみようと思った🍀


昨日大好きなコーヒー店☕️のオーツミルクラテを久々飲んで、美味しさに感動して✨本当に幸せと

思った…こう言う風に思えるように生活しないと

またストレスだよ💦と。


退院して一ヶ月、何か修行みたいだな😅とは思っていました。でも治療中だし…

食事も自分で準備して食べられる範囲で気をつけ、

良くなさそうなら我慢。

熱や血圧も計って確認。日課をこなすのが必死で

次のことまで気がまわらない。


本当は笑ったり、次のモチベ上げたり、誰かと交流したりした方がいいらしいのだけど…


いやー、全部無理ー😅

それができない自分にストレス溜まると気づきました💦少なくとも、私は意外に今できない😅


でもバーンアウト気味で倒れた私は、できない自分を受け入れることが大事なのかな🤔とも。


できる範囲で、やれることをやろう。

理想までできなくても、いいんだ。

私が嬉しくなるようにやって行こう。

そんな風に思えた日でした🍀

昨日と打って変わっての温度と湿度で

今日はしんどい😵


とは言えやることはやらないといけないから

ゴミ出し、食事、片付け…

なのに吐き気も襲って来ました💦

何とか薬は飲まないけど水がマズい…


毎日身体が変わるから、今日みたいだと

凹みます…

何とか起きる時間は増やしているけど。


体調悪い時は病院に電話して相談できるけど

生活や症状の対応は、ある程度自分でやるしか

ないんだよね💦


自分の病気だから、自分でもケアしないとと

わかっているけど、タイムリーにボヤける相手が

いないのもなかなかしんどいなあ🤔と思った


意外と元気な私しか見せて来なかったから

弱音って吐きにくいですな😅


とにかく日課はこなすのだ!

今日は白血球を上げる注射💉で通院

ちょっと胸が詰まる感じするけど、

動けるから助かります♫


そしてふと思いました💡

今日で退院一ヶ月目✨


でも生活と通院に追われ、倦怠感と目眩に振り回された一ヶ月でした…

回復したかと言われると、やや微妙だけど

倦怠感はSLEの憎悪で先週大熱出したから

もしかすると今回はまた違う体調かもしれない…


次の一ヶ月はどうかなあ…

その間にまた4回目来るけど😜


でも一昨日、化学療法中に少し話してくれた

認定看護師さんは言っていました…

寝ると疲れるから、起きる時間を決めた方がいい


…思いあたります💦

ダルいから横になると幸せなんだけど

起きた後がツライ💦

病院行って起きっぱなしの方が動けるかも…


思えば、体調崩して、入院して、診断受けて、

退院して、割と横になる生活していたなあ🤔


だから!

次の一ヶ月に入るのだから

なんちゃって床あげを決意しました‼️


まあ、来週あたり白血球と赤血球が減ると

目がまわり出すかもしれないので💦

臨機応変でなんちゃってですが😅


ダルいだけなら横にならないで、少しでも

通常の生活に近づけて行こうと思います♫