多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです


6月に入りましたね。

まだ朝夕は風が涼しく手足が冷えてるももですえーん


先週1週間は次女ダウンで幼稚園一度も行けず。

なんか新学期疲れが取れてなさそうだなぁ大丈夫かなぁと思ったらついにダウン。


夜中の咳き込みが始まり、朝起きてもしんどそう。脈がえらく早く喘息?と思い、クリニックへ。


喉も赤いし風邪かなぁって。

昼から発熱からの下痢。気持ち悪いって何も食べない、大好きなおやつも食べたくないと。

食べたら気持ち悪い、お腹痛いで朝からぐったりしてる。昼からは比較的復活して元気になるんだけどなぁ。


水曜日からさらに咳もめっちゃ増えてきて辛そうでえーん


喘息ってヒューヒューいってなくて、酸素もあれば、喘息はでてないっていつも言われるんだけど、わたしがこないだ咳喘息になった時は、酸素もまぁまぁあったけど、苦しくて、脈も早かったから、次女も脈いつもより早いと喘息出てんじゃないの⁉️って思っちゃう汗うさぎ

だって130くらいあったよ。


次女も苦しいというけど、風邪で気持ち悪いからかなぁって言われて。

確かに5歳児の胸の苦しいは本当かどうかは怪しいところではある。でもまぁ普通ではないということ。


そんな不安を口にしたらクリニックでじゃ吸入してみましょうと。

新たにお試しに吸入(ステロイド入ってるやつ)追加泣


結局午後から熱が出たから、そのせいで脈も早かったのか?吸入しても次の日も脈は早かった。


結局やっぱり喘息じゃなかったのか?でもあの咳き込み様はかなり辛そうだった。吸入したら、少し咳がましになったし、今回は必要だったと思いたい。


その吸入もすぐにはやめたらダメなようで、減らすのにまた時間がかかるようで、ステロイドだし、やめれるならやめたい🫸



次女の喘息問題に頭悩ませるもやもや


徐々に下痢の回数も少なくなり、少しずつ食べれるようになり、咳も減り、昨日から幼稚園行ってます。


まだ完全に本調子じゃないので、久々に幼稚園行ってかなり疲れて帰ってきました。お風呂入ったらソファで寝落ちしてました。久々幼稚園ちょっと不安そうでした。


頑張ったねおやすみ発表会の練習の遅れを取り戻さなきゃいけないしね、、、汗うさぎ



私は心配してかなり疲弊しましたわ泣

風邪うつらんかったわよかったと思ったら昨日から喉が痛いぞー泣くうさぎ


夜はずっと私のベッドで一緒に寝てたんだけど、

横で寝ると絶対咳を顔に浴びるので、、、

次女の足元に自分の枕を起き、反対向きに寝たらかなり良いことに今更気づき、今後こうしていこうと思うニヤニヤ


横に寝てたらすごく気になって何度も目が覚めるけど反対向きで横が次女の足だとまぁ顔並べて寝るよりは寝れることに気づいた。(蹴られない限り(笑))


私は悪化しないことを願うお願い

来週恐怖の運動負荷検査なのだよもやもや


おまけに女子の日にもなって、だるい。


寝ときたい気分だけど、こういう時、在宅で仕事してる人がいると寝てられないから辛いよね。

寝ててもいいけど昼ごはん作らなきゃって起きなきゃだしねタラー軽くストレスアセアセアセアセ


今日は近くの乳腺内科に行かなきゃ行けないし、頑張るかー。




薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP右矢印
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)