もものブログ〜膠原病と育児と私〜

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03Feb
- もしやプログラフのせい？
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、11歳、7歳の娘達との日常のブログですこんにちは。寒い日が続きますね。学校も欠席者増加のお知らせがちょくちょく届きます同じマンションの子達も、、、。なんとか乗り切ってくれ！我が娘たち早く暖かくなってほしいな。今日からリウマトレックスが3錠から2錠に減ります。あードキドキ。先生は血中には1ヶ月くらい残ってるっていうんだけど、私の体内では３〜4ヶ月ぐらいで切れてくるんじゃないかと思ってる。前回はリウマトレックス2錠から1錠に減ったところで再燃。コロナのワクチン打った頃とも被ったのでわからないけれど、8月減薬→10月CK上昇なし→12月CK上昇⤴️（でもまだ基準値内）→1月さらに上昇⤴️基準値越え。ワクチンは9月〜10月にかけて。しかも前回、リウマトレックス2錠も1錠もおんなじだからリウマトレックスもう飲まなくていいよ、ゼロにしようって言われて、そ、それは怖いと拒否して1錠ずつにしてもらったけど、再燃だった。今回は3錠→2錠なので、まだ、いけるはず⁉️でもプログラフは前より減ってるしなぁ。どこまで耐えれるのか私の免疫たちというところです。プログラフは血中濃度2.5とかで、え、効いてるの？のレベル。そこからさらに減薬してるので、、、ほんとに飲む意味あるのかすら思ってたんだけど、、、ふと血液検査の結果見てたら、、、去年6月にプログラフ減薬。その頃上がってたKL6も500代まで下がってきてたのでプログラフ減薬した。その後、、、7月506→10月503→11月605→1月693こちらちょうど４ヶ月目くらいの11月から上昇⤴️え、もしかしてプログラフ減らしたせい⁉️こればっかりはわからんけど、、、なんかそんな気がしてきて気になるー。先生のプログラフちょい効き説は本当だったのか😅今度も上がってたらやだなぁ。息苦しい具合をやたら気にしちゃうようになっちゃったわ咳は出ない。喘息もあるからどっちかわからないですただお腹いっぱい食べて、お酒もちょっと飲んだ状態で歩くと、、息切れする。喋りながらだともっと、、、前からこんなんだったか？もう、前を思い出せない隣で歩いてる夫に聞いてみるけど、、全く息切れしないと、、、。やっぱりおかしいのか？私不安は広がるばかりです。服用中のお薬💊プログラフ朝1mg（免疫抑制剤）夜1mg💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
29Jan
- 健康診断へいく
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、11歳、7歳の娘達との日常のブログです健康診断へいくこないだの受診前の週末に何年ぶりかの健康診断に行ってきました。生理と被りそうと思ったけどなんとか被らず、、いつもの外来で4月にCTも撮ってるし、乳腺内科も半年に一回通っているので、、、今回は久々の子宮頸がんと腹部エコー、心電図あと基本の血液検査、検便、検尿でした。次の週外来なのになと思いつつ、、、血を2本取られる。体重計乗るのこわくて最近乗ってなかった😭思ったより増えてなくて良かったと思ったけど自分の体脂肪率を見てドン引き４０代半ば女性ホルモンも減りつつあるのか、最近生理が乱れ気味、一応1ヶ月に一回はあるけれど、、、。子宮頸管検査のとき、結構大きめのポリープありますねーと言われまして、、、結果出たら近くの病院行って相談してみてくださいねーって言われた。もうさ最初のアンケートみたいなやつに最近の不調のところ、丸つけるのがたくさんでさ、、ちょっと悲しくなったよねめまい、耳鳴り、不整脈、胸のしこり、喘息、だるい、胃腸の不調。一つずつ聞かれて、要継続欄にチェック、「所見問診あり」と、手書きで書かれてあり、え、どう言うこと？とドキドキしたけど、分からず、、、。筋炎のことなのか、新たに異常ありなのか？ちなみに帰りの終了受付の時に隣の人のチラッと見えたんだけど、、なーんにも書かれてなかった羨ましいですわ。検査項目も少なかったのか、ちょっと早めに着いたのもあって、あっという間におわり、帰りちょっとブラブラして帰ろうと思ったけど、早すぎて店も空いてないし、検査終了後スタバで朝食たべたら、なんかどっと疲れてだるくなっちゃって、次女のことも気になり、あっさり帰ってきた。家に出る時爆睡してた次女と夫。