緊急通院？でございます。
病気が悪化したかって？？？
いいえ、相変わらずですよ。
何しに来たかって？
それはね……、、、
何言ってるか分からないかも知れません。
でも本当の事です。
経緯はこちら↓↓↓
※※※※※
待ちに待った４月２日！！
東京都福祉保健局のホームページへアクセス！アクセス！
キターーーーーー！
情報キターーーーーー！
必要書類をダウンロード！
あーんどセブンイレブンへGO！
(うちは印刷機がないのでセブンイレブンのネットプリントを使っています)
ダウンロードできない書類もあるので、問い合わせ番号になっている保健所に電話。
だいたいの書類が『市町村窓口にあります』となっているので
「市町村窓口ってどこの事なんでしょうか？」
「ここ(保健所)です」
笑っ。
ざっくりまとめると、マイナンバーカードと臨床個人調査票(指定難病申請する時の診断書にあたるもの)さえあれば何とかなるらしいw
※マイナンバーカードが無い場合はもう少し書類が必要かも知れません。※
よーし！
次は臨床個人調査票の入手だ！
とりあえず病院の代表番号に電話してみる。
「文書係にお繋ぎします」
文書係！
そんなのあるんだー。
へー。
さすが大学病院。
ビバ分業。
……という幸せな時間はここまでだった。
「先生に診断書を依頼済みですか？」
「ええと、キャッスルマン病の指定難病の情報公開待ちだったんですが」
「先生に診断書を書いて下さいと確認していますか？」
「だから、ずっと情報公開が無かったのでいつから助成受付が始まるかも分からない状態で、受付が始まったらすぐに申請するという話を先生と指定難病になる事が決まってから(割愛)……」
「先生に書いてくれると確認したものしか受付できません」
はーーーーーー？？？？
私よりも先生のほうがアクテムラ治療したくてしたくてしょーがなかったんですけど！！
私に金が無かっただけですけど！！
もうプレドニン限界で、先生的には金より命って感じで12月にはアクテムラ治療宣言してたけど、指定難病になってお金が何とかなるなら、ちょっと待とうぜって話になってんだよ！！
先生の気持ちや意志より！
表面的な一言がそんなに大事なんですか！
あーそーですか！
何だそりゃ！
「予約を前倒して日付を変えられますので、それで受診して先生に確認してください」
「一番近い日付でお願いします」
かくして。
予約の前倒しですから、
ええ、
無駄に！
血液検査もするわけです！
検査結果を先生は確認してカルテに書くわけです！
分かります？
この、時間と、手間の、無駄無駄無駄！
※※※※※
そして、不必要な受診の日が来た。
黒瞳先生、まじスミマセン……。
「一応、そういう決まりになってるから仕方ないんだよねー」
「それでですね、次回の予約を前倒しという形にしてしまったのでですね、つまり予約が消えてるのでですね、予約の取り直しがですね」
「ああ、はいはい(予約操作)」
黒瞳先生、よいひとすぎる。
「しかしよく４年ももったよねー」
あ、やっぱりそうなのねー。
どうも、SNSで交流している他の患者さんの話だと、プレドニンでは数値の改善が見込めなかったり、副作用が強かったりして、お金がつらくてもアクテムラ治療に移行しちゃうみたいだったのです。
私の身体も頑張ったけど、黒瞳先生も歯軋りしながら頑張ってくれた。
次の受診までに受給者証が届くといいなー。
指定されたばかりの移行措置的に、キャッスルマン病を優先して手続きしてくれたりしないかな。
うすーく期待する。
※※※※※
更新の時はこんな確認無しに書いて貰えるのだろうか。
予防線のため、更新の案内が来たら診断書申請していいですか？って聞いておこう……。
◎本日のお値段◎
【血液内科】
【血液内科】
3,940円
再診料
再診料
検査料
《処方内容》
《処方内容》
無し！！
薬、まだあるからね！！
※参考：前回処方※
プレドニン 10mg……対:炎症
鉄剤……対：貧血
抗生物質……対：プレドニン副作用
胃潰瘍治療（予防）薬……対：プレドニン副作用
骨粗鬆症治療（予防）薬…対：プレドニン副作用
プレドニン 10mg……対:炎症
鉄剤……対：貧血
抗生物質……対：プレドニン副作用
胃潰瘍治療（予防）薬……対：プレドニン副作用
骨粗鬆症治療（予防）薬…対：プレドニン副作用