今日は何だか気持ちのいい陽気
部屋の中にいると涼しい
外出たら暑いのかな?
暑がりな私にはかなりキツイ
最近のもんちさんは血糖は安定しているので全く心配なし
そしててんかんの発作
前回ピドキサールを増量して貰っていました
もしこれで今回効果がなければ新しいお薬にしましょうと言われていてまたダメかーと諦めていました
このお薬は以前までは粉になっているお薬もあったようなのですが、今は錠剤しか製造されていないそうで、薬剤師さんがエッコラ、エッコラすり潰してくれています。
でもやっぱり限界があってもんちが入れているクダに詰まってしまいます。
その為どうしても処方された量がしっかり入っていませんでした。
薬は適量入っていないから効いていないなら
どうしたらちゃんと入るのか?悩んだ末
お薬をお湯で溶いて注入する事に
すると
まースルスル入る
そしたらなんと

月曜から発作が
ない
たまにこれは?という動きもあるけど
前みたいにカクカクなってない

やっと出会えたのか?お薬〜
後々先生にお湯で溶いている事を話したらお薬によっては薬の効果が死んでしまう場合もあるそう
無知とは恐ろしい💧
薬剤師さんに確認をしてくれた所
200℃までは大丈夫なお薬がほとんどで、この薬も大丈夫だという事です!!
ちなみにビタミンCは死んでしまうそうです
木曜日は神経内科の受診日💊
先生に報告したら先生もびっくり
狐につままれたような顔とはこの事か?
という位びっくりしている
何故なら
治療を初めてこれまで一度も発作が激減したり無くなったりしたことは無いから
先生もかなり年配のベテラン先生に言われて試してみようか?と試したお薬がここまで効くとは想像してなかったようだ
でもまだ全然安心はできません
いつも少し減ったかな?と思うと1ヶ月位してまた効果が薄れてくる
の繰り返しだったから〜今回も油断はできない。
とりあえず今はこの量でしばらく様子をみて
1ヶ月位したらまた脳波の検査をするとの事!
発作が治まっても脳波が乱れたままだと結局発達に問題も出てくるから💧
最近は立ったり歩いたりがだいぶ上手になっているけど、言葉が全く出てこない
これも脳波の影響の可能性もあるから脳波が良くなればもしかしたらお話しも出来るようになってくるかも?しれない。
むしろ良くなってるのに喋れなかったらよっぽどヤバイ
とりあえず1ヶ月後の脳波が今は良くなっている事を願います