多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです


ちょっと日にちが立ってしまいましたが、循環器内科の受診記録です。


足痛めて、循環器内科行けるかなぁと思ってましたけど、松葉杖なしでも歩けるくらいには復活しまして、予定通りの受診病院



膠原病内科でホルターの結果だけ聞いてもう不整脈2回しかなかったよ。って言われて大喜びして、もう循環器内科も卒業してもいいかななんて呑気なことを、思っていた私。


循環器の先生に、あ、もう膠原病の先生から聞きました?と言われたので、紙だけもらって詳しくは聞いてないと答える。

 不整脈2回だけだったのでよかったです!!

と、意気揚々と答えるが、先生の反応がイマイチ真顔


えっっ、、ニヤニヤ何この感じ。


先生が実はね、、って説明し出す。


なんかね、虚血性なんちゃらかんちゃら、ST低下とか専門用語が、、、


もやもや以下引用 もやもや


ST低下は心臓の肥大があったり、心臓の血液循環が十分でなく、心筋への血液供給が不足する場合にみられる所見です。ただ、ST低下の疑いというのは、ST低下というほどでもないがその傾向があるというときという場合のいい方です。
このような場合というのは、貧血があったり、心臓神経が過敏な状態があったり、電解質の変動があったりしたとき、あるいはなにも異常はないというのにみられる所見です。とくに、ホルモンの影響も受け易く、40歳代の女性では何も病気はないのに、しばしばみられます。


なぜか朝にこの波形がでてるらしく、胸が痛いとか苦しいとかないですか?と聞かれる。



特に症状はない。

なんか時々右の胸の上の方が痛い時があるのだけど、、たぶん心臓の痛みではなさそうだし。


先生、突然怖いこというてくれるやんアセアセアセアセアセアセ


👩前からあったんですか?

👨‍⚕️えーっと、去年も8時ごろにでてますね。


去年なんにもいうてへんかったやんと思いつつ、前主治医時代から出てたのかまでは見てくれず、なんだかモヤモヤ。


一応カテーテル検査5年前にやってて、綺麗な心臓ですと前主治医さわやか先生のお墨付きはあり。


いつまでカテーテル検査したから大丈夫!って言えるのか、、、。


ちなみに症状があると、胸が痛い、苦しいとかの他に歯が痛いとか肩が痛いとかまさか心臓じゃないでしょってとこにも痛みを訴える人がいるらしくて、ちょっと怖くなったよ。


歯痛いとかあるかも(たぶん知覚過敏🤔)


とかぐるぐる考えてたら、、、


👨‍⚕️検査してみましょうか

いきなりCTはちょっと大袈裟な気がするので、運動負荷検査してみましょう!!


自転車漕ぐ検査です。


👩えぇーっと、、、私筋肉弱弱でさらに大腿骨なこともあるのでそんなにめっちゃこげないんですけど、、、


👨‍⚕️あー、そうですね。

負荷少なめにしときますね。この検査で体力とかもわかりますよ。同年代の方と比べてどうとか。



体力には全く自信がございません。

筋肉より脂肪に自信があります絶望


ST低下より、ちゃんと検査ができるかものすごく不安なももですタラー


月火の午後しかやってない検査らしく、今度の膠原病の受診日に予約して入れてもらいました。


👩ご飯食べて受けたらいいですよね⁉️


👨‍⚕️あ、でも気持ち悪くなっちゃうかもしれないからご飯軽くにしといた方がいいかもしれません


えー、そんなにはぁはぁしなあかん検査なの⁉️


筋炎になり、大腿骨悪くしてからは特にはぁはぁする運動なんてたぶんしてない。走ってないし。


自転車は電動でらくらくだし立ち上がる  


やだなぁ。その日の検査でCK上がってたらどーするんやろとかまた色々考えてしまってます。



気軽に受けてくださいねという先生の言葉を受けて。

とりあえず検査頑張りますえーん

診察終わって今日は病院のレストランでランチ。

カウンター席に座ってたら、ある先生が隣に。

な、なんと、、

主治医ではないけど膠原病内科の先生でした泣き笑い

入院中グロブリンの点滴の針さしてもらいました。
蘇る思い出(笑) 
私が密かにつけてたあだ名、、幸薄先生真顔(←失礼すぎるその1)

病棟ですれ違うたびになんかいつも猫背で下向いてて、幸薄そうだなぁ(←失礼すぎるその2)と思ってました。

その節はお世話になりましたと心の中で唱える。

そしてさようなら👋また会う日まで。

とりあえず検査頑張れないけど頑張るぞー💪



薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP右矢印
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)