多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです


梅雨に入って苦手な季節になりました。


運動負荷検査結果の診察のブログ書かなきゃいけないけどまだ書いてませーん予防接種


そのうちぼちぼち書きます。

2週間たってしまっているが、、、


なんか最近忙しいの?何なのか?ものすごいスピードで日々すぎていきますえー


夫相変わらずほぼ在宅ワークで1週間に一度でも行ってくれるとちょっと私も一息ほっとできるのですが、ずっといられるとほんとストレスたまってきて家にいたくなくてやたらとカフェに行きたくなり、カフェ代が飛んでいきますコインたちひらひら〜。ダメだ🙅


お菓子食べちゃったり、、、そして自分の脂肪になり、後悔する、、、の繰り返し🔁学習できてない。


昨日は図書館帰りに次女とスタバ

いちごとバナナのやつ

美味しかった酔っ払い

体調はと言うと、、、

先々週からまた謎の咳。

風邪?喘息?

とりあえず、前とおんなじ感じだなと思ったので早めに吸入して、咳止めも飲んでみたり、、、??どちらも効いているのか謎。


気管に、何か引っかかったような感じがすると途端に咳が止まらなくなりまして、、、つらー。

でも前よりはマシか、、、


10日ほどたってようやくよくなってきました。

長女も咳が出るとか言ってたからやっぱり風邪だったのかも⁉️

長女はすぐ治ってたけど真顔


最近自分の予定と子供達の3人分の予定を把握しきれなくなってきたので、ホワイトボードに書き込むことにしました。

7月もなんやらかんやらでびっしり、、、

書き出すと、、

ほぼ歯医者やら自分の通院やら、の予定なんですがね。

やたら病院に連れて行ってます。特に次女笑い泣き

7月は懇談もあるなぁ。


子供会の役員も今年引き受けたので土日の予定も入ったり、、、


役員は3人でやってるんですが、、、足とか体調とかのことを考えるとこの仕事はやりたくないなと心の中で思ってるけど、他の人もフルタイムで働いてたりするので、いいですよ、私いきますよ!!って言っちゃう性格えーん子供会引き受けて、改めて思う。断れない性格、、、。


そしてその日まで体調大丈夫かな、足痛くならないかな?重たいもの運ぶ仕事とかないかなとか。色々心配なってきちゃうっていう、、、。


はぁえーん夢にまで出てきたりする。


やだね、この性格。

まぁでもいつも心配するほど大変ではなく、乗り切れてるのでいいんですけどね。


​長女塾に通う


小4の長女。算数がどうも苦手で、わたしが教えても喧嘩みたいになるし、塾にお金払うぐらいなら俺が教えたる!って旦那が意気込んで、旦那塾始めたんですけどね、最初はうまいことやってましたよ、長女もパパわかりやすい!楽しい!って言ってたけど、、


最初毎日から3日に一回になり、あれ?次いつやるんですか⁉️

私も今日もしないのかなってイライラしてくるし。

旦那も疲れてるとやっぱり親子だからそれ伝わってだんだんうまく行かなくなってきて、やはり塾に行くことにしました。


塾ナビって言うサイトから資料請求一気に数件の塾できるんだけど、何も考えず、気になるところ、約7件くらい資料請求、ポチっと押した途端、鬼のようにそれぞれの塾から一気に電話かかってきて、、こわーってひいてしまった。


とりあえず資料みて、数件に絞って、あとは体験授業、。


長女が初めて受けた授業。

めっちゃ楽しかった!わかりやすかった!もっと早く塾行くって言えばよかったよーってニヤニヤ


塾反対派の旦那。

俺がわかりやすく教えれるのに、お金払う意味がわからん!!教えてくれる先生はだいたいアルバイトの学生さんやから俺の方がわかりやすく教えれるととかなり反対してたけど、長女の反応みて、え、そうなん?そうな楽しくてわかりやすかったん?とすごい意外だったようで、完敗でしたわニヤニヤ



旦那も塾の説明とか聞きたいと言うから、旦那が休みの日に相談会とか予定入れてたのに、大体どこも言ってること同じやからいいわとか言い出して。まぁ次女が待てなくて、塾で長女と喧嘩しだしたってのもあるんだけど、もういい!俺は行かない!次女連れて行かれへんしとか言ってきて、え、次女理由に逃げた?丸投げ?ってモヤモヤもやもや

最後二つに絞ったところで意見分かれるし、てか一つはあなた話聞いてないとこだしねぇ。


まぁ、行くのは長女だから彼女もかなり迷ってやっと決断。


そして無事に行くとこ決定して来週から通います。

ちなみに長女の性格上個別塾にしました。ちょっと高くつくけどチーン


個別塾はある程度科目にかかわらず臨機応変にわからないところは教えてくれるのでそこはいいかなと思いました。

とりあえずしばらくは算数で通います。



次女のランドセルがとどく


GWに足を痛めながら買いにいったランドセル。

土屋鞄とセイバンいって、やっぱ女子好みの可愛いランドセルに惹かれて、セイバンに決定うさぎ


ピンクのランドセルが届きました。 


次女小さくてガリガリだからランドセルに背負われてる感怒り



早速長女と学校ごっこ🏫

一年生になるまでにボロボロになりやしないかヒヤヒヤしているわたしです泣くうさぎ


最近の面白発言


「ママ、ごめんね、パパ太っちょで、、」


太ってる、痩せてるの話してた時に突然次女がした発言。


大爆笑😆


もうすぐ幼稚園最後の夏の発表会です。

毎日お疲れ気味ですが、なんとか乗り切って欲しい。


欲しいもの

これ、欲しいなぁ。脱毛器。こういう系使ったことないんだけど高すぎて手が出ないから、、。

3日まで40%オフで99200円→59520円!!





今日ふと、家族風呂のある、温泉に行きたいと思った。


長女ももうそろそろお年頃。

うちではまだまだ普通にパパとお風呂入ってるけど、もうそろそろ入らなくなりそうだから、家族風呂のある温泉に行きたいなぁって思ったよ。


もう男湯には入れませんからね。

お部屋に温泉のあるお宿ならいいのかしら、、、。



あとはディズニーに行きたいな。

ファンタジースプリングス目がハート

行くならもうバケパで行こうと思ってる。  


値段も高いし、年々ハードルが上がってきて、行くのが難しくなってくるよね泣


でもDisney大好き❤



💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)