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もーもーのSLE奮闘記

難病とともに生きる、ステロイドに携わるすべての人へ

2013727日(土)

 

プレドニン25ミリ

 

夜中ぐっすり寝たら3時前に目が覚めちゃって起きてます。

510分、入院最後の日だしいいか、こういうの。

 

この一週間あっという間に過ぎてった。

47日間の入院ではいいこともあり、悪いこともあり。

 

悪かったことはなすび見たことと、エコノミークラス症候群になったこと。

でもそれが無かったら血小板少なくなってること分からなかったし。

 

結果、良かったのかな、入院できて。

思いっきり部屋でこけたこともあったなー。あれは痛かった!

あと、CTで放射線浴びまくりました。これって身体に影響はないのかね。

 

良かったことは、精神的に落ち着いてたってこと。

どちらかいうと下がり気味。やる気起こすのに苦労する。

 

あと、部屋の人たちがとっても温かかったこと。

いろんな助言や優しい言葉、おしゃべりも出来て感謝です。

 

今朝は早くから起きているせいか気分もすっきり。

読みかけだった本も読み終えたし、早めのお風呂にも入れた。

 

おやつタイムは、頂き物のチーズタルトとバナナ。

体重が400gほど増えてたので、帰ったら本格的にダイエットだな。

 

11時に退院の予定が、車のタイヤがパンクしたらしく、12時前に旦那さん到着。

3万円かかったって。高いねー。

 

病室のみなさんに挨拶して帰りました。お世話になりました。

駐車場に行ったら外が蒸し暑い!一瞬で汗かいた。

 

マンションに着いて、荷物運んで、楽しみにしてた退院祝いのご飯。

お赤飯とサラダだけでした。ダイエットメニューもう開始なのね…

 

でもカップケーキを作ってくれてました。

もち米でおなかいっぱいになったから良かったんだけど。

 

ご飯食べたら汗が吹き出る吹き出る。すごかった。

旦那さんが心配してました。わたしもびっくりだわ。

 

何はともあれ、無事に退院出来て良かったです。

でも筋力衰えてて立ち上がるのも大変。これからだなー。

2013726日(金)

 

プレドニン25ミリ

 

とうとう明日退院です。この1週間早かったなー。

 

昨日夕方ブログの更新に渡り廊下まで行ったんだけど

なんか調子悪い。リハビリで無理したか。

 

どうにか売店まで行って水買って、また廊下で休憩。

今日はリハビリ出来なさそうだったらやめとこう。

 

ああ、お腹空いた…今5時半。ご飯まで2時間半あるよ。

朝食はパン3つにサラダ。持ち込みの脂肪Oのヨーグルト。

牛乳はコーヒーのためにとっとく。この食事も明日までか。

 

読みかけの本が残ってるので、一生懸命に読んだ。

でもやっぱり眠くって、お昼前にゴロン。そして昼食。

今日はハンバーグ。あっさり味だけど量的には満足。

 

看護師さんが精神科の受診があるって言ってたのに

1時半になっても呼ばれない。これってもうないってことよね。

 

退院してから午前中は眠剤残ってるから通えないし

調子よくなってからじゃないと通院行けないな。困ったな

 

それから売店へ。都昆布買いだめと、ミンティア。

そして最後の豆大福!心して食べます。

 

今日リハビリどうしようか迷ってるんだよなー。

昨日みたいに調子悪くなっちゃったらかなわないし。

妹にも無理するなって言われてるし。

 

気持ち的にはやりたいけど、明日退院なんだしね。

運動は徐々にゆっくりやっていければいいか。やらないぞ。

 

昨日の具合の悪い患者さんのお世話やら

隣のベッドの人の点滴やらで、看護師さんたちやたら忙しい。

 

それまでおやつはお預け。3時半に無事豆大福、心していただきました。

しばらく食べることがないように、入院しなくてすみますように。

 

4時前、ないと思ってた精神科の外来に呼ばれた。

午後も診察あったのね。来月16日に外来の予約してもらいました。

 

お薬は変わらず。今まで内科で出してた精神科の薬、こちらの方で出した方がいいからと、

退院の時薬持って来てもらうように言われました。そりゃそうよね。

 

引っ越してからも通わなきゃいけないけどしょうがないか。

月一くらいなら平気よ。お金かかっちゃうけどね。

 

精神科まで休まず行けたよ。息はあがるけどそうでもなかった。

いい運動になってよかったわ。

2013725日(木)

 

プレドニン25ミリ

 

夕べは7時から怖いTVをしてて、私も好きだから見ちゃった。

肝試しコーナー、結構怖かった。

 

旦那さんも見てたらしいけど、息子が怖がるので見れないって。

そりゃ見れないわ。どこにもひとりで行けなくなっちゃうよ。

 

夜寝れるかなーと心配したけど、9時半くらいに寝れました。

夏は恐怖ものがあるから楽しみだねー。

 

夕べ眠剤2時に飲んだせいか、今朝はとっても寝い。

小説読みたいのにゴロンとしてばっかり。

 

お風呂入ってからしばらくして、リウマチ内科の先生が来た。

血液検査の結果、血小板上向きなので土曜に退院できるって。

 

まあ、やれやれ。ステロイドはそのままだけど、家に帰れるのはいいわ。

それまでどのくらい歩けるようになってるのかな。

 

2時くらいに、また救急患者を連れてなすびが来た!

