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もーもーのSLE奮闘記

難病とともに生きる、ステロイドに携わるすべての人へ

2013821日(水)

 

プレドニン22.5ミリ

 

今日は、同じマンションのみんながお別れ会を開いてくれました。

マンションのコミュニティルームを飾り付けてくれてました。

 

みんなで写真を撮ってからお弁当。息子はからあげ弁当。

私は生姜焼き弁当。まーまー美味しかったわ。

 

その後はおやつタイム。アイスまであって私には天国でした。

息子はお弁当でお腹いっぱいで、あんまし食べなかったな。

 

部屋ではみんなでおっかけっこが始まったりして騒々しかったー。

ママさんたちとは、おやつ食べながらお話して楽しかったです。

 

そして最後に、お別れの言葉とプレゼントを頂きました。

息子には筆箱。私には写真たて。ちょっと感動しました。

 

小さい時から一緒に成長してきたので、やっぱり寂しいな。

沢山のお友達に囲まれてて良かったな。

 

帰る頃にはものすごい雷雨!

うちはばーばがいるので平気だけど、洗濯物干してるとこはもう諦め。

外で遊べなくなって残念だったね。

2013815日(木)

 

プレドニン22.5ミリ

 

暑いねー、お盆ですねー。

 

昨日まで2泊で大阪からじじばばが来てくれてました。

家事やってくれるから助かりましたー。

 

昨日は山北まで行って、出来てる家を外から見学。

あそこに住むのかと思うとなんだか実感が湧かない。

 

帰りは小田原まで送ってそっから新幹線。

16号車でのり口までえらい遠かった。

 

でも、元気になってきてるのか、意外と歩けたぞ。

今日の散歩はしなくていいね。

 

混んでるといけないからと、おばあちゃんちに着いてすぐ家へ出発。

でも全然混んでなかったー。すんなり帰れました。

 

夕飯は夢庵で食べようということになって、その前にニトリへ。

イケアでテーブル買おうと思ってたんだけど、質が悪いからって取りやめに。

 

ニトリだと組み立てて設置してくれるので、やっぱりまた結局ニトリ…

6人掛けのテーブルを買いました。

 

それとあとベッド。マットレスを開けたら全体が収納になってるのにしました。

お会計、30万超えたぞー。引越ってお金かかるなー。

 

店を出たらもう8時半。そっから夢庵。息子かなり眠そうだった。

それでもソフトクリームまで食べて、帰りの車はぐっすりでした。

 

私も帰ったらもう限界で寝ちゃった。

朝もなかなか起きれなかった。ジプレキサのせいだな。

 

ご飯食べてからから、息子と一緒にお風呂に入りました。

いっぱい寝たから疲れも取れたよ。

 

そろそろ引越だー。早かったなー。

来週はいらないものの整理をしなきゃね。          

201388日(木)

 

プレドニン25ミリ

 

最近朝が起きれない…今朝も7時過ぎまで寝てた。

ジプレキサのせいなのかな。いつが減らし時なんだろう。

 

今日は通院の日。入院書類申請しなきゃいけない。

実はポカしちゃって、特定疾患の書類期日までに出し忘れてたー。

それも申請しなおさなきゃいけません。ああ、大変。

 

午前中が一番お腹空く。ミンティアでごまかしごまかし。

今日は薬下がるかなー、下がってほしいなー。

 

不用品のリサイクル、業者に見積もり取りに来てもらったんだけど

何にも売れなくて、処分費が5万円くらいになりそうだった。

 

食器棚7千円かかっちゃう。高いと思って、今度は回収専門業者へ。

そしたら初めに提示してきた値段が20万!高いよ!!

もう即、始めの業者に決めることにしました。

 

午前中は、ばーばと一緒に息子の部屋を後片付け。

結構捨てたと思うのにまだ出るなー。

たいして何もせずそこにいいただけなのに疲れた…

 

2時前に病院に出発。ばーばに送ってもらいました。

入院の会計、68,000円くらいだった。特定疾患さまさまです。

 

会計済ましてから病棟へ、同じ部屋の患者さんに会いに行きました。

ご飯食べれない患者さんは、処置中でいなかった。残念。

 

もう一方の隣のベッドだった人は、旦那さんと食堂にいました。

ちょうど帰るときだったみたいで、ゆっくりお話が出来ました。

 

