3月。

お役所的には年度末。

4月から来年度。

しかーし。

キャッスルマン病の指定難病追加に関する手続き開始の情報は無し。

来年て、来年て、4月じゃないの?????

いつなの????????

命に関わる問題なので、早く情報開示してほしい……。

※※※※※

相変わらず2科受診は大忙し。

血液取って、

検査結果が出るまでの時間を利用し皮膚科受診

からの

血液内科

お会計

薬の受け取り。

うーん、待ち時間が無ければ忙しくもないのかな。

待ち疲れだよね。

※※※※※※

【皮膚科】

会社の出勤率が足りなくなるので、皮膚科の受診を半年に1回にしちゃったから、もう経過観察と言うより、季節のご挨拶みたいになってきた。

顔周りに小さな病変が出てきたけれど、胸や背中に関しては、あんまり変わっていない。

ここから先は、もうアクテムラ始めるまで良くならないんだろうなぁと諦めた。

「まだ手続きについての情報が無くて……」

血液内科の病気の手続きの話を皮膚科でしても仕方ないので、これはもう愚痴でしかない。

ダンディ先生、そうですね、と相槌してくれる。

優しい。

「血液内科の先生とお話してみて下さいね」

はーい。

優しくしていただいたお礼に、アクテムラ始まってキレイに病変が消えていく様子を観察させてあげられますように(いやもう何回も見た事あるんだろうけどさ)。

お役所よ!
早く情報プリーズ。

※※※

【血液内科】

黒瞳先生、情報的にはどんな感じですかー?

「まだ(情報)来てないですねー」

撃沈。

えー。

もう来年(度)が来月よー。

「助成が無いと始められそうにないですか」

「ないですね~(お金無いんで)……」

貧乏でごめんなさい。
でも3年前より少し上がったのよ。
(結構頑張ったつもり)

月あたり5万円収入増(税別)は、高卒無資格コネ無し女子には、なかなかに無理な課題なのです。
せめてあと3年は欲しい。
寿命足りないけど。

「ソーシャルワーカーに相談してみます?」

おお。
そうね。

医師に生活費の相談とか専門外じゃん。
いたよね、病院の中に生活相談の専門家が。

相談と言っても治療費を借金するかどうかとか、そんなのにしかならないんだけど。

少なくとも、例えばこんな事できますよーという、知らないやり方があるかも知れない。

「お願いします!」

※※※

【生活相談】

こういう相談って、専門的には何て呼ぶんだろう?

経済相談って言ったら家計の見直しみたいになるよね。

これも、なんとかケアとかいう名前なの?

とか何とか考えながら、受付へ。

相談受付室は何だかアットホームな空気でした。

家具とか置いてある訳でもないのに、生活感がある不思議。

生活の話を聞く仕事をしている人が作る空気ってこうなるんだなぁ。

担当者さんは、穏やかでしっかり者そうな女性でした。

頼りになる姉という感じ。

いや、めちゃくちゃ年下なんだけど。

優しい雰囲気の中、お金の相談を開始。

内容をざっくりまとめると↓↓な感じ。

相談員さんも、自分で情報をさらってみてくれたらしく

「やはり福祉保健局から何も発表無いですね~」

ですか~。
ですよね~。

「ただ、昨年(に増えた対象疾患の手続きについての発表)は4月1日だったんですよ」

なんですと!

昨年の人達も4月から助成が受けられなかったりしたのか。

差額が後から返ってくるとは言え、手持ちが厳しいと辛い。

まず4月2日待ちか(1日は日曜日だから……前倒し3月30日とか……無いよなぁ)。

そして、お金の話に入る。

お金は借りられない事も無い。

一応ね、収入も安定したしね、万が一の為にキャッシュカードをカードローン付きに変更してあるので、5万円×3ヶ月分(15万円)~6ヶ月分(30万円)借りようと思えば借りられる、のだが。

「助成が受けられるとは言っても、年間の医療費で考えたら今よりずっと高くなるので、その支払い+ローン返済っていうのは、あんまり良い選択とは思えないんですよ」

「私もそう思います」

なんと相談員さんの一発同意を得る。

ローンのやりくりの話になるかと思ったんだけどなぁ。

逆に借金がかさんでから相談する人も多いのかも知れない。

借金て借金の連鎖を産むんだよね(過去の経験より)。

4月を待って、それでも情報が出なかったら再度相談という事で話が終わりました。

命を買うって複雑で面倒だなぁ……それでも皆買うんだろうけど、もう少し買いやすくならないものかしらねぇ。

◎本日のお値段◎

【血液内科】
9,330円
再診料
医学管理料
投薬料
検査料

【皮膚科】
110円
再診料

合計9,440円

《処方内容》
プレドニン 10mg……対:炎症
鉄剤……対:貧血
抗生物質……対:プレドニン副作用
胃潰瘍治療(予防)薬……対:プレドニン副作用
骨粗鬆症治療(予防)薬…対:プレドニン副作用