多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです


三連休ですが我が家はお家でまったり。


というのもタイトル通り、お腹の調子が絶不調なんですーえーん


次女も発表会疲れが全然取れてなくて、半日保育だけども機嫌悪い眠い眠いの毎日。


次女疲れると普段一重なのに右目だけ二重になるんですよ。

6月末頃からずっと二重(笑)

なんとか発表会は耐えて、素晴らしい発表会となりました。

年長にもなるとこんなに歌や踊りが上手になるんだね。


私はっとこのところ疲れが取れない取れないの日々でだるくて、毎日何かしら予定が入ってて、落ち着かない。


そんな中、水曜日だったかな?

買い物行ってきて、ん?なんか熱中症見たくなったかなと思って。


気持ち悪い

頭痛い

下痢


午後からは長女の懇談でとりあえずご飯食べて、ロキソニン飲んでポカリ飲んで時間までゴロゴロ。


なんとか行けるまでに復活。雨だったから自転車で行けなくて次女連れて歩いて学校。

先生と話したら幾分ましになったんだけど、、そっから胃腸の調子がだんだん悪くなって行って真顔


最初胃が痛くて、そこからだんだん下に降りてって、今おへそのあたり?が時々ぎゅーっと痛くなるの驚き

食欲もあまりないんだけどまぁいつもの70%くらいは食べれる。


お腹壊した時の痛みによく似てるんだけど、下痢はしなくて、なぜか普通便。キューときてトイレに行ったりもするんだけど出なかったり。

こんなの初めてで怖いんだけど😱


金曜日土曜日と早く寝て、疲れは解消された気はするけど、身体はだるい凝視寝過ぎか?


お腹いたーい。

おまけに風邪もひいたのかちょっと喉痛い。


なんでしょう?この、下痢でないキューっとする痛みは滝汗


こないだリンツのチョコ70%オフだったから買ったんだけどまだ届いてない。


残念ながら今届いても全く食べたいと思わないびっくり


痩せるかしら?


そろそろ胃カメラまたしなきゃなーなんて思ってた矢先。






火曜日病院いこかな🏥

せっかくの3連休みですがどこにも行かず家にいそうです。


子供達は姉妹でずっと遊んでます。

姉妹っていいよねラブ




薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)