母親（妹）のように、詳細な記憶が辿れないのですが…
ウエスト症候群と診断され、即入院。
母子同伴の病院を希望したので、約1ケ月間入院を余儀なくされた。
甥っ子にはお姉ちゃんがいて（当時6歳）、パパも仕事があるためジィジバァバの家で生活。
お姉ちゃん（姪っ子）も、小さいながら自分の甘えたい気持ちと葛藤して色々と我慢していた。
まず、治療としてはウエスト症候群の第一選択薬のバルプロ酸の投与。
そして、多量のビタミンB投与。
これで発作が治る子もいると。
結果効果なし。
なぜACTH（副腎皮質ホルモン）を始めなかったかというと、病気発覚直前にワクチン（すみません、種類を失念）を打っていたので、期間を空けないと始められないとの事だった。
その後にも違う薬を服用したが、腎結石に繋がりそうな尿砂が出てしまい断薬。
期間を待ちACTHを開始した。
約1ケ月毎日皮下注射を打つ。
ATCH治療がようやく終わろうとした矢先…
甥っ子が1歳の誕生日を過ぎて間もなく、最初の発作。
妹から動画が送られてきた。
座っている甥っ子が、急にお辞儀をするようにガクンと頭が傾き、すぐに元に戻る。
本人も何が起きたのか「？」という表情。
妹はすぐに症状を検索。
「もしかして、これって点頭てんかんじゃないよね？」と。
そこで初めて「点頭てんかん」と言うワードを知る。
調べれば調べるほど、怖い。
そして、この病気の疑いがあれば1日でも早い治療開始が予後の影響に繋がるとも。
甥っ子が産まれた病院にすぐに電話。
しかし医師は「普通もっと早い発症（生後半年以内）だし、1歳では考えにくい」と。←ホントに？（疑う）
好発年齢は生後3ケ月〜11ケ月で2歳未満で発症するそうですよ、先生！！
それでも検査の予約をしたが、1週間後とか呑気な返答でイライラ。←あ、失礼w
その間に、今度は違う発作が。
横になっている時に、一瞬四肢に力が入りまた戻る→涙を流す
これを何十秒かおきに繰り返す。
ウエスト症候群（点頭てんかん）の特徴的な発作、てんかん性スパズム。
妹は間違えない（気持ちでは違って欲しいと思いつつ…）と、検査の日まで待てない為、翌朝診てもらえる小児神経科のクリニックを探し予約が取れた。
翌日、脳波の検査と診察。
①特徴的な脳波の波形（ヒプスアリスミアというヒプス＝山脈と言う意味で、文字通り、山脈のように高低に乱れた波形）
②スパズム発作（↑に書いた発作。何秒かおきに繰り返すことをシリーズ形成という）
③精神運動発達の停滞、退行（今まで出来ていたこと（例えばお座りとか）が出来なくなる）
①から③のうちの②つ以上が当てはまると、ウエスト症候群と診断。
甥っ子は、脳波を撮った時点で私たちが観てもすぐにわかるようなグチャグチャな波形だった。。
結果「ウエスト症候群」と診断され、専門病院へすぐに紹介状を書いてもらい、その足で専門病院へ。
医師は「ウエスト症候群でも、学校の先生をされてる方もいるくらいだから、希望を持って治療しましょうね。◯◯くんが1番戸惑っているはずだから、一緒に頑張りましょう」と。
その頃の私や妹は、ショックだったけれど、早く治療を始めれば大丈夫だと、早く解って良かったと言う心情だった。
明けましておめでとうございます⛩
本年も宜しくお願い致します。
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甥っ子は、2020年11月初めに「ウエスト症候群」と診断され、そこから治療が始まりました。
2023年、病気が分かってから初めて穏やかなお正月を、迎えられました。
この3年弱、色々な事がありました。
また少しづつ書いていこうと思います。
取り急ぎ、年始のご挨拶まで。