５つ目は、レックリングハウゼン病。
今は神経線維腫症と言います。
１型と２型があるそうです。
原因は、孤発と遺伝とあり、子供に遺伝する確率は50％のよう。
これは、神経に症状が現れる難病です。
ほとんどは、良性の腫瘍が体内だったり、体外に出来たりします。
出来る場所によっては大変な事にも…。
症状は軽いものから重いものまで、まさに十人十色。
もちろん、根治は出来ず治療薬もありません。
その時その時に様々、対処していくしかないです。
産まれた時に腰とふくらはぎの裏側に、
大きめのカフェオレ班と呼ばれる、シミがありましたが、
ただの生まれつきのアザだと思っていたし、検診でも何も指摘されませんでした。
まさか難病の疑いがあるものだったなんて思いもしませんでした( ノД`)
小児科受診した際に、このシミを指摘され判明しました。
今は、定期的にそれぞれの科で、
経過観察で様子を見ていく事しか今はありません。
このまま軽くすむ一生を願うしかないのです⤵️
思春期頃から症状が出る場合もあるそうで、…不安だらけです。
この病気を知った時、将来の心配がよぎりました。
結婚するときに躊躇してしまう事になるかも…、
相手や親御さんは受け入れてくれるのか…、
子供を願った時に遺伝率50％を考えれば望むのを諦めるかもしれない…。
暗い気持ちで一杯になりました。☁️
この病気で併発するのが、発達障害や骨の変形など、まさにウチの子供に該当していました。
なので、これはレックからのせいなの？
それとも、レックはレックで、
漏斗胸や発達障害は、
また別々に起きたのかと、疑問になりました💦
続々と出てくる体の問題に、子供が涙目で言った言葉を今も忘れません。
『何で俺ばっかり…、お前のせいだ😠』と。
好きでそう産む親も居なければ、
好きでそう産まれてくる子供もいません。
しょうがない事であり、選ばれてしまったという事。
それでも、『ごめんね。』と、一言言う事しか出来ませんでした。