多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです


4月の中旬くらいから時々足が痛いなぁって思ってた。、でも痛かったり痛くなかったり特に気にしてなくて、

ホルター心電図の帰り、GW連休前半あたり、連日いつになく歩く日が続きまして、だんだん痛くなってくる。


痛いながらも外来も普通に歩いて行けたしね。

先生に足痛いっていうか迷って言わなかった凝視


まぁ、歩けるし、なんだろなー、歩きすぎたからぐらいに思ってた。



ところが次の日の夕方子供の習い事送って行った時、歩いたら足に痛みが走ってえ、普通に歩けない、、ってなった真顔


雨小降りだったけど、傘を杖代わりに歩きなんとか送っていく


家に帰って靴を脱ぐと不思議とそんなに痛くない。

湿布貼ったら治るかなと湿布を貼って寝る。


少しはよくなったか?


朝長女を送り出すためにちょっと靴履いて、送り出したら、またあの痛み😖


あ、もしかしてこの靴が悪いのかとここでやっと気づく。


新しく買ったスニーカー。 

たくさん歩いた日はこの靴履いてました。特に歩きにくいな、とかは思わず、むしろ歩きやすいと思って歩いてたぐらいびっくり


不思議なのは痛いのは歩く時だけ。

足首ぐるぐる回そうが押しても触っても痛くない。

歩いた時だけ痛い。


ネットで変形性足関節症ってのを見つけてこれじゃないの?って思えてきて、、、赤ちゃん泣き


関節の軟骨がすり減って痛いの?


明日からGW後半の連休。どうしようかと迷って気になりすぎて近くの整形外科へ。


診察してもらって、くるぶしのあたりトントンと指でされても、痛くないし、腫れてもない。


レントゲン撮りましょうと撮ってもらったんですが、衝撃の事実。



👨‍⚕️ステロイドの影響か、足首あたりの骨の骨密度低そうです、、、。

レントゲンでは骨は白くうつるんですけどね、この辺り黒っぽいですよね。

骨密度が低そうなんですよ。


痛みは疲労骨折としかかおもえない。


と自信満々に言われました泣


骨密度低いのは知ってたけど、いつも大腿骨と腰椎だから、まさか、足首とかまで骨弱弱なんて思っても見なかった泣くうさぎ泣くうさぎ


疲労骨折、確定診断にはMRIする必要があるけど、確定したところで、ギプスまくとか、治療が変わるわけではないから、どうしますか?と言われて、、まぁ、いいかと思ってお断りしたニヤニヤ


疲労骨折だと骨の中で出血してるらしい。それはMRIじゃないとわからんらしい。


出血してるの確認したところで、、、で?って話。


疲労骨折ってスポーツ選手とかなるやつですよね煽り


ただ負荷はかけちゃいかんということで杖ついた方がいいと言われて、先生、杖っていうからさ、てっきり👩‍🦯←こんな感じを思うじゃん?


杖持ってないです。って言ったら、


貸しますよ、松葉杖🩼って


松葉杖?!?!?松葉杖かーい!


でもえらい大層な感じになってきた。

松葉杖なくてもそこまでめちゃくちゃ痛いわけではないし、なんなら、自転車乗ってきたし。


古いスニーカーだと痛みはやはりマシ。

びっこひくけど昨日ほど痛くないし、歩ける。


テーピングしてもらったら、さらに痛みはマシで、湿布だけもらって帰る。


自転車置いて帰ってあとで旦那に取りに来てもらった。


旦那もまさかの診断にびっくりしてたよ。しかも松葉杖(笑)


湿布って炎症があるとスーッとしてくるんですね。

初日は、もー足めちゃ冷えるやんぐらい、冷え冷えなったけど、日に日にその冷え冷え感が和らいできたよ。

炎症落ち着いてきたか。


ちょうど1週間たって、まだ痛むけどだいぶ良くなったかな。

新しいスニーカー怖くてもう履けない凝視


前のは整体で勧められたしっかりしたソールのアシックスの靴だったのよおいで


大腿骨のこともあるし、ちゃんとしたやつ履こうと買ったやつだったのよね。



新しいスニーカーもクッション入ってたからいいかなと思ったんだけどダメだったよう。

、軽くてソールが柔らかい靴、私にはあかんらしいバイキンくん


だめね、だんだん履ける靴も無くなってくわ。

昔は何履いても大丈夫だったのに悲しい限りだわ宇宙人くん

骨強くしたいよ🦴チーンチーンチーン


金曜日まだ循環器行かなきゃいけないんだけど、予約延期するかだいぶよくなったから松葉杖でいくか、迷うわえーん


次から次へと何か起こります笑い泣き


助けて泣泣





薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP右矢印
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)