みなさん、こんばんは、お疲れ様です♪
ぱしどりさんから、ＰＳ値８ですか！
どのような感じでしょうか、とのご質問をいただきまして、
みなさんに、少しでも『慢性疲労症候群』が、
疲労なんかじゃなくって、
どれだけしんどーい、苦痛にみまわれた病気か、
ということを、知っていただきたく、
まず、ＰＳ値の紹介から～長くなるので、ざっくり、さら～っと見て頂ければ…
疲労・侮怠の程度は、PS（パフォーマンス・ステイタス）により判断される。CFS患者は、PS値が3-9の間
0 - 倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる。
1 - 通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある。
2 - 通常の社会生活はでき、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である。
3 - 全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
4 - 全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
5 - 通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必 要である。
6 - 調子のよい日には軽作業は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している。
7 - 身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である。
8 - 身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している。
9 - 身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。
私はＰＳ値８！です。（自慢するとこじゃないですが…）
なので、１年がかりで申請した、障害年金２級が、
先日、通ったところです。
でも、ここで、うらやましー♪ と、思っちゃあいけません！！！
お金いらないから、ＰＳ値下がってほしい、くらい、しんどいんです。
一言でいえば、寝たきり、です。
上の説明では、日中の５０％就床、とありますが、
トイレと食事以外、ずーっとベッドの中です。
ちなみに、ＰＳ値９で申請しようと思うなら、
トイレも自分で用が足せない、という状況だそうなので、
私はＰＳ値８、だそうです。←倉恒教授の診断です。
診察に行った時も、車いすで移動です。
なので、毎日お風呂も入れません。きたなくってスミマセン(-_-;)。
ひどいときは、５日入れないことも…
家事も育児もなーんにも出来ないので、
毎日、母に来てもらって、子供の面倒、買い物、晩御飯のしたく、
ついでに、私のお昼ごはんも。
私は、やっとこさ起きてきて、テーブルに座ると、
母がお味噌汁と卵焼きを出してくれます。
母はもともと丈夫なたちではなく、しかも７３歳の高齢で、
「もーしんどい！疲れた！休みたい！」
と嘆いていて、スミマセン(T_T)といつも謝ってます。
深海の中のかんじ…？
とのお言葉に、ちょっとすくわれました。
そのような気分であれるよう、心穏やかでいたいものです。
現実は…どろどろしてます(笑)
ベッドの中から見える景色は、天井と窓から見える電線だけ。
横になっているから、休める、ラクでいられる、というものではなく、
ベッドの中でも、苦痛や体のしんどさに、２４時間耐え続けなければなりません。
そう！この病気に、休める時が無いんです。
数年続くと、精神的にまいってきます。
もう地獄以外のなにものでもありません。
そして、窓の外の電線にぶらさがって、ラクになりたい…
と、ひたすら願ってしまうのです。
実際、昔は行動に移したこともありますが、
おもっきり失敗して、家の中をぶっこわしてしまいました…
その時、旦那に、「頭おかしいんじゃないの」
と言われました。
他にもそういうことがあり、精神的にも疲れ切ってしまいました。
この病気は、ほんと、周囲の理解と協力なしでは、
生きていけない病だと、痛感してます。
くらーい内容になってしまい、スミマセン(-_-;)
お口直しに…
満開のハナミズキです。
近所でもよく見かけますが、
山中の立派なハナミズキは、ほんとキレイでした！
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