多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです


こんばんは。


10日前ごろから謎の咳が出はじめて、

最初は風邪かな、ん?でもアレルギーっぽいなと思ってて、それが日に日に少しずつ悪くなってくるショボーン


最初は昼間にちょっと咳が出るくらいから咳の量が増えて、

夜もだんだん咳や寝苦しさ、自分の唸り声(こわっ)で目が覚めて全然熟睡できない。


夜中寝苦しいのが辛い。

昨日は寝不足でしんどと思ったけど、今朝は寝不足プラス頻脈で、さらに息苦しさとフラフラな感じで辛くて。私の身体なんかおかしいと確信。


外来まであとちょうど2週間。

いや、このしんどさ2週間待てるかーってことで、近くの呼吸器内科に行くか、膠原病内科に行くか迷って、ぐるぐる。


自分の予想は咳喘息かなと思って、でもちょっと間質性肺炎?はたまた頻脈がでて、まるで入院前を思い出すかのような感じだったので、心筋炎再燃して心臓?とかも思えてきたので、結局遠いけど膠原病内科へ。


受付済まして、受付の人にも膠原病内科でいいのか、他の科の方がいいのか確認しますとのことでちょっと待たされる。


看護師さんに血圧や熱測ってもらい、軽く問診予防接種


結局膠原病内科で見てくれるとのことで、検査のオーダー予防接種


血液検査(4本)いつもは3本

尿検査

胸部レントゲン


間質性肺炎の疑いかけられてんなぁと思いつつ、しまった!しんどいから楽ちん重視で何も考えずワンピース着てきてしまったアセアセアセアセ


検査終えて、待合へ。

11時過ぎなのに、まだ9時半〜10時予約の人の診察えーん


こりゃ待つなと、とりあえず喉が渇いて仕方なかったのでコンビニへお茶調達。

しんどいのでウロウロする気もなく、ずっと待合で座って待つびっくり


昼過ぎると流石に空いてくるね。

呼ばれたの一時過ぎ。


👨‍⚕️どんな感じ?レントゲン🩻も血液検査も幸い問題はなさそうだよー。心臓肥大も肺炎もなし。

白血球ちょっと高いけど、CRPは0.04だし風邪の引き始めかな?ぐらい。


KL-6は533と基準値越えしてて焦ったけど、誤差範囲だし、風邪でも少し上がるとのこと。

あとカビ?なんちゃらグルカンとかいうやつ。これも陰性でした。


夜とか朝辛くなる感じ?外に出た時寒い空気で咳とか出たりする?他に風邪症状とかある?とか色々聞かれて、、


酸素は99 脈拍116

ちょっと脈速いけど、、


ちなみに朝は酸素93、脈拍135くらい

久々にあの心臓空回ってる感体感して、入院時代を思い出した。


聴診器で🩺もしもし。ヒューヒューなども特に聞こえない。


👨‍⚕️聞いた感じ、咳喘息じゃないかな。

👩やっぱり、、、

ちなみに風邪症状は全くなくて咳だけなんですよね、、、


喉見てもらって、

👨‍⚕️あー、喉赤いよ。痛くないの?

家族に風邪引いてる人いる?いつも子供達ずっと風邪ひいてるって言ってなかった?とか言われて、、


👩え、喉赤いんですか?全く痛くないけど。

子供達は咳と鼻水出してますね。

でも次女は今は花粉症疑いもやもや


👨‍⚕️風邪の咳からの咳喘息じゃないかな


ということになり、、、めでたく咳喘息発症笑い泣き


全然嬉しないーーぼけー


やだね。


👨‍⚕️吸入やったことある?

👩2013年ごろに一度、、

👨‍⚕️喘息の気がもともとあったんだね。何がきっかけかわからんけど出ちゃったんだね。

一応抗生剤も出しとくね。



常に旦那在宅のストレスに違いない指差し(笑)


ということでシムビコートという吸入とモンテルカスト(気管支喘息、アレルギーの飲み薬)

あとジスロマック(抗生剤)をもらって無事帰宅。


次回受診は変わらず2週間後。

また今日のフォローするからと、レントゲンの予約と血液検査の項目追加。



しんどかったから、薬局ですぐ今吸入やってもいいですか?ってきいたら、なんか歯切れの悪い返事だったので、家までしんどいの我慢して家ですぐ吸入した。


そしたら、、


あらびっくりニヤニヤニヤニヤニヤニヤ


空気が、空気が、体に入ってくるーー


なんて幸せなの、天国ーー花とすら思ってしまうぐらい気管に空気がスーッと入ってきて楽になったよ汗うさぎ


先生にすごい!治ったよとすぐ報告したかったよ笑


次女の、しんどい気持ちがよくわかったよ。

喘息親子キョロキョロ



今日頑張って行ってよかった。

今日は平和に寝れることを願うスター


おやすみなさい⭐



薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP右矢印
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)