LINEしても全然既読にならんから何しとんねんとイライラしたら９時半ごろまで寝てたらしい。次女はもうちょっと早く起きてたらしいけど、起きて、私も長女もいないから泣いてたらしい。一応前日に健康診断いくと伝えてあって、置き手紙もして行ったんだけど寂しくて泣いてたそう帰ったら目が腫れてたよ長女も友達と遊びに行く約束したと私と同じ時間に家をでて、遊びに行って不在。でも私とお姉ちゃんがいないことをいいことにちゃっかりちゃおこっそり読んでたわ泣いてたけど、はっ！今ママもねーねもいない！ちゃお読めるチャーンスと思い直したらしい。お姉ちゃんのちゃおだからいつも読ませてもらえない。ママには一年生にはまだ早いからやめときと言われる。次女はちゃっかりしとるな。また周りでインフルエンザらしき欠席者が増えつつあります。こわいな。集団登校でインフルらしき欠席者が増えてる中、一度も休んでないの我が娘たちだけ🤣次女はちょくちょく小さい風邪はひいてますが。11月の第1波はなんとか乗り越えて、この２波もこえれるのか、、、。免疫弱弱の私に免疫強い娘たち。それだけで親孝行で何よりですわ服用中のお薬💊プログラフ朝1mg（免疫抑制剤）夜1mg💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
24Jan
- 買って良かったあったかグッズ
  今年買ってよかったあったかグッズ私の冷えはヒートテック靴下じゃ全然ダメでわ今年は色々買って試してる。ホカロンの靴下↓【最大50%OFFクーポン！1/24 20:00〜】靴下冷えとり 3足組履くホカロンあったか靴下レディースソックス吸湿発熱冷え取り靴下抗菌・防臭裏パイルブラック黒 22.5cm-25.0cm くつした保温ルームソックス冬冷えとりあったか暖かい温活楽天市場冷えとり靴下 3足組ホカロン靴下レディースあったか靴下ロゴパイルルームソックス 23.0cm-25.0cm くつした保温ルームソックス冬防寒冷え冷え取り暖かいぽかぽかプレゼント送料無料楽天市場入浴剤も何も入れないより肌の乾燥やら、温浴効果やらにいいみたいでこちらをふるさと納税で。子供達も入れたがるしね。毎回買ってるとお値段もするので。【ふるさと納税】有田川町製造入浴剤セット選べる 4品130日分 or 7品150日分 | 有田川町入浴剤バラエティセット温浴リラックス癒し人気おすすめバスグッズアロマギフトプレゼント送料無料ふるさと納税楽天市場10000円でかなりの量入っててお得です。こちらの靴下もかなり良くて、今年の1番愛用靴下かも？「まるで毛布！のような暖かさ」靴下 | チュチュアンナ[tutuanna]公式通販サイト「まるで毛布！のような暖かさ」靴下：オンラインストア新作ぞくぞく入荷中！靴下、ブラセット、ルームウェア、ストッキングが大充実！online.tutuanna.jpチュチュアンナのまるで毛布のような暖かさ。裏起毛でほんとに暖かくて嬉しいの。まるでこたつソックスより履いてるかも。冷え性さん試してみて。[まるでカイロのような暖かさ]アメリブ無地ハイソックス35cm丈レディースルームソックスもこもこふわふわあったか防寒冷え対策無地シンプル楽天市場[まるで毛布！のような暖かさ・薄手]裏起毛リブソックス23cm丈レディースソックス靴下無地シンプルクルーソックス楽天市場[まるで毛布！のような暖かさ・厚手]平無地ソックス21cm丈レディースソックス靴下無地シンプルおしゃれクルーソックス楽天市場家用スリッパこれにしてみた。[アルファックス] スリッパ極暖足が包まれるスリッパ 508700 ブラウン Mサイズ (x 1)Amazon（アマゾン）かなりあったかいけど洗濯不可って書いてたさっきの毛布靴下にこれはくと暖かくて足汗かくのでちょっと危険そうなので構わず洗うつもりだけど。足を温めると体の冷えもだいぶ違うと実感してます
20Jan
- 今日は膠原病内科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、11歳、7歳の娘達との日常のブログです。本日の検査血液検査（三本）胸部レントゲン🩻今日はレントゲン室も外来待合も空いてる気がしたので、今日は空いてるんだなと思ったけど、、膠原病内科は混んでいたようである番号からまったく進まない、、、。ここ1週間くらいまた熟睡できてない日々で今日も朝から不調おまけに女子の日始まる。お待たせしてごめんねーって始まり、診察室入った瞬間から先生話し出す、、せめて荷物置かせて、、。血液検査はCK 113CRP0.07KL6 693👨‍⚕️筋炎は落ち着いてるね。