多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。
抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、7歳、3歳の娘達との日常のブログです
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前記事読んでくださってコメントくださってありがとうございます。
ちょっと爆発しちゃいましたね。
ストレスでCKまた上がったらどーしてくれんよ
気を取り直して、、、
三連休、次女の運動会がありました
今年も結局学年別。園庭にて。
お弁当作らなくていいから楽ちんだ。
雨が降りそうだったけどなんとかもったかな。
年少さんは小さくて可愛い❤️
かけっことダンス。
発表会の時は遠くで見ててって言われてたけど、今回は近くで見ていいとお達しがあったので目の前で見た(笑)
頑張ったねー
2年前、長女が年長の時は、大腿骨頭壊死が、また心配で座れるように小さい椅子とか持っていったけど、今回はそんな、心配なく立ちっぱなしで見れたよ。
ただ、幼稚園まで徒歩25分、子供達連れて、早歩きで歩いたら、めっちゃ疲れたし、足だるくなったし、、、まだまだ、ダメだなと思った
行きはパパが自転車で来たので、帰りは私が次女と自転車で帰った。
往復は辛かったかも。。。
次女はまたご褒美のおやつとお土産をもらって上機嫌でした。
運動会楽しかったぁって言っておりました。
鍵紛失事件🔑
昨日の話。午前中、買い物へ行こうとしたら鍵がない。
どこ探してもない。ない。
ずっと探してた。
私がまた変なとこ置いちゃったか⁉️次女がまた変なとこに入れたか⁉️はたまた、長女が隠したか⁉️
ほんとになくて、どうしよう、、、ほんとにどこかへ落としてきたのかなぁ。
頭はずっと鍵のこと。
長女が、隠してそうな気がするとか思いつつ(前科あり)、でも2年生になってもそんなことするかなぁなんて思って、、、
下校時間。
マンションの下のインターホンなってないのに、玄関の方でガチャって鍵の音。
あ、鍵あったと、一瞬の安堵ののち、長女に怒りが、、、
何で鍵持ってるの⁉️ママ今日一日ずーっと探してたんだよ❗️❗️ゴミ箱まで漁って探したんだよ❗️
何でこっそり持っていくの⁉️
彼女の言い分、、、
お友達に、鍵を持ってる子がいて、私も自分で持ちたかった、自分で鍵開けたかったと🔑
そこからしばらく長女と話をして、勝手に持っていくのがまずダメなこと、落としたらどうなるかとか話をして、持ってきてる子は落とさないようにちゃんと対策して持ってきてるでしょ⁉️と言ったらちょっと納得したようで。
移動ポケットに入れて持っていってて、ほんと、落とさなくてよかった
ほんまやってくれるわ、長女🤦
隠したと思ってたけど予想を超えてきたわ
どっと疲れました。
でも、ほんと鍵あってよかった
生理にもなってイライラしていたのか、昨日のストレス爆発と鍵事件ですごく疲れて、睡眠不足もあって午前中は寝るぞときめて寝てた。
もちろん夫は在宅ワークです。
ちょっと咳してたので幼稚園休んだ次女は最初テレビ見てたけど終わったら私の寝てる横でおもちゃ持ってきて大人しく遊んでたよ。
最初ママあそぼーって持ってきたけど眠たさ全開のママは使い物にならんと空気読んだのか、1人でしばらく遊んでくれてたよ。←誰かさんよりよっぽど気が効く。
ちょっと寝てスッキリしたら、一緒に少し遊んだよ。
ママ元気いっぱいになった⁉️って聞いてくれるの。
今日は終始次女に癒されてました。
ありがとう、次女
服用中のお薬
💊プレドニゾロン15mg 5/6
15mg10mg 5/20
10mg8mg 6/3
8mg6mg 6/18
6mg5mg 7/1
5mg4mg 7/16
4mg3mg 8/27
💊プログラフ 朝2mg
(免疫抑制剤) 夜2mg
💊リウマトレックス10mg
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 1CP2CP 2/183CP
火曜日の夜. 1CP3/112CP 5/20
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 2/18
(葉酸)
💊バクタ 木曜日の朝1錠
(肺炎予防)
💊ボナロン 月曜日の朝 5/6 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル 5/6 毎朝1錠
(ビタミンD)
💊テリボン皮下注28.2μgオートインジェクター
(骨粗鬆症予防の注射) 火、金曜日自己注射
2020/4/10開始 大腿骨等壊死治療目的2022/4/27終了
💊ナウゼリンOD錠10 吐き気時 頓服
(吐き気どめ)