多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです


今日体調また崩して救急外来へ行きました。


この記事は昨日書いてる途中だったのでそのままアップします。


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こんばんは。


前回咳喘息で予約外受診。

そのまま良くなるはずがまた風邪拾ってきたみたいで、今は鼻水&鼻声&咳


今回の咳はあー、風邪の咳だなって感じです。

フスコデという咳止めを夜だけ飲むんですが、眠くなるというか、ぼーっとなる。おかげで夜はよく寝れる。


今朝は土曜日だからというのもあるけど薬が残ってたのか朝起きれず、とりあえず子供たちのご飯を作らねばと一旦起きて、作って自分もさっと食べ、起きたら復活するかなと思ったけど、やはり眠いので二度寝。


ベッドには横になったけど子供達の遊ぶ声大きすぎ&ママ〜!!って容赦なく来るから寝れないよね。

やっとウトウトできたと思ったら、また、ママー、髪の毛くくってー!!!!お母さんお母さん


って部屋に入ってくるから、思わず寝かせてよ!髪の毛なんて後でもできるやん!!ってちょっとキレ気味笑い泣き


わかったー!!ってチーンチーンチーン


その後テレビを見始めた子供達。


一気に静かになって、よし、寝れるぞ!!と思ったけど、


もはや目が覚めてしまい、、あー真顔真顔ってなり、ベッドでゴロゴロするも、今日しなきゃいけないことがたくさん頭をよぎり、、、寝てる場合じゃないなと結局起きました。


まぁその頃には頭ぼーっとはだいぶ良くなったので、横になっただけで良かったのかな。


今週本来の外来受診なので体調の記録です。



体調右矢印前半は良かったけど、後半謎の咳だけ→予約外受診→咳喘息→また風邪→回復傾向→また喉痛い(一部分だけ結構痛い)→え、もしや三度目の風邪⁉️←今ここ泣くうさぎ泣くうさぎ


なんで最近こんなに免疫弱弱なん??


ほんと最近情けなくて、辛いです。

2度目の風邪は抗生剤がまだ、効いてるであろう時期に喉が痛み始めたのよ泣

おかしいじゃん。

そんな頻繁に抗生剤も飲みたくないし滝汗


風邪のおかげで色々やる気が起きず、コンロ掃除もお雛様も放ったらかし🎎


今日ようやく子供達と共にお片付けいたしましたデレデレ

コンロは土日料理してくれる旦那が見かねて拭いてくれてて感動🥺

散らかったお部屋もちょっとお片付けしました。



筋力右矢印こちらは特に問題ないかと。



動悸、不整脈右矢印こちらも時々変な動きしてる時ありますが、頻繁ではないので大丈夫かな。


冷え右矢印ここ最近。風邪ひいてるから?なんだかすごく寒い。いつでも寒い。なんでだろう。

なぜかすごく冷えてます。


大腿骨頭壊死右矢印ここ2週間くらいちょっとおかしい。

左側痛い。違和感。ここ2、3日は大人しくしてたので痛くないのですが、前のようにたくさん歩けなくて、痛くなるのが早くなったような。


足を深く曲げて戻すときにクキッという感覚があって、骨と骨がぶつかってるような感覚。

でも、本当に骨同士🦴なら激痛だろうから、軟骨あたりが、すり減ってきてるんじゃないかとおそろしブルブルしてます悲しい


いよいよなのか。

片方が痛み出すと無意識に、かばって歩いてるのか、決まって反対側も痛くなる。

困った。

また恐る恐る歩いてます。

足は深く曲げすぎないように気をつけてます。



再びの恐る恐る生活ガーン

やれることはやって、悪くなりませんようにと祈るしかない泣き笑い



今日は救急外来帰ってきて、今はなんとか落ち着いておりますえーん



薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP右矢印
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)