多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです


運動負荷検査火曜日に受けて、金曜日結果聞くための受診。


検査以来、足が重い、重すぎる。

CK上がっちゃったんじゃないかと思うぐらい足がまだだるくて、、結局もと通りになるまで結局10日ぐらいかかったえーん情けなやえーん


重い足を引きずって病院へ。


循環器もいつも、混んでるから、もう最近予約時間には行かない泣き笑い


10時〜10時半の枠だったら10時半ごろに到着みたいな感じでギリギリに行く。


👨‍⚕️検査どうでした?

👩めちゃくちゃしんどかったです。疲れました、、。

👨‍⚕️でも一応最後までこぎきってくれたんですねー。

👩はい、、なんとかこげました。


てことで検査結果の紙をもらう。

紙に数字やアルファベットの羅列。

もらっても全く意味わからんニヤニヤ


とりあえず同年代の人と比べて、体力どれぐらいあるのかなーの数値は74%。


吸った酸素をどこまで体に取り込んで使えるか?みたいな説明だったかな?間違ってたらごめんなさい。曖昧です。


80%有ればまぁ合格みたいな感じらしいんですが。

まぁ、持病持ちじゃんね、疲れることできないし、すぐ疲れるし、74%ってまぁまずますってとこじゃない⁉️と自分では納得ですニヤニヤ


心臓自体も普通の人と比べるとちょっと弱ってそうだけどまぁ今の所問題なしと。

筋肉もつけた方がいいかな?と言われました。


あとはなんか説明してたけど専門用語多すぎてよくわからなかった。、せんせぇ、専門用語はわかりやすくお願いします笑い泣き


あと肝心の虚血性なんちゃらの不整脈は


👨‍⚕️うーん、やっぱりでてますねー。


って。


こわってなったけど、

先生が、パソコンで次のページ開いてマジマジ見て。


👨‍⚕️うん、これなら大丈夫そうですね!様子見でいいです!


と言われてほっとしたよ泣くうさぎよかった。

もうこれ以上厄介な病気は勘弁。


聴診器でもしもし、弁膜症気味も問題なし。

また半年後にエコー検査になりました。


あーよかったニヤニヤ


帰りに臨床調査票できてたらいいなーと思って文書窓口。


出来上がるまで3週間かかりますといつも言われる。

出来上がり予定日までまだあと10日近く。


また来るの面倒だからとりあえずできてるか聞いてみよーと思ったら、なんとなんとできていた!!デレデレ


日付みたら前の膠原病内科受診の時にはもうすでにできていた!

提出して1週間くらいでできてたわ。


さすが主治医、仕事早い👍

ありがとうございますお願い


今年も無事に6月中に区役所に出せました拍手

あとは無事に届きますように。





薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)