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桃栗三年柿八年☆膠原病ー3兄妹母の暇つぶしー

皮膚筋炎、間質性肺炎、子宮内膜増殖症治療中
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相変わらず、エンドキサン効果は感じられずぼけー

副作用のダルさ、脱毛だけが感じられている中、最後の6回目の入院をしてきました。

 

 

7月の通院 で決まったように、在宅酸素を始める都合上、いつもの2泊3日ではなく、1週間ほどの予定。

CRPレントゲンも変わらず。

今回はエンドキサン6回目という事で、CTも撮ったけどこれもエンドキサンを始めた時と変わらず。

 

 

いつも通りエンドキサンをし、4日目に理学療法士の方にどれくらい動けるか

酸素がどのくらい必要か。
などを確認してもらうため、初めてリハビリ室へ行きました。

 

パルスオキシメーターを付けて、リハビリ室をグルっと歩き、何週歩いて、どのくらい酸素の数値が下がるのかやってみると、安静時には96

だったのが、30m程歩くと85になって、ゼーゼーして咳も出る。

 

次に酸素を付けて流量1で同じことをしてみたら、70m程歩いて86になり、咳が出たけど、座って休んだらすぐに回復した。

 

歩いている最中も、酸素を付けていたら話しながら歩けたし、なによりひどく咳込むことなく回復できることに感動笑い泣き

 

その後、エアロバイクをしながら様子を見てもらったけど、やっぱり流量1で良さそうとのこと。

 

その日の夕方に業者さんが、外出用の酸素を持ってきてくれたけど、家用酸素を自宅に持ってきてくれる日が退院と決まりました。


週末をはさんでしまったので、業者さん待ちで結局月曜日に退院が決まり、土曜日には看護師さんに付き添ってもらって、院内コンビニまで、酸素を付けて歩いて行ってみたり。

日曜日には理学療法士さんと院内散歩してみたり。

 

私はどうも、早めに歩いてしまって、咳込むので、ゆっくりゆっくり動く事を心がけたら酸素があればひどく咳込まずに済むことがわかって本当に嬉しくなりましたデレデレ

 

この状況から、安静時には必要なし。

動く時に酸素を付けることになりました。

 

ブルー音符ブルー音符ブルー音符

 

そして、今回のエンドキサン後は、いつもなら家に帰って、なんやかんや動いてしまってたけど、今回はまだ病院でかなり寝まくっていたりしたせいか、吐き気も頭痛もちょっとあったくらい。

 

 

体中に重りがついたようなダルさは今も健在真顔

でも、がだいぶ減ったんです爆  笑

 

動く時や、お風呂の後なんかに酸素を使うようになったので、酷い咳込みはなくなったし、こんなにも違うならもっと早くから酸素を使っていたらここまで苦しまなくてすんだのになぁうーん

 

5回目後にうっすらポツポツあったような発疹が、今回もっとクッキリして数も多く、首元、腕、お腹などに出てしまってます。

これはエンドキサンからなのかなんなのかえー?

次の診察で忘れずに伝えないとです。

 

次回は2週間後。
 

どうか、このまま、咳が収まって、かすれ声も治って、そのうちダルさもとれてもっと動けるようになりますようにお願い