あきらめられない

更新がまちまちですいません。
自分の病気の時には積極的にかけた気持ちですが、家族の病気に対することだと、中々書くことが難しいですね。

今回は残念なことを書かなくてはならないので、気持ちが沈んでいる方はお控えください。



週末に母へ、積極的治療が難しくなったことを伝えました。

先週、母は、何度も家族に担当医から何か話しがないかと聞かれ、担当医に面談時間を取って頂き、自分の口から伝えました。

これからのことを母に聞くと、父と僕の兄弟にも相談して欲しいと言い、自分は分からないと言った母。最後まで、家族のことを気遣い、自宅に帰りたいと言わなかった母。

父と兄弟にも話しをすると、少しだけでも良いから、家に帰ってきて欲しい。母も、言わなかったが、そう思っていると考え、今後は痛みを減らすための治療に切り替え、在宅医療に移して行きます。

そして今日から、母を自宅に帰る準備のために行政へのお願いを並行して行います。

今の願いは痛みが取れること、そして、一日でも長く、母との時間が長く過ごせることです。

僕の願い、いや僕ら家族の願いが叶うことを信じて、今は前に進んで行きます。

頑張ろうね。の言葉の意味

母が入院をしてから、３ヶ月目を向かえている。入院してから2ヶ月目までは、卓上カレンダーに、その日が終わると印が書かれたが、ここ２週間は、印を書くことも出来なくなった。

残念なことだが、母の退院は当面見込むことは難しい。

母も、分かっている。はず。

合併症で、胆管炎と特発性細菌性腹膜炎を併発し、腹水でお腹が腫れており、今は自分で起き上がることも、食事を取ることもできない。

生きると言う希望の灯りが、家族全員から、小さくなっているがことを感じる。家族全員、自分ができることを頑張っている。

「頑張ろうね。」

我が家で多く使われる言葉です。

母に対してだけでなく、父や兄弟で治療やサポートする上での言葉です。

治療ガイドライン

更新頻度が遅くなりました。汗
僕のブログの更新は生きていることの報告にもなっている。

近況と、今日のテーマについて書かせて貰いたい。

母は、今、体力回復を目指し、病室で食べられる範囲の食事をし、後はこっそり食べたいもののオーダーを家族し、こっそり食べています。
12/29に入院してから、体調が悪く食が細くなった、母は今は体力回復だけを目指しています。治療を行うためには、自分の体力回復や、検査データが治療を行える基準値まで押し上げる必要があります。
これは、どの病気もほぼ同じで、病状と今の患者の状態から、治療アルゴリズムに基づいて医師が治療を行うためです。

母も、家族も早く治療をして欲しいと言う気持ちだけが空回りして、中々そこに辿り着けない日々を過ごしています。
母から退院したいという言葉を聞くのは、100回は超えたと思います。
早く体力が回復し、治療ができることを、僕も熱望しています。

タイトルに書いた「治療アルゴリズム」、この言葉ですが物凄く大切なことです。

今まで同じ病気に罹患した先輩達の症例等に基づき、治療の進め方が決められています。

僕は、このアルゴリズムを無視した治療を新たなアルゴリズム作成のために、臨床試験と言う形で治療に望みました。医療関係者から見れば新たなアルゴリズムの研究えすが、僕にとっては自分の命をかけた挑戦でした。この治療が上手く進めば、病気は大きく後退しますし、逆の場合は、副作用と病状悪化と言う形で帰ってきました。

副作用に耐えられず治療中止になった時には、絶望だけが残りましたが、その後もあきらめず、できうる治療を駆使し、今の経過観察状態にがあります。

アルゴリズムは、色々な想いを持った先輩達が与えてくれた、重要な知識。これからも、良い方向に再構築されることを願います。

余談ですが、僕が行った臨床試験ですが、数ヵ月前に、効果が今までの治療と差が得られなかったために中止となりました。

母の容態が安定しないため、まだまだ安心はできませんが、母の生きたいと言う気持ちと、僕ら家族も母が回復して一緒の時間を多く過ごしたいと願っています。

今は、叶うと信じて前に進んで行きます。