腎結石の山は超えて、それと同時にスパズム再発…息どめ発作も…
また振り出しなのか
振り出しよりマイナスなのか
脳波を撮り、ヒプスアリスミアも確認
次なる薬…
「サブリル」
副作用に、「1/3の患者さんに不可逆的な視野狭窄」があるため定期的な眼科での検査が必要。
2021.2月下旬よりサブリル投薬開始💊
2021.3月は上のお姉ちゃんが卒園→小学校入学準備だったり、甥っ子の療育園の入園見学や児童相談所での面談など色々バタバタしていた時期だった
【2020.12月】
その後、結石は幸いにも砕けて流れ（まだ腎臓内には残っていた）山は超えた
そして、転院してからスパズム発作ではなく息止め発作を起こすように…
頑張ったのに、今度は息を止める発作。
怖い…
その頃は一時的に経鼻栄養となり、しかも親同伴ではなく甥っ子独りでの入院
3週間弱の入院で、妹は毎日1時間強かけて面会に行っていた
コロナ禍だったので、面会も制限
そして、翌年始に元の病院に戻る事になっていたが年越しは自宅でという事で転院先からは一時退院した。
年末も押し迫った12/30だった。
その夜、忘れられない12/30となってしまった…
ACTH終了直後…
座位から、また頭を垂れる動作。
そして異常なヨダレの量。
スタイではとうてい間に合わないすごい量だったと。
何なんだろう…
ATCH前に服用した薬での副作用か血尿と尿砂が出たため、ATCHの副作用にも腎結石の可能性がありエコーしたところ腎結石発見。
そこまでも、こちらの病院では違う発作なのか…？というか見解で様子見だった。
神経系の専門病院のため、別の小児総合病院へ荷物もそのままその日に搬送された。
そのうちに発熱し、今度は海老反りになるくらい痛がった。
腎結石により感染して高熱が出ているかも。
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抗菌薬の点滴投与
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ダメならオペ
一時期ICUに入るほど、緊迫した。
もともとの病気ではなく、命の危険にさらされるなんて…
妹は「怖い。何でこんなことに。手が震える」
と…
私たちも同じだった。
想いが通じたのか、彼は強く乗り越えてくれた。
抗菌薬が効いてくれて、オペは免れた。
痛いと訴えられないなか、人生の中で1.2番の痛さと言われる腎結石。
どんなに痛かったかと思うと…変わってあげたい気持ちだった。。