多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです
こんばんは。
二月！！私にとって2月とは、、、結婚記念日、、なんだけど、、、
今回はそうではなく、、、大腿骨頭壊死発症発覚した月であります。
かれこれ４年経ちました、、、。
あっという間に４年経ちました。
今も大腿骨には負担かけないようにはしております。
現状は
普通に歩く分には問題なし。
毎日10000歩は足痛くなるけど、時々10000歩くらいなら大丈夫そうです。（荷物なしもしくは軽い荷物なら）
重い荷物持つとやっぱり大腿骨の負担かかるみたいで痛くなります。
ちょっとの小走りはオッケー🙆
座るにしても椅子にちゃんと座る。足組んだり、床に座って作業とかしてるとダメかな。あぐらもかけなかったけどかけるようなった。でも長時間は右が無理。
右は一時可動域も狭くなってきて怖かったけど、だんだん戻ってきた。
でも完全でなく、寝転んで深く足を曲げてぐるぐる股関節回すとつっかえる感じがあります。
やりすぎるとダメな感じ。
たまに歩いてたりするとピキッと来る痛みがあってどきっとする。
痛みはある日突然激痛
の先生の言葉が忘れられない
骨粗鬆症の自己注射、テリボンは整形外科の先生曰く、よく効いた。
両足とも、壊死範囲広いのに潰れていないのはテリボンのおかげとしか思えないと言われた。
副作用に耐えながらもよく頑張ったと思う。
テリボンようやく終わった年（2022年）に筋炎再燃してステロイド再開。
絶望。15mgスタート。
また壊死進むんじゃないかとドキドキしたがなんとか今のところ、セーフ。
なんとかまた、ゼロに戻せてよかったと思う。
大腿骨頭壊死にはステロイドはできるだけ少量でも飲まない方がよいとのこと。
整形外科の受診は一年に一度。
これからまた先の人生考えると怖い時もあるけど、今のところは普通に生活できている。
子供達と一緒にふざけて踊ったりしてたら、最近は
ママ、もう、やめときな、また足痛くなるよ‼️って言われる
成長したな。
発症した時は次女一才でまだまだ抱っこだし、追いかけなきゃならないし、抱っこできないママなんてママじゃないとか思ってすごく辛い時もあったけど、なんとか乗り越えて、今がある。
大腿骨頭壊死してるけど、とりあえず普通には歩けていることには感謝
ありがとう、わたしの足
服用中のお薬 
1.5mg 9/5 1.5mg9/5