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もーもーのSLE奮闘記

難病とともに生きる、ステロイドに携わるすべての人へ

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2015年2月5日(木)
入院2日目

大変ご無沙汰してしまいました。
もう新年も明けて2月になってしまいましたねあせる

3日前くらいに熱が出て、その一週間前にも熱で二日間寝込んだから、また危険なぶり返しー?

8度3分前後が一晩中続いて、ロクに寝れず朝もぐったりカゼ

これはやばそうな感じ。
旦那は会社のレポート提出日で休めないし、私も1日様子みたかったので、翌日会社を休んでもらうことになりました。

その日は熱も下がらず、だるいは吐き気はするわ、頭は痛いわで全く動けなかったガーン

恵方巻きを注文していたので、ばーばに取りに行ってもらいました。
息子は妖怪ウォッチの恵方巻き。
私も無理やり2センチくらい食べた❗️

でもその後はまたベッドへ直行。
一晩中うなされたー。

朝起きたら下痢でした。
なんか右脇腹が痛い感じ。

頭痛いし吐き気するし、飲んじゃいけないんだろうけど車で一時間我慢できそうになくてカロナール飲んじゃった。

病院に着いて、意外と早く診てもらえた。
とりあえず血液検査と尿検査、肺とお腹のCT。

おしっこが真っ赤でびっくりドンッ
おいおい、血尿か❓

結果は血尿は出てなくて、炎症反応がかなり高いので、免疫抑制剤も飲んでるし、詳しく調べるために入院しましょうと。

入院セットも持ってきてて良かった合格
この日は息子の9歳の誕生日だったのに、なんかよく重なるなーケーキ

夕方先生が来て、腸に菌が入ってしまったようなので、抗生剤とステロイド、栄養剤を点滴しましょうと。

落ち着くまで絶食だって叫び
二日間ロクに食べてないのに❗️

しかし嬉しいことに、体重が52kgになってました。お腹もかなり減っこんだ。

看護師さんにスリムだと言われたわチョキ
そのお言葉何年ぶり❓

夜も抗生剤のおかげか、そこそこ寝れた。
朝はスッキリアップ
さすが病院だわーって感心しちゃった。

今日は雪。明日は積もりそうだな。

しかし食べてないというのに、3回下痢したあせる
こりゃ絶対痩せるよねひらめき電球


お久しぶりのブログです。
足の調子は相変わらずですが、
なんとか状態も良く過ごしてます。

先週末から大阪に戻って
今日、リメイク教室のファッションショーを見に行ってきました。

懐かしい顔ぶれで、久しぶりにテンション上がった!

神奈川にいるときは、鬱蒼として過ごしてたけど、
大阪って独特のパワーがある。
ものすごく刺激を受けました。



まだまだ新宿の教室には行かせてもらえないみたいだけど
私も元気にならないとお仕事させてもらえないなー。

ちょっとやる気出てきた。
ゆっくりがんばります。

2014828日(木)

 

プレドニン12.5ミリ

 

先週の木曜日、リウマチ内科受診。

SLEの血液検査の結果はそう悪くもなく。

 

でも前日行った鍼治療が悪かったのか

炎症反応と、あと尿に黴菌が混ざってた。

 

抗生剤追加されました。鍼、受けない方がいいのかなー。

 

で、骨密度の検査結果、正常値の89%でギリギリ範囲内だった。

もろいのは確かよね-。

 

そして腰椎MRIの写真見せられ、「折れてるね」って!

え?骨折ですか??

 

来週また整形外科の方に行ってくださいだって。

「歩けないのもそのせい?」って聞いたら、可能性はあるって。

 

今週の火曜日、また再び整形外科へ。

この日は一応旦那さんに会社休んで付いてきてもらった。

 

整形外科混んでたー。

やっと呼ばれて診てもらった先生、若い男性でいい感じの人だった。

 

やっぱり圧迫骨折してるようなので、もう一度レントゲン。

レントゲン後もかなり待たされた。

 

で、診察室へ。確かに骨折してるんだけど

かなり時間が経ってるみたいで骨がもう再生してるって。

 

神経も傷つけてはいないらしく、歩けないこととは不明だって。

「じゃあ、どこで診てもらえばいいんですか?」

って聞いても、「内科の先生と相談して」って…

 

それでも分からんからこっちも困ってるのにー。

旦那が障害者の申請のこと聞いたら、役所に用紙もらって来てくださいって。

 

