多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。
抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです
あっという間にGWも終わり、6月も中旬。
暑い、、、。
6月から実家の祖母96歳がいよいよ施設に入ることになり、6月1日2日と実家に帰りました。
もう認知症もあって、夜中に父を起こす。しかも何度も。自分の旦那さんと息子がごっちゃになっている。
父もまだ仕事もしてるし、限界が来たようで、ついに決断したようです。
あとキッチンを大掛かりにリフォームするので、祖母がいると危ないというのと、ケアマネジャーの一声もあり、決定しました。
こういう時の第三者の背中を押してくれる一言って大事だよね。
祖母と家で最後の晩餐して、写真撮って、次の日はもういつものデイサービスに送り出すようにいつも通り。
わかってるのかわかってないのか、お家に置いてくれへんのか？って泣いてて。
デイサービス行くときも泣いてたことあるらしいからわかってるのかわからないけど、複雑な気持ちでおばあちゃんを見送りました。
また帰省の際は会いに行きたいと思います。
さて、いつもの、体調の記録です。
体調
今月は体調大きく崩すこともなく、ただただ疲れてたかな。
寝たいのに熟睡できなかったりね。
風邪は引きずってますが、軽いそうなので大丈夫かな
筋力こちらは特に問題ないかと。
が、運動負荷検査が、怖すぎてガタガタ。憂鬱。
CK上がっちゃうんじゃないの?
動悸、不整脈時々感じますがいつもぐらいかな。
冷えやっと冷えもマシになってきた？
大腿骨頭壊死相変わらず。すこーしずつ悪くなってる気はするが今のところ現状維持。
足の疲労骨折は治りました。た、たぶん
ちょっと痛いとまた？ってドキッとするよ
検査がんばります
服用中のお薬 💊プログラフ 朝2mg
1.5mg 9/5
1.5mg 9/5（免疫抑制剤） 夜2mg 1.5mg9/5
1.5mg9/5💊リウマトレックス6mg
（免疫抑制剤） 火曜日の朝 3CP
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠
（葉酸）
💊バクタ 木曜日の朝1錠
（肺炎予防）
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
（骨粗鬆症予防）
💊エディロールカプセル 毎朝1錠
（ビタミンD）