おいおい、とどめのなすびかよ。もう現れないと思ったのに。

 

またいつものように大きな声でまくしたててた。

すごい具合の悪そうな患者さんで、吐いたりなんかしてたら

帰りますもなく突然去って行った…なんだあれ。

 

ともかく私の存在ばれなくて良かったです。

 

しばらくしてその後、リハビリの先生が来た。

調子悪かったこと伝えたら、急にリハビリ量増やしすぎたかなって。

血小板減ったのでそのせいかもしれないし、何が原因か分からんよね。

 

いつものストレッチの後、廊下リハビリ3周。

息は上がるけど歩けた!歩けないと思ってたからびっくり。

 

明日も、無理しない程度に廊下リハビリを何回かした方がいいって。

そうじゃないと体力落ちちゃうからって。

 

家に帰っても、無理しない程度に散歩しよ。

調子悪くなったらまたその時よ。元気にならないとね。

2013724日(水)

 

プレドニン25ミリ

 

よく寝れるのはいいことだ。まだ1時間おきに起きちゃうけど

プロチゾラムも1錠余ったし、いい感じ。

 

今朝の窓の外はどんより。雨が降るらしい。

最高気温は27度。涼しいね。

 

起きてからは漫画と小説読んで過ごした。

ステロイドのせいか、ずっと本に集中できなくて読めなかったんだけど

このところかなり読めるようになってきてる。喜ばしいことです。

 

お風呂も今日は調子よく入れました。

先生の言う通り一過性のものだったみたい。

 

その先生が来て、明日血液検査をするみたい。

その結果で退院が決まるのね。あまり心配しないでと言われました。

 

雨が強くなる前にと、ばーばと息子が1時過ぎに来てくれました。

昨日はこどもの国ってところに、いとこたちと行ったらしい。

 

今日は1時間勉強したらしい。さすがばーばだ。

でももうピアノは嫌だって。ヒマなんだからやればいいのにね。

 

とりとめのない話をしてる間、息子はずっとゲーム。

あと、ピアノのこと言われてまたすねたり。

 

私と息子があまり話さないのを気にしてか

ばーばは「うちは話してた」みたいなこと言ってた。

 

確かに旦那さん、ばーばとよく話すよね。

うちは弟そんな話さなかったから、別にあっさりしてても変じゃないけど。

 

3時前までいてくれて、いい気晴らしになりました。

帰るころには息子、機嫌治っててよかったわ。

 

部屋に戻ってからは、隣のベッドの人とおしゃべり。

こういう時間があるっていいよね。いい人でよかった。

 

しかし、今日リハビリの先生来る予定なのにまだ来ない…

5時まで待ってみるけどねー。

2013723日(火)

 

プレドニン25ミリ

 

今朝は4時まで寝ました。よく寝たなー。

朝ちょっとふらついたけど、寝転ぶとまたうとうとしちゃうので起きてる。

 

昨日は旦那さんが仕事終わってから、車ないからバスで来てくれた。

新しい家の電柱を立てる場所がなくて、その分の土地をこちらで買うことで同意。

また出費だね。でもそこに倉庫が置けるからいいかって。

 

それと、引越はじめだけ楽々パックにしようかと。

ばーばも腰悪いし、私は体力ないし、煩わしい片付けしなくてすむ。

それくらいのお金払っても価値あると思うわー。

 

9時半頃に胸部と肺のCTを取ってもらいに行きました。

朝は眠剤でふらつくので車いすで。楽出来てよかったわ。

 

ご飯食べてすぐお風呂。その前にトイレ行きたくなって。

トイレ済んでちょっと調子悪い感じ?でもお風呂入りたくって行っちゃった。

 

そしたらやっぱし息切れと動悸。休み休み身体洗った。

おかしい。でもじっとしてれば大丈夫。

 

なんとか部屋帰って、病室の人に「調子悪い」って言ったら、看護師さん呼んでくれた。

看護師さんに血圧測ってもらったら、上が140超えてた。

 

酸素は正常。ワーファリン飲んでるから血栓ではないだろうって。

その後も心配してのぞきに来てくれた。ありがたいです。

 

CTの結果を知らせにリウマチ内科の先生も来た。

肺の状態は良くなってきてるって。

 

お風呂で調子悪くなった話をしたら、ご飯食べた後にトイレ行って

急に動いたせいだろうって。

 

部屋の人たちも拍手して喜んでくれた。

ご心配おかけしました。

 

ブログの更新と売店までとを、車いすで連れてってもらうことお願いした。

ああ、明日には良くなってるといいな。