もうしょうがないので、帰り役所に寄ってもらってきました。

診察医の資格をもった先生に書いてもらわないといけないんだってね。

申請されたところで、どのくらいのメリットがあるのか分からんけど。

 

ああ、ちょっとへこんだ…

絶対神経傷つけてて、それを直せばちゃんと歩けるようになると思ったのに。

 

これ以上悪くなっていくのかもしれないな。

何が原因なんだ??もう分からん。

 

結果分かるまで遠慮してたストレッチも再開。

歩けない分、ストレッチでもして筋力つけないとやばいよね。

 

鍼はもう怖いけど、マッサージは続けてもらおうかな。

体中むくんでるのが原因かもしれないしね。

2014819日(火)

 

プレドニン12.5ミリ

 

お盆過ぎてもまだまだ暑いです。

毎日汗だくでほんと辛い。そして息苦しい!

 

やっぱり更年期障害かとネットで調べたら

当てはまる項目がたくさん。

 

気分の落ち込み、頭に汗を大量にかくこと。

胃腸の調子悪さ、腰痛、筋力低下、むくみなどなど。

 

息苦しさも間質性肺炎のせいかと思ってびくびくしてたんだけど

更年期障害でも起こるんだってね。

 

朝ふらふらするのもそのせいみたい。

自律神経が乱れまくってるんだなー。

 

もう生理も止まっちゃってるし、ステロイドも飲んでるし

飲める薬もないしであきらめるしかないのかなー。

 

体重は、あまり食べれなくなったせいもあって

マックス時より7キロ減りました。

 

でも筋力のなさは相変わらず。

正座から立ち上がる時息切れしなくなったから

ある程度は戻ってきていると信じたい。

 

夏休みももうすぐ終わりです。

息子は毎日ゲーム三昧。今日もいとこが来て遊んでる。

 

でもこの夏休みは川に行ったりプールに行ったり

阿蘇に2泊で旅行にも行ってきた。がんばった!

歩くのきつかったけど、来年の状態予想できないので行けるときにね。

 

大阪に帰ってリフレッシュもしたかったんだけど暑いからね。

母親はとりあえず今月で抗がん剤治療打ち切りらしいです。

 

来月の検査、何事もないといいね。

10月くらいには一度ゆっくり帰りたいなー。

 

最近、近所の鍼治療に行ってきた。

むくみがすごいのと、筋力低下を指摘されました。

 

右足がとにかく曲がらないので、ポンプの役割を果たせずむくむんだって。

しかし歩くとズシンと重いのよねー。ずっとこうなのかとうんざりする。

 

鍼は自律神経にも効くらしいので、また行ってこようと思います。

21日は診察日。プレドニン減るといいなー。

2014713日(日)

 

プレドニン12.5ミリ

 

金曜日は精神科と造影剤CT撮りに病院へ行ってきました。

びっくりするくらい暑かった!

 

汗だくでCT撮りに行ったよ。

造影剤の点滴の太い針、一発で入ってよかったー。

 

今回は足から肺まで撮られました。

また血栓が飛んでないか調べるためかな。

 

終わってから精神科へ。

もうジプレキサ飲んでないし、

さぼっちゃおうかと思ってたけどそうもいかず。

 

先生にそろそろ薬止めたいとお願いしたら、 

急に止めるのは良くないからと、3日に1錠処方されました。

 

次回は4か月後。今度でお薬も診察もなくなるかな。

足の具合が悪いって言ったら、薬の副作用もあるかもしれないって。

 

でも止めてから2か月くらいたつのに、どんどんひどくなる感じ。

ちょっと歩くと疲れるから、ほんと体力なくなっちゃったわ。

 

昨日は息子のピアノでまた川崎へ。

さすがに2日続けて高速は疲れたなー。

 

ピアノの先生のママ友がアクセサリーを作ってて

フリマ形式のお店で売ってるのね。

 

私も便乗して商品を出したら、ティッシュボックスとエプロンが売れた。

今度は11月。もっと売れそうなもの作らなきゃな。

 

しかし、この創作意欲の沸かなさは何なんだろ。

更年期やら、ステロイドが減ってるのやらが原因なのかな。

 

家事はやらなきゃしょうがないのでやってるけど

なかなかミシンにまで手が届かん。

 

まあ、時間はたっぷりあるし、

いつかはやりたくなるかと期待はしてるんだけど。

 

昔は時間を惜しんでミシン踏んでたなー。

ほんと健康が一番だって思う。早く夏も過ぎてくれないかな。