熊本でまた大きな地震がありましたね。
わたしの所は震度3でしたが、それでも怖かった！
先の地震から10年、熊本にお住まいの方々のご心痛は察するに余りあります。
被災されました皆様には心よりお見舞申し上げます。
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先日 リウマチ科、皮膚科、呼吸器内科を受診して来ました。
検査は採血採尿、胸のレントゲンとCT。
リウマチは6月13日からメトトレキサートとジセレカを止め、現在サラゾスファビリジン250を朝晩2×2とプレドニン5ミリ。
薬を止めてもしばらくは痛みはなかったのですが、(ドクターにこのまま痛みがない事もありますか？と聞いたら苦笑いをしながらそれはないでしょう、と言われた😞)やはり1ヶ月を過ぎた頃から、じわじわと痛み復活
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。現在痛いのが軟骨がなくなっている両肘と左の手指(特に親指)、そして頭皮や身体がピリピリチクチクして痒い(帯状疱疹ワクチンは打っています)
(帯状疱疹ワクチンは打っています)サラゾスファビリジンの副作用に痒みとあるけど、これも中止とかなったら嫌だな
もともと肘は軟骨が無くなり可動範囲が悪かったけど、更に伸びない、曲がらない、痛みもありで日常生活がとっても不便。
顔を洗う、歯を磨く、髪を洗う、乾かす、髪をとかす等など、どれもいつもの2倍の時間がかかります
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。この日のCRPは1.42(徐々に上がってきた😨)
RFは62
MMP-3は検査無し
まあ発症当時はCRPが10なんて時がざらにあったから、まだマシかな。
当時はどんだけ痛かったんだ、て思います。
。右脹ら脛に出来ていたリンパ腫はかなり縮小し、肺のすりガラス状の影(間質性肺炎の疑いと言われた)もかなり治り、右肺の下の方に少しモヤモヤとした物があるくらいで、次回は3ヶ月後に診察となりました
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。呼吸器内科のドクターも原因がメトトレとわかりよかったと言われました。
皮膚科のドクターも
「PET検査や抗がん剤治療もしないといけない場合もあると怖いことを言いましたけど、本当に良かったです」と言われました
コレです
病院の帰りにデパートの中にある
おむすび屋さんでランチ🍙
わたしの体調のせいでのびのびになっていた夫の退任祝い。
先日 子ども達が奮発してちょっとお高い古民家の素敵なお店でお祝いをしてくれました
。
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夫にラコステのポロシャツとみんなで書いた寄せ書きの色紙もくれました。ありがとね〜
ユ◯クロ、無◯良品専門だから、めちゃ喜んでました
(最近はワー◯マンもお気に入り笑)
ではではまたね
前回、限定記事にも書かせていただきましたが、
実はメトトレキサートの副作用が出てしまい、メトトレとジセレカが完全中止となってしまいました
。
。メトトレを飲みはじめ30年余り、最終的には６錠12ミリ。
他に生物学的製剤のオレンシアをけっこう長い期間自己注し、4年ほど前から(?多分)JAK阻害剤のジセレカ(飲み薬)に変更。
プレドニンは発症当時から5ミリを飲んでいましたが、これもチマチマ減らし5年ほど前にやっと0に。
。が⋯まさかのここに来て
リンパ増殖性疾患とかいう厄介な病気とすりガラス状肺炎の症状が出た為、今後この薬を飲むことはできなくなりました
。
。ただリンパ腫は右脹ら脛に1カ所のみ。(ドクター、メトトレで脇にリンパ腫が出来た方は診たことあるけど脹ら脛はレアらしい😅)
最初ドクターに言われた時は凹みましたが、メトトレ由来なので薬を止めることでしこりも消失する可能性が高いそうです。
肺炎もメトトレ中止で改善する可能性があるらしく、現在経過観察中です。
リウマチも前に行っていた総合病院に戻り、(ご退任されたドクターの新しい赴任先に着いて行ったけど)、現在はリウマチ科、皮膚科、血液内科、呼吸器内科、消化器内科(肝臓)と大忙しです。
(予約票が1枚では足りない😅)
リウマチの薬を止めて一ヶ月ほど。
右脹ら脛にできたしこりもかなり小さくなり
、息苦しさもなくなり咳は少し残ってますが、酸素飽和度は96〜98と問題なしです。
、息苦しさもなくなり咳は少し残ってますが、酸素飽和度は96〜98と問題なしです。ただリウマチの薬を止めているので若干の痛み(両肘や手首など)が出て来てますが、もっと痛くなると覚悟していたので、まだ大丈夫
リウマチ薬は肺やしこりの経過観察中なので、とりあえずプレドニンとサラゾスファビリジンを服用。
プレドニンはせっかく止めたのにまた飲まないといけないのが悔しいけど、今は仕方ありません。
ドクターも「気持ちはわかりますが、今は焦らずしっかり飲んで(プレドニン)、リンパ腫や肺に影響の少ないリウマチ薬を決めましょう」と言われました。
。病院通いが大変ですが、タイミング良く夫が仕事を退任。
今は文句も言わずアッシーくんをしてもらってます
。
。しばらく引きこもっていたので、久々の外出。太宰府天満宮へ
この日は39.3度
。
。フラフラになりました。
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サカナクションの山口一郎さんの献梅見っけ〜〜。
日田方面へもドライブ。
帰りに早めの夕食
鰻にするか悩みましたが、カレーの気分でカレーに決まり。
。「林檎と葡萄の樹」でりんごカレーとアップルパイ。
とろとろの林檎が入っていて美味しゅうございました。
病院の帰りにワンビルでランチにも行きました〜。
先日は病院の帰りに娘んちへ。
このシルバニアファミリーの森のパン屋さんですが、27〜8年前に昔娘に買ってあげてた物です。
孫ちゃん3号が遊んでくれてます。
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映画「マイケル」観てきました〜。
良かったよ〜〜
。
。続編もできるとか⋯。楽しみ
ではではまたね