そして診察。5時くらいだったから意外に待ったな。

調子は悪くないようなので、プレドニンが2.5ミリ下がりました。

 

またコレステロール値調べてもらってなかった…

血小板は増えてました、良かったです。

 

12日から大阪じじばばが泊まりに来ます。

大阪は暑いらしいよー。

201384日(日)

 

プレドニン25ミリ

 

フルニトラゼパムで3時くらいまで眠れるようになって

追加の薬飲まなくて済んでます。身体も眠剤残んなくて楽。

 

昨日は引っ越し業者が3社来ました。

アートと日通とサカイ。まずはアート。

 

始めは値段20万円くらいを提示してきたんだけど

前の引越で荷物がもっと多くて15万だったって言ったら

決めてくれるなら下げましょうという話に。

 

感じいい営業さんで、1時間くらいいて帰って行きました。

 

次は日通。途中でサカイも来たので

日通の営業さん見積もり出してあっさりとすぐに帰っちゃった。

 

サカイの営業さん、話長かったー。おまけに他社の悪口ばっかし。

こりゃないなと思って、感じ良かったアートに決定しました。

営業で選ぶのもまあ良し悪しなんだけど、当日はちゃんとやってくれるかなー。

 

昨日は寝転ぶ暇もなくて、体の調子が悪かったので散歩しなかった。

階段も登ってない。休憩ということでたまにはいいか。

 

そして夜、息子が寝てからアンビリーバボーの恐怖特集を見ました。

すんごい怖かった。さむいぼがいっぱい出ちゃった。

 

旦那さんに「リビングで一緒に寝る?」って聞いたら大丈夫だって。

でも夏は怖いTVやってくれるから楽しいな。ほんこわはまだかな。

 

今日は冷蔵庫を買いにヤマダ電機へ行ってきました。

欲しかったのが、旧モデルということで18万で買えました。

 

丁度ポケモンの抽選会があって、息子、筆箱セット当たって喜んでた。

いい時に買いに来たねー。今日までだったみたいだし。

 

帰りにマックに寄って、おやつなしということでチキンサルサ買ってもらった。

久々に食べたかったから嬉しかったわ。

 

そして今夜は念願の焼き肉です。ああ、幸せ。

2013729日(月)

 

プレドニン25ミリ

 

退院してやれやれ、あまりの筋力のなさと汗かきまくりさに驚いております。

病院では床に座るってことがないから、今は必至で立ち上がるばかり。

 

昨日は夕方から、旦那さんのいとこ家族が来て、お好み焼きを作りました。

ばーばがやってくれるって言ってたんだけど、大阪人の維持を通しました。

 

たくさん作ったので思ったより疲れたけど、みんな食べてくれて良かった。

その後焼きそばも用意してて、私は食べる気満々だったのにもういらないって。

みなさん小食なのね…。今日の夕飯焼きそばだからいいんだけど。

 

その夜は興奮したのか眠剤が全く効かなくて、いつ寝たやら起きてたのやら。

ここまで寝れなかったのは初めてだなー。前の日すごい寝たからいいんだけど。

 

今日は雨。10時から外遊びで息子、友達と約束してて、午前中は家でゲーム。

お昼はそのお宅にお昼ご飯をご馳走になりに行きました。

 

2時過ぎに、バナナとこれから伺うママとのおやつを買いにコンビニへ。

どれくらい歩けるのか不安だったけど、なんとかいけた!

 

汗いっぱいかいて、はーはーしまくりだったけどね。

入院中よりかは体力戻ってきてると思う。

 

3時になったらお邪魔させてもらってるお家に行ってきました。

またゲームしてる…そこの息子さんガチャ目らしく、普段ゲームさせてないんだって。

 

ママはアレルギー持ちで、しかも息子さんもアレルギー。大変だね。

うちは息子特に調べてないけど、旦那さんが花粉症くらいかな。

 

お昼何食べた?って聞いたら「やきそば」だって。今夜やきそばなんですけど。

家帰って息子に聞いたら別に構わないって。

 

帰りに、そこは4階でうちは5階なんだけど、階段を上ってみたのね。

そしたらもう、ぐにゃーって足がなっちゃってた。ひどいなこりゃ。

 

なんとか登り切ったけど、一軒家の人たち大変だろうなーと思いました。

今日はコンビニと階段で十分運動出来たな。

 

サボらないように明日もがんばろー。