書類の不備がありながらも
職員の方の優しいご対応のおかげで
やっと受付までたどり着く。
（こういうのほんと苦手。。。）
あとは
申請が通るのを祈るだけ。
どうかよろしくお願いします！
申請が通らない場合もあるらしい。
どういう基準なのか
よく分からないけれど。
私の場合
「シェーングレン症候群」での難病申請だけど
自覚症状はほぼない。
涙の量がかなり少なくドライアイだけど
目薬さしてれば
痛いとかかゆいとか特に困っていない。
それよりも間質性肺炎。（こちらは難病ではない）
身内に「難病申請が通らない事もあるらしい」
と話すと
「難病じゃないならいいね。よかったね。」的な
反応をされた。
うーーーーーん。。。。
「難病」っていうネーミングに
ものすごいマイナスイメージが先行しちゃうのかなあ。
助成を受けられるかどうかだけが
重要なんだけどね。
感情論なんて全く関係ないんだけどねー。
今の私なんかより
もっと大変な病気だけど
難病指定されていない病気はおそらくいっぱいある。
治療費がかかる事で簡単に壊れてしまう事がたくさんある。
お金は大事。
申請が通ったら本当に有難い。
30代に苦しんだ「子宮腺筋症」は
本当に辛かったなあ。
でもこれは子宮全摘という治療があるので
難病には程遠い。
でも
当時結婚はしてないけど子供が欲しかった私は
決断できなかった。
全摘しなければ死ぬわけではないので
ずるずるずるずる10年以上も結構な量の薬を使い
地獄のような生理痛と毎月付き合っていた。
お金もたくさん使った。
苦痛の恐怖と不安しかなかった。
それを思うと
今は気分的にも身体的にもほんとうに楽。
５１歳なので
仮に余命10年って言われたとして
６１歳。
それくらいまで元気に楽しく生きていられたら
まあ十分かなという気分。今は。
子供がいない事も大きいのか
「私がいなくなったらどうなるの！？」
なんて気持ちも全然ない。
橋田壽賀子さん
https://www.asahi.com/articles/ASL2S4G1BL2SUEHF001.html
私も尊厳死を望みます。