ご訪問頂きありがとうございます照れ

 

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ハードモードの人生が

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アラフォー主婦のもんぷぅです指差し
 

1の出来事を

99の思いこみで

100の幸せに変換する

私の平凡な日常を綴ります指差しキューン

 
 


スター

 


スタートはこんなでしたドクロ

👇



あしあと

 


それから20年後の二人

👇



あしあと



毎夜

松重豊と

孤独のグルメを味わう

もんぷぅです🐒



多発性硬化症かmogか



夫から朝6時すぎに

「おはよー」

ってメールがくる♡



絵文字も♡マークもないけど

テンション爆アゲ♥️




一緒に住んでて

お父さん「おはよー」

って言われても

お母さん「はいおはよー」

って目も合わせないこともあった私



おはよーの1個も

幸せだったのかよ指差し

と

気付けて良かった



隣にいてくれるって

目を覚ましたら

おはよーって言い合えるって

今の私には奇跡スター



またイッコ

幸せを見つけました飛び出すハート

忘れてただけかもけど指差し




入院してからの朝は

毎日忘れないように

先生に細かく話せるように

メモをとっています✍️



人のからだを描いて

印つけて痒みの度合いとか

突っ張りとか

しびれとか



こんな感じで🗒️✍️



主治医は

たすかる~と

写真を撮っていく



今回の主治医は

心の声をよく漏らす人




入院12日目

体の症状はいきなり

回復の兆しを見せ始めました



足にシャワーで水をかけても

温かく感じていたのが

水ではないか!ニヤニヤ

とか。



2クール目のパルスは

無しになりましたが



ここでもうひとつの

病気の疑いを説明されました



多発性硬化症と24年ほど

付き合って生きてきましたが

医学の進歩により

より細かく病気が発見され


mog抗体関連疾患

かもしれないと



簡単に言うと


多発性硬化症は

白血球の中のB細胞とやらが

バグって攻撃し

神経細胞を壊す

そこが麻痺を起こす


mog抗体関連疾患は

体内にmog抗体が存在すれば

神経細胞にあるmogに対し

mog抗体がバグって

mogを攻撃して

神経細胞を壊す

そこが麻痺を起こす



もぐもぐもぐ笑



なので症状は一緒なんです


が

神経細胞を壊すやつが違う

ってだけで

まだ症例も少なく

難病指定はされてない



ということはおねがい

mog抗体関連疾患の場合

生命保険に入れるー♥️

かもしれない✨


亡くなった父が

かけてくれていた保険が

24歳で満期になり

それ以降無保険

最近ある千円保険にやっと入れた

ってな感じで

死亡保険とか

ちゃんとした保険が欲しいと

常々願っていた私には朗報?♡



しかし

mog抗体が陰性の場合

やっぱり多発性硬化症

となり


予防薬 ケシンプタ

の

皮下注射💉が始まる



うぅネガティブ

腹に注射とか…

ムリっしょ



そこらへんの話も

多発性硬化症に戻った場合は

おいおい




凝視回復傾向を見せてきた私の体

退院はいつになるのか



mog抗体が体に存在するかが

結果がわかるのが

早くて今月の26日笑い泣き


その間に

MRIも入らないといけない


数ヶ月パンパンに

予約が詰まってるMRI検査

空いた隙間に

入り込むしかない


最悪

退院して数ヶ月後検査となる!?



まぁなるよーになるかスター



その前に

お盆の帰省を許されました✨

原則一泊のところ

病棟医長が

遠いから2泊いいよ

だって♥️

やったーやったーやったー

指差し愛飛び出すハート



初めて

とぉーい田舎の

あそこに住んでて良かった

とおもた笑



最後まで読んでいただき

ありがとうございましたスター

ニコニコ