年々毎日が早く感じるこの頃です
あれから甥っ子は、あっという間に大きくなり…
今5歳5ケ月です
今は、両足に足首までの装具を着けて伝い歩きが出来るようになりました
先日ちょっとトラブルがあり、足首が捻挫のような状態になり…痛かったみたいで
でも痛いと言えないから、泣いてました。
可哀想😢
家族みな落ち込みましたが、今また装具着けて伝い歩き出来るまで回復しました
おばちゃんが、心配なのは職業柄「歯」ですが、幸い虫歯も無く、メインテナンス時もちゃんとお口を開けられて大人しく出来ているそうです
咀嚼もしっかり出来るようになって、自分で食べ物を掴んで食べる事も割と出来ているそうです。
彼のペースでこの先も成長していって欲しいです
かなり端折っております
現在甥っ子は4歳になったばかりです。
1歳でウエスト症候群と診断を受け、1年以上遺伝子検査の結果を待ち…
結果はある遺伝子異常でした。
誰のせいでもない、誰もが起こりゆるものです。
それに関しての治療方法は今の医学ではありません
でもこれまでに長い期間をかけて何剤も試してきて（抗てんかん薬は合わなかったら、ハイ次行ってみよう！とは出来ず、徐々に減らしていくので次の薬を始めるのにも時間がかかります）今服用している薬が功を奏して今は発作を抑えられています
なので、少しづつ少しづつ彼のペースでできる事が増えてきました！
発症してからは、もう寝たきりかとその覚悟でした。
主治医も驚く程に、座位獲得、ハイハイ獲得、ストロー飲み思い出して、スプーンを気が向いたら待つ、おもちゃにも興味あり
今、2つの療育園に通っていますがそこではおまるに座らせて自分でオシッコをしたと
1年前には思いもしなかった成長。
おばちゃん嬉しい
意思疎通は出来ないけれど、私たち家族のことは分かっているのかハイハイして抱きついてきます
彼なりに頑張っているのだと感激しています
そして最近、ヘルパーさんにお風呂を入れてもらっています🛀
そのヘルパーさんのクセがすごく…
そんな人いるのか⁉️っていう感じです
その話はまた
大分端折りますが…
サブリルは効果薄く、リスクを考えて断薬。
次にラミクタール。
これまた効果なく副作用の高リスクを考えると…
で、断薬💊
段々と使える薬が減ってきて…
祈る気持ちで…2021年の年末から、イーケプラを服用スタート。
徐々に、スパズムなどの発作が減少
服用して11ケ月目くらいから、消失しました。
3歳を過ぎていました。
ウエスト症候群の原因は多岐にわたります。
そして、3歳を過ぎると急に発作が抑制される子もいると…
それに該当したのか、イーケプラが効いているのか…
かと言って、「発作止まったし、イーケプラ飲むのやめまーす」
とはいきませんが
今現在まで、スパズムなどの発作はなし。
たまーに、怪しい笑いと共に手が氷のように冷たく🧊なることがあります。
発作手前なのか分からないのですが
そして、発作が抑制される🟰脳の機能が活性化
もう寝たきりになってしまうのかと覚悟していたのが発作抑制されてから、ある日突然自力で座位獲得
涙が出るほど嬉しかった伯母ちゃんでした
