多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです



 
本日の検査💉
血液検査(三本)
尿検査


GW真っ只中の受診となりました。火曜日の話です。

混み具合はいつもぐらいかな。


👨‍⚕️あれから体調どう?

耳鼻科受診したんだね。

治った?


👩めまいは1週間くらいで治りました。

体調はようやく最近落ち着いた感じです。


が、体調とは裏腹に血液検査は微妙な感じ。


CK149で微増(前回124 その2日前救急外来の時は93)

2日でCK30もあがんの?と思ってビクビクして今回の受診をむかえ、さらに20ほど増えて149。

ギリギリ基準値内。



ホルター心電図のあたりから帰りにぶらぶらよく歩き、三連休も結構歩いたスニーカースニーカー


たくさん歩いたせいだと思いたい笑い泣き


👨‍⚕️やっぱりこれ以上薬は減らせないね。


改めて宣言される滝汗


👩しばらく減薬してないのに上がってくるんですねチーンチーンチーン


👨‍⚕️ストレスなく、ゆったりと過ごすことがこの病気とうまく付き合う方法だからね。


ストレス溜まると免疫たちもおかしくなってくるみたいなこと言われたけど、ノーストレスなんて無理だよね泣くうさぎ


しかもこの性格。

いちいち色々気にしちゃう性格、気になり出したら考えても仕方ないのに考えちゃうよ泣泣


今年は子供会の役員なんかも引き受けて、色々考えることも多いし、バタバタ忙しい。


短期間で咳喘息やめまいなど色々体調壊して、予想以上に疲れやストレスたまってたのかな。

再燃はしなくてよかったと思ってたけど、遅れて再燃の兆し⁉️


あとkl-6も全然下がってなくて、


568とハイマーク。


入院してた時は血液検査で測ってたけどいつのまにか測らなくなり、こないだの咳喘息の一件で再び測ったら533H


次も559H

まぁ風邪ひいてたから?と思いながら、先生も風邪でも上がってくるからと言ってたけど、、


今回568。

えー、今回風邪ひいてませんけど泣


誤差範囲とはいうもののじわじわ増えてる感がすごく嫌。


👨‍⚕️でも、レントゲンは問題ないから大丈夫だと思うよ。心配なら今度またレントゲンしよう


ということで次回胸部レントゲン。


あと先生は何もは触れなかったけど、ホルター初日やたらトイレ近いからまた膀胱炎気味かなと思ってたら、、

やはり尿検査の白血球➕になってましたわ笑い泣き


一つ良かったのは、ホルター心電図の結果、不整脈がなんと単発2回しかありませんでしたよだれ


連発の不整脈感じることは時々あるのですが、

ホルターした時はなかったです。自覚もなし。


ホルター以外、色々不安要素の残った受診。

再燃気味なのか、ただの歩きすぎなのかえーん



次回は8週でいいと思うけど、心配だったら6週後でもいいよと言われて、今回は迷わず6週間後を選ぶ私笑い泣き


お願いお願い再燃じゃありませんようにお願い


GWはどこか行くのかと聞かれ、今年は帰省ですとの話から、娘たちの話題になり雑談しつつ、今日は終了。


6週後何もないことを祈る🙏

また6週頑張ります。




薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP右矢印
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)