多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです


先週の日曜日の話。


朝っていうか夜中寝返りを打つたびになんか頭がふらっとしてるなぁと思ってたガーン


風邪ひいて咳が出たり鼻詰まりもあったから喉が渇くので枕元にお水置いてて、明け方飲んだときには変だなと思いつつもまだ起き上がれた。



朝、子供会の行事があるから早めに起きて長女を送り出さなきゃいけなかったから、頑張って起きて、、、


そしたら頭がおかしいおかしすぎる。

ふわふわしてて、頭を動かすと気持ち悪くて吐き気。


一旦、寝転んだ。

そしたら、気持ち悪すぎて吐きそう、、隣で寝てる旦那を叩き起こして、


「頭が変、フラフラする。おかしい。トイレ行きたいのに起き上がれない、気持ち悪い、吐きそう、、袋持ってきて!!」


プチパニック煽り煽り

頭を1ミリも動かせなくなった。動いたらクラクラして気持ち悪くて吐き気。

何度かゲローゲローゲローとなったけど空腹だったので何も出ず、、


これは救急車案件か??とか考えてたけど、旦那はそんなこと1ミリも思ってなかったのか、なんか変に落ち着いててさおいで


でも、起き上がれないし、🏥連れて行ってくれーと頼んだ。


とりあえずトイレになんとか行き、長女に介助されながらベッドへ戻る、、、


それ見た旦那が将来の姿やなとか言って後ろで笑ってたわ真顔




日曜日だから近くはどこも病院やってないし、とりあえず膠原病内科の病院に電話。


受付のおねーさんの対応悪くてめっちゃイライラ。

診察券番号教えてください。と言われて、今動けなくて、、、って言ったら少々お待ちくださいと言われたから、名前かなんかで検索してくれるんかと思ったら、めっちゃ待たされて、やっと返ってきたと思ったら、、、また診察券番号聞かれて、いや、今動けなくて、、と言ったら診察券番号ないとカルテ開けませんからってキレ気味に言われて、じゃ、ちょっと待っててくださいって言ったら、「え、今から、、?」ボソって言ってたの、聞こえてますからーーー!!心の声漏れてますよーびっくりマークびっくりマーク

動けないのに受診できるんですか?とか救急車だとこちらの病院に運ばれるかはわかりませんとか

色々言われて、受診できないとなると何か提案でもしてくれるのかと思って聞いたら、「そんなの、ご自分で考えてください」とか言われるし、こっちもしんどいからもう藁にも縋る思いで聞いてんのに、確かに私も余裕なくて変なことも言ってたかも知らないけどさ!



後で思えば電話必要なかったよね。いきなり救急外来行けば良かったわ大泣き


服は今パジャマ。パジャマは流石にまずいか?でも、着替える元気なし。

上は前あきのカーディガンと下は家でいつもパジャマにしてるあったかズボンに履き替えて病院に連れて行ってもらう。


病院では車椅子に乗せてもらう。この頃にはめまいもだいぶ良くなってた。でも、フラフラしてる。


車椅子に乗った私を見て次女が

「ママ、ばあばあばあ(ひぃおばあちゃん)といっしょじゃん」って言ったよにっこり

診察してる間に次女車椅子に乗ってたよ。

まだベビーカー感(笑)


診察は目の動きとか色々見てもらって、念の為、血液検査と頭部CT、めまいどめの点滴してもらった。


久々の点滴。車椅子でCT室までつれていってもらったけど、懐かしのエレベータ🛗に乗って、入院中思い出したわ泣き笑い泣き笑い


脳のCTは特に問題ないから、多分耳だろうと。


めまいどめの薬処方してもらって、後日耳鼻科受診してくださいと。


旦那と次女は長女が帰ってくるので一旦帰ってもらったので、また戻ってきてくれるまでひたすら車椅子にて待つ。


救急外来の、待合がまた圏外でさー、連絡も取れずひたすら待つしかなく。


立てるけど頭フラフラはまだ残ってて、気持ち悪いゲロー車椅子もずっと座ってると腰やお尻が痛い。

ついでに妙な角度が大腿骨まで痛くしてくれたよ。


ひたすら待ってやっと旦那と子供達が来てくれた。

次女がものすごい不安そうな顔で駆け寄ってきた。


トイレに行った私を見て、長女はなんだ、ママ普通やな歩けるじゃん!ってやたら何度も言ってきてイラッとしたよ凝視


そしてどっちが車椅子押すかで喧嘩始まり悲しい

病院でやめてくれ🫸

2人になるとややこしい悲しい


元気になると改めて、すごい格好できたもんだと思った。旦那にもダサっ!とりあえずコート着た方がいいとか言われて真顔真顔


帰りもこんな格好では電車乗れないからタクシーで帰りました🚕


みんなろくに昼ごはんも食べずに迎えにきてくれてありがとう。

パンかじっただけとか言ってた。

私は気持ち悪くて食べる気になれず、、、ネガティブ


ありがとう😊次女も安心したようで夜はテンション高かった💦

旦那も疲れたとか言って夜ワインめっちゃ飲んでた🍷


私がなんともなくて安心したん?って聞いたら、疲れたんじゃい!!っ返ってきた真顔


ですよねーニヤニヤすんません。


でも、一番ほっとしてるの自分です。

フラフラ残ってますが、また変な病気追加じゃなくて良かったです汗うさぎ


初救急外来でした。


薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP右矢印
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)