2017年10月末。
いつものようにネットニュースを順番にチェックしていた。
それは突然、目に飛び込んできた。
平成30年４月、指定難病にキャッスルマン病が追加される見込み。
見込み。
見込み。
見込みってなんだ？
なるのか？
ならないのか？
いや、ニュースになってるんだから、「決まったっていう手続き中なため決まったけど決まったって言えない」とか、そういう状態って事？
決まったの？
決まったのよね？
喜んでいいのよね？
生きられる。
生きられるんだ。
電車の中だったけど、泣いてしまった。
良かった。
本当に良かった！
でもね、ほんの数％の確率で、やっぱりやめた！って事になったらどうしよう。
そんな事ないとは思うんだけど、あったらどうしよう。
これまで何回も議題に上がっては指定にならなかったキャッスルマン病。
やっぱりちょっと、不安になってしまう。
もうそれからは、毎日、『指定難病 キャッスルマン病』で検索する日々。
早く決まったよって言ってーー！
そして11月半ば、記者会見が行われ、正式に発表。
ニュースの写真に患者会の福島代表の姿もあった。
「治療が高額で受けられない人もいる」って事を伝えてくれていた。
言葉は悪いかも知れないけれど、↑↑な私のような立場の人にとって、指定難病に加わるというのは、国から『生きてもいいよ』と許可を与えられるという事です。
指定難病にならないという事は、国に死になさいと言われる事です。
私たちは、命を使うために、月額使用料がかかるのです。
払えなかったら、解約・終了です。
実際には、生活保護とか色々あるし、ベーシックインカムはまるっとこの辺を解決できる仕組みとして注目されているんだと思うけど。
治療を受けたい為に生活保護になるのはおかしいよね。
未来が見えた！
良かった。
※※※※※※※※※※
【血液内科】
指定難病の手続きって何ヶ月かかかるよなぁ。
４月から助成を受ける為には、もう手続きしなきゃいけないよなぁ。
ここで疑問。
今から手続きできるのか？
できたとしてもな……。
遠い記憶に『こども手当て』というのがありまして。
新年度からこども手当てだよ！
でも最初の支給は10月(とかそのくらい)だよ！
遡った分も合わせて支払うから４月からって言っちゃうね！
言っちゃうけど10月までの間、支払い無しね！
だった記憶が……。
手続きできたとして、すぐ助成受けられるのかなぁ……。
「僕のところに書類来てないですねぇ。４月から助成始まるならもう手続きしなきゃいけないですが」
あ、手続きできないほうですか？
そうなると、そもそも新年度＝４月なのかも怪しいわけよね。
もしくは４月から受付を始めて、お得意の『遡って支払うね♪』なのか？
４月からアクテムラは無理か……。
「体調どうですか」
「悪いです」
そう、今、私、めたくそに体調悪い。
数字通り限界なんだろーと納得しちゃうほど悪い。
「そう？」
あら、黒瞳先生、気のない返事。
前回と数値変わってないよーという事かな。
「薬増やしてもらう事ってできますか？」
「分かりました」
あ、良かった、お願い聞いてもらえた！
「薬増やして体調戻らなかったら、キャッスルマン病以外が原因て事ですね」
お？
黒瞳先生さらっと怖い事言ったぞ？
病気増えるの嫌だよぅ！
薬が効きますように。
あ、つーても、あんまり効いてないのか。
薬でごまかしが利きますように、かな？
◎本日のお値段◎
6,750円
再診料
6,750円
再診料
医学管理料
投薬料
検査料
《処方内容》
プレドニン 10mg……対:炎症
鉄剤……対：貧血
抗生物質……対：プレドニン副作用
胃潰瘍治療（予防）薬……対：プレドニン副作用
骨粗鬆症治療（予防）薬…対：プレドニン副作用
投薬料
検査料
《処方内容》
プレドニン 10mg……対:炎症
鉄剤……対：貧血
抗生物質……対：プレドニン副作用
胃潰瘍治療（予防）薬……対：プレドニン副作用
骨粗鬆症治療（予防）薬…対：プレドニン副作用
