ご無沙汰しています。
今日は、とても苦しいお知らせをします。
うちの大切なネージュですが、先程病院で『骨髄膜脳炎』と診断されました。
本当におとといの旅行までは元気だったのに、おとついちょっと元気ないなと思ってたら、昨日の朝にもうろうとして、立てないし硬直するし、失禁とともに舌まで出てしまい、一瞬ダメだと思いました。
すぐに病院に行って、もしかしたらてんかんかもと言われたものの、血液検査の結果、臓器には異常がないので、もしかしたら脳かもということで念のためにMRIを撮ることに。
そしたら、あんな小さい脳が3分の１白くなっていました。
MRIを撮る前の診断で、先生に言われたことは
脳炎の場合、完治はできなく、投薬にて延命しかできません。
そして、その期間は平均して約900日〜1300日。
気が遠くなっていくのがわかりました。
先生の前だけど、涙が止まりませんでした。
今は暑いけど、涼しくなったら旅行や、キャンプや、お泊り会と色々と計画を立ててる所でした。
そして、結果が出た今、まず1週間が大事。
そこで亡くなってしまう子もいるそうです。
そしてその次が１ヶ月。
ここで、乗り切ったら、またMRIを撮って薬の量を加減しながら今度は3ヶ月。
まず、そこまでが勝負だそうです。
その後は、落ち着いたら薬を減らして様子を見るそうです。
しかし、治るということではなく、あくまでも延命。
次から次へと先生の言葉が聞こえますが、遠くで何か言ってる気がしました。
あんなに元気だった甘えん坊が死ぬ？
長くて３年ちょっとで死ぬ？
とうてい受け入れがたい事です。
友達のミルトくんのパパがお守りを作ってくれました。
今日はパパと泣いてばかりですが、でも絶対になにか方法があると信じています。
だから、もしお友達とか本人でもいいですが、『脳炎がこれで治ったよ』という情報があったら、どんどん教えてください。
ネージュを救って下さい。
コメントは開けておきますが、応援もありがたいですが、できれば情報をいただければと思います。勝手ですみません。
余命、長くて3年なんて絶対に嫌です。
まだ、この子は3歳になったばかりです。
何卒、よろしくお願いします。
※ちなみに本日からの薬はステロイド剤と免疫抑制剤のWの投薬です。
もちろん副作用は出るそうですが、ステロイド剤だけの場合は平均200日〜300日の延命だそうです。
そして、原因は不明ながらも自己免疫疾患だそうです。