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特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。
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令和となっての初の大晦日ですね。



元号は変わっても

いつもと変わらずのもも家ですが(^^;



まずは!!

恒例となったももの今年の漢字拍手



今年は・・・

  「訪」



令和元年の1年をプレイバックくるくる



長期入院明けに無理させたか、年明け早々、肺炎で入院ゲロー
 

おまけつきで、退院時にロタ持ち帰り即日返り咲きガーン
感染症での入院は8年ぶり!

そして、発作悪化で撃沈タラー

毎日の座薬に、学校やデイも休みがちになり、心身ともにグロッキー((((_ _|||))))ドヨーン

 

 

おまけに、11月頃から、私が四十肩悪化で抱っこもままならず汗

 

毎日の強直発作の群発に、本当にしんどい時期でしたガーン

 

 

そんな中、お風呂を入れるのもひと苦労で、、

 

 

これは、人の手を借りるいい機会じゃないかとひらめき電球

 

そう、林先生の「今でしょ」です爆笑

 

過去記事(新しくはじめたこと、その3~訪問看護~)



訪看さんを起点に、訪問の先生や、元主治医だった歯学部の先生との繋がりを持つことができましたキラキラ

 

 

そんな訳で、訪問の「訪」に決定ニコニコ

 

 

8月には股関節オペの抜釘(ボルト抜き)もクリアキラキラ

 

 

発作悪化で延期も考えてたけど、結果的にやってよかったビックリマーク

 

 

 

とにかく、夏まではてんかん薬の調整で毎週のように通院したりと、ハードでしたねぇあせる

 

 

ももも、採血とか2週間に1回あったりと本当にがんばった!!

 

 

今は、調整の甲斐あって、小さな発作はあるけどキツい発作は止まってるキラキラ

 

キツい発作ないと、夜が寝れるぐぅぐぅ

人間、ほんと睡眠大事やわ

 

 

 

難治てんかんで、止まること自体奇跡に近いけど、キツいのがないと本当にもも自身も楽なのはもちろん、私も気持ちに余裕が生まれます。

 

 

でも、前もそうだったけど、ずっと続かないことは覚悟してるダウン

 

 

1日でも長く、今の平穏が続けばと思うけど、思春期とか成長で変化してしまうのが、難治てんかんゆえにショボーン

 

 

ももが穏やかでいると、笑顔も増えるから私たち親も笑顔でいられるわけで、、

 

なので、てんかんには負けないおーっ!
(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!

 

 

 

なんだか短くまとめるつもりが、長々とすいませんタラー

 

 

 

この1年も、たくさんの方に見ていただき、いいねやフォロー、コメントなどとても励みになりました爆笑

 

 

来年の目標は・・・

 

・中学部に上がるので、1日も早く慣れる!

 

・熱は出たとしても、早く治して入院しない!

 

・発作悪化しないで~~!!

↑↑↑ただの願いお願いキラキラ

 

 

 

そんな感じで(どんな感じやっw)
どうぞ新しい年もよろしくお願いします(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾ぺこ

 

  


皆さまにとっても、我が家にとっても、笑顔が多い1年となりますように(ㅅ˙ ˘ ˙ )♡

よいお年を~ヾ(・д・。)♪

 

    

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