多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、8歳、4歳の娘達との日常のブログです



新学期はじまり、長女は三年生、次女は年中になってます。


次女はまた頑張りすぎてまだ午前保育なのに帰ってきてぐったり、お昼寝したいってお昼寝したり、昼寝しなかったら珍しく癇癪おこしたり、相当頑張っているよう。



長女も去年はクラス変わってストレスがすごかったのか、毎日ぶつかって、わたしと喧嘩してたけど今年は落ち着いているようでよかったです。


そんな長女、先日、【春日井】のことなんで読んだと思います!?!?!?


はるにちどん


井を丼と読みましたよ笑笑笑


「ねー、パパ、はるにちどんってなに?」


は⁉️


大爆笑ニヤニヤおいでおいで


はるにちどんって(笑)

こういう読み間違い、長女多いです。

半分あってるんやけどね。


中村もちゅうむらって読んでたよ(笑)間違ってはない🤣



さてさて体調の記録です。


体調右矢印疲れ気味な3週間でした。

やること多くて、疲れてたなぁ。で、副腎がまたポンコツになりまして、いつもの低血圧と食後アホみたいに眠くなる病になってました。

今は復活したかな?


筋力右矢印低下なし。


冷え右矢印体は暑いが手足は冷たいこの時期特有の冷えです。

まだまだ分厚い布団かぶって寝てるよ。

私以外は布団けって寝てます赤ちゃん泣き寒くないのかね。


動悸、不整脈右矢印久々に心臓変な動きしてるーって実感あり。数秒間。

気持ち悪いし、ドキドキする。

脈慌てて押さえたけど上手くおさえられず、どんな脈だったか、わからず。


長い不整脈はそれだけだったかな。あとはいつもの単発な感じ。


大腿骨頭壊死右矢印実家では帰省中、床から立ちあがろうとした時、左足の股関節がパキッって言った滝汗


いつもの関節パキッとはまたちょっと違うやつ。


あ、これやばいやつかもと思った。

右足発症した時同じ感じ。

でも、右足ほどではないので、軽め。

痛くなったら湿布貼ったら痛みは消えてくれる程度。

歩きすぎるとちょっと違和感出始める。


また良くなるのに数年か、、、ゲロー


やはり油断してはいけませんね笑い泣き笑い泣き









薬服用中のお薬 
💊プレドニゾロン  朝2mg右矢印1mg1/14右矢印0mg2/18
💊プログラフ      朝2mg
(免疫抑制剤)    夜2mg 
💊リウマトレックス10mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP右矢印2CP 3/24
火曜日の夜.  2CP
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)