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もーもーのSLE奮闘記

難病とともに生きる、ステロイドに携わるすべての人へ

2014627日(金)

 

プレドニン12.5ミリ

 

昨日はリウマチ内科の診察日でした。

 

着いてまず血液、尿検査。

それからCTMRIを撮るため画像センターへ。

 

肺と腰椎のCTを撮ってから、同じく腰椎のMRI検査も。

検査着に着替えなくちゃいけないので大変なのよね。

 

足の具合は相変わらず。歩きにくいし疲れるし!

おかげで検査室の人たちみんな優しくしてくれるのね。

 

その後リウマチ内科の診察。

あんまし待たずに呼ばれました。

 

私の前にいたおばちゃん、「2時予約なのにまだ呼ばれない!」

って、事務の人相手にすごい怒ってた。

 

だって3時にもなってないやん?待ちましょうよって感じ。

いろんな人がいるよねー。

 

そして診察室へ。

まず肺のCTを見て先生の説明。

 

前回より影が白くなってた。なので来月また造影剤CTだって。

腰のCTも、骨がもろくなりつつあるかもって。

 

MRIの結果は2か月後。結局足治らんなー。

一生このままなのか?すごい困るんだけど。

 

病状は横ばい。肺が気になるのでセルセプトもプレドニンもそのまま維持。

今回貧血は言われなかったな。前日食べたレバーが効いたのかな。

 

しかし、あまり運動をしてない(できない)せいか、すごい疲れやすい。

息子がディズニーに行きたいっていってたけど、とんでもないわ。

 

昔は普通に生活できててよかったなーってことばっか考える。

仕事もあれから来ないしな。さみしーかぎり。

 

でもこれじゃあいかんと、友達とランチしたりして

リフレッシュに励んでます。

 

昨日の病院が疲れたのか、朝からちょっと寝ちゃった。

夕べは義母がご飯作ってくれてたから嬉しかったな。


来月の始め、また授業参観と懇談会があるー。

学校行くのも疲れるのよね…授業立ちっぱなしじゃ見れないし。

 

うだうだ言っててもしょうがないんだけど。

働かずに済んで、家でゆっくりできることに感謝しないとね。

2014530日(金)

 

プレドニン12.5ミリ

 

暑くなってきましたねー。

去年より一層暑さに弱くなってる。朝から汗だくです。

 

昨日、脳のMRIを撮りに病院まで行ってきました。

旦那さんも付いてきてくれた。

 

MRI、ヘッドフォンから音楽が流れてた。

時間も15分くらいだし、進歩してるのね。

 

撮り終わってからスシローまでお寿司を食べに。

帰ってきたら2時くらいで、少ししたら診察に呼ばれました。

 

いつもの主治医の先生。

なんでMRI撮ったのかいまいち分かってないみたい。

 

結果は前回と変わりなく。ひどい異常はみられなかったって。

結局足のびっこの原因は今回もわからなかったらしい。

 

取りあえず来月また、今度は腰のMRIを撮ることになりました。

全くどうしたもんかね。このままずっと足ひきずるの困るんですけど。

 

病気自体も数値はそんなに悪くなってなかったみたい。

でも一応セルセプト一日8錠のまま。来月減らすか決めるって。

 

ジプレキサも止めてみてるけど、ますます足が重くなってるなー。

薬の副作用じゃないのかもな。

 

しかし暑いのこたえるわ…今年の夏乗り越えられるかな。

2014514日(火)

 

プレドニン12.5ミリ

 

紫外線が強くなってきたこの季節、やっぱり調子が悪くなってきました。

先週から胸焼けが続いて、良くならないので昨日病院に行ってきました。

 

旦那さんに会社を休んで付いてきてもらった。

主治医の先生がいなかったので、もっと偉い先生に診てもらえました。

 

胸焼けの原因は血液検査でも分からず。

病気が悪化してるせいかもしれないと、セルセプト(免疫抑制剤)追加。

 

私が足をびっこしてるのを見て、先生いろいろ診察してくれた。

まっすぐ歩けるか見たり、片足で立てるかを見たり。

 

頭部のMRIを撮りましょうということで、また来週病院になりました。

いい先生に診てもらえて良かったー。主治医の先生何もしてくれなかったもん。

 

足のびっこ、ジプレキサの副作用かなと思ってたのね。

それでその薬今やめてるんだけど、朝の4時に目が覚める!

 

目が覚めてからヒマヒマ。調子良ければ起きるんだけど具合悪いし。

でも少しづつ余計な薬は断っていかないとね。

 

仕事先の先生から電話があって、明日会えないかって。

調子悪いので来月にしてもらうようにしました。

 

仕事は送ってくださいと言ったら、分かりましたって。

仕事してる方が絶対調子良くなるわ。

 

今週末は、息子の運動会です。

お弁当作んないとねー、頑張ろう。

2014415日(金)

 

プレドニン12.5ミリ

 

久々の更新です。なんか特に書くことなくって。

 

今日は小学校の懇談会でした。

いまいちまだ教室の場所とか分かんなくて、

ちょうど知ってるママがいたので連れて行ってもらった。

 

もう周りも知り合いで固まっちゃってるから

そん中に入るのってちょっと大変…

 

徐々に慣れていくのかなー、前の学校が懐かしい。

 

昨日久しぶりにお仕事の依頼が来ました!

ニットのチュニック2点。

 

そんなにむつかしくないはずなのに、縫い直ししまくり。

ほどいてたりなんかしてたら、ちょっと穴が開いちゃった。

 

黙っててもよさそうな感じだったんだけど

きれいな方がいいので電話して生地を送ってもらうことにしました。

 

だいぶご無沙汰だったから、向うも心配してたみたい。

仕事もらえなくなっちゃったら困るから、次回からは気を付けよう。

 

でも、ちゃんとしたお仕事をすると、身体の調子も良くなった。

それまではダレダレでだるかったー。

 

足の具合は相変わらず。ちょっと歩くとゼーゼーいうし。

まあ気長に付き合っていこう。

明日は朝から息子のピアノと友達とランチ。

川崎まで行ってきまーす。

2014324日(月)

 

プレドニン12.5ミリ

 

昨日大阪から帰ってきました。

1週間ちょっと程、気分もリフレッシュ。

 

実家が外が晴れていても寒くって、

ずっと半纏着てました。今の家が暖かいからねー。

 

母親ですが、私よりずっと元気だった。

元気なのをいいことに重い荷物持ったり、よく動いたり。

 

そしたら腸ヘルニアになってしまいました。

また手術だって。無理は禁物だね。

 

抗がん剤の副作用も今のところあまりなくて

手がしびれたりムカムカする程度。

ご飯もいっぱい食べてたし、今のところ心配はなさそうです。

 

今回は妹にアウトレットにも連れて行ってもらった。

息子にジーンズも買ってくれて、私も服を買って大満足。

うろうろ結構歩いて疲れたけどいい運動したって感じ。

 

その日の夕飯は、じいじと妹とで近所の焼き鳥屋さんへ。

昔より値段上がってたなー。美味しかったけどね。

 

あっという間の大阪滞在。

帰りの新幹線混んでて、グリーン車しか空いてなかった。

 

グリーン車も名古屋ではいっぱいに。

やっぱり3連休混むよねー。

 

こうやって私一人で大阪帰れるのも同居のおかげだよね。

次いつ帰れるか分からないけど、楽しみにしてがんばろ。