ＣＦＳ患者の日常生活困難度の調査同意書が届きました！

 遅まきながら、当方にも、
ＣＦＳ／ＭＥの方々の、厚生省委託の調査、

『慢性疲労症候群患者の日常生活困難度に関する調査』

が、届いております。

現在、いまだ、病院で、
つけられる、正式な病名は、
「慢性疲労症候群」
ですので、毎日新聞の記事では、
患者さま方に、配慮されたのでしょう、
「筋痛性脳脊髄炎」と、書かれていましたが、

こちらに、送られてきた、同意書には、
「慢性疲労症候群」
と、なっております。
まー、↑　こちらの病名でないと、
厚生省も、通らないでしょう(^_^;)。






悲しかったのは、家族の理解が、
得られなかった事。

「治療じゃないのに、なんで、調査に参加するの？」
「調査に参加して、何かあるの？？？」
「病気が良くなるワケじゃ、ないんでしょ？」

と、どーにも、理解しがたい様子 。

「どれだけ、生活に困っているかを
伝えられる、チャンスでしょ？」

と、言ったら、
生活に困ってるの？？？

と、またまた、理解できないようで…

一緒に生活をしていて、
３年半、苦しんでいる姿を見て、
生活が、ままならなくて、
よく、苦情言ってたのに、
全部、忘れちゃってるんだろうか～

「次の世代の人たちが、少しでも、
困らない様に、なるなら、
病気のしがいも、あるってもんでしょ～」

とだけ、言っておきました。
健常人の家族には、
さっぱり分からないらしいです


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