9月になってからバーサンは
差し入れをあまり食べなくなった。
それまでは心配するほど食べたのに…



日曜日は
アーモンド効果っていうジュースを
美味しい。と言って飲み
あんぱんを食べただけだ。


あんぱんを食べ終わって
ウェットティッシュを1枚渡した。
なんとなく雰囲気で

拭こうか?

と訊いたら


拭いてくれる?

と言って私に手を差し出す。


私に手を拭かれながら

何も出来なくなっちゃった…

と、寂しそうに呟いた。


そして、

疲れた。

って言うから、面会は終わりにした。
面会時間は20分位かな…



私がベッドには連れていけないから

看護師呼んでくるね。

って言ったら

ごめんね…

なんもだよ。
(気にしないで)

ありがとう。

なんて言う。
泣きそうになったわ。

もう悪態つく元気もないんだなぁ。


車椅子に座っていられる時間が
どんどん短くなっている。

見学に行った病院には
今月中には移れそうかな。

バーサンには転院の計画を
まだ言っていない。
もしかしたら、月曜日に
主治医が言ってくれてるかも。


前の病院に私が撰んで入れたんだけど
そこで看護師にイジメられたもんだから

あんたの都合でこんな酷い病院に入れて
酷い目にあってる。

と、散々責められたことを
今の病院には言ってあるから
病院側が配慮してくれて
今回は、主治医から

もう精神科の方は落ち着いてるから
難病のリハビリしてくれる
いい病院が見つかったから移ろうか?

と、話をしてくれることになった。
ありがたいことだ。


学校も、職場も、病院も…
その中に入ってみなければ
中身は分からないからね…


今の病院には
とても良くしてもらって
感謝している。


ホームページには、どの病院も
"患者さんの立場になって"とか
"ご家族にも寄り添って"とか書いてある。

しかし、バーサンの難病が分かって
私が病院を探し歩いていた時
とんでもない医師がいる病院もあった。
いま思えば…

ホームページには
随分キレイゴト並べてますね。
事実と違いすぎますね!

って言ってやれば良かったと思う。

またこの先、どーなるか分からないけど
バーサンが少しでも快適に過ごせると
いいなぁ…


あと、難病認定されて
医療費の補助が受けられるといいな。

格上性進行性麻痺と
診断はされているけど
国がお金を出す条件に満たないと
難病認定はされないらしい。
なんか変なシステムだよね…