KL6がちょっと気に食わないけど、、と先生。私もなれちゃってあー、600代かと思ったけどいやー、前回からまた100近く爆上がりしてますやん。700近くですやん。最高記録達成ですやん基準値500で200くらい超えてるのは誤差範囲でもなくもう異常でしょ前々回から100近くずつ上がっていくの怖すぎなんですけど。泣きそう。レントゲンも特に問題なさそうと言ってたけど、、今日の先生の言い方だと普通の人より、ちょっとモヤっとしてるのかなという印象を受けてまた凹む。でもレントゲンの撮り方とか息の吸い込み具合とかによってもうつりかた変わってくるから、、。まぁ問題ないと思うよと。ほんまかいな。次回一年経つからCT撮っておこうね。呼吸機能検査もねって言われたけど、CTの予約が４月ごろまで埋まってるらしく、、、3月に一旦受診挟んで5月に予約。これまたすごい先だな、、、不安。BNPもちょい高めでやだな。BNPも波があるから。KL6も波があるから。特に自覚症状がないから、、って感じ。こないだ地下鉄の地下から地上まで階段登ったらめっちゃ息切れした話を一応しておく、、すかさず、、それは老化でしょ😏とつっこまれ、確かに普段息切れするような運動もしてないので否定もできず、、一応報告だけ👨‍⚕️もっと息苦しいはずだから。だよねー。ネットで調べたらまた余計に恐ろしくなるから見たくないんだけど普通700ぐらいあればみなさん症状あるの？筋炎発症の時もそうだったけど、だんだん少しずつしんどくなっていったら慣れちゃってよくわかんないよね。はぁ😔👩薬はもう減らせないんですよね？と聞いてみたら、、、👨‍⚕️あー、今落ち着いてるからいいよ。減らしてみる？予想外の返答に戸惑う。👨‍⚕️リウマトレックス一錠減らしてみようか。👩リウマトレックス減らしたら肺悪くなりますかね？👨‍⚕️いやーイメージとしてはリウマトレックス→筋肉の症状に効く、プログラフ→間質性肺炎に効く、だから大丈夫だと思うよ。今まで見てきた患者さんにも当てはまってる。ただそうじゃない人もいるのはいる。それを聞いて少し安心した。👨‍⚕️薬減らすのはやってみないと分からないからね。またCK上がってきたら薬飲まなきゃいけなくなるかもだけど。いや、もう薬減らさないと言われいたのでその確認のつもりできいたつもりが今日の先生はアグレッシブ主治医になって、本当に減薬になってしまい、うれしいやら不安やら、不安やら、不安やら、でもいいのか？もうなんか最後の方メンタル迷子あの数値見ただけで息苦しい気がしてきたよこれ以上増えないで欲しい。先生、リウマトレックスの処方量間違ってて、一錠減らすのに増やしてた。私も薬局で気づいたよ。、、、次は8週後です。怖いなぁ。服用中のお薬💊プログラフ朝1mg（免疫抑制剤）夜1mg💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
19Jan
- リウマトレックス3cp、プログラフ2mg
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、11歳、7歳の娘達との日常のブログです。体調前回受診からの体調はまぁ、大きく崩すこともなく、疲れはあるけど、風邪とかもとかにひかず、過ごせたかな？前の受診から2ヶ月間、もう何も思い出せない😛思い出せないと言うことは大きく、変化なかったんだろう、、、。31日、鹿児島へ向かう途中、目が痛くてコンタクト外してみたら、、、破けました、、、。多分この1回目外した時は破れてなかったと思う。目が痛くて付け直したけど、やっぱりまだ痛くて、、マイティアの目薬しか持ってなかったからそれで洗ってみたりしたら、あれ？なんか破けてる⁉️老眼と片目だけコンタクトの状態で全く焦点定まらず、隣にいた旦那にこれ破けてない？って確認するも、旦那も老眼、目がいい彼はコンタクトなんてほぼ見たことないから分からんとか言い出し、役立たずなので次女にヘルプ。ママ、破けてるよ！！って。やっぱりそうかー。私は使い捨てのコンタクトではないので眼科に行かないと買えないので年末年始メガネ生活でした。やっぱり不便。マスクで曇るし、化粧する時見えへんから雰囲気でやってたら、、化粧のってなくてめちゃういてたわ💦💦足はやはり時々痛いですがね、、、。歩くときも違和感感じるとかあって、やっぱり、2、3年前よりは悪くなってるよなぁと感じながら過ごす日々です。そうそう、そうだ！！お正月終わって数日間久々に足がめちゃだるくてこわくなったことはあった！！後義実家、基本畳で座ってご飯スタイルだから、ずっと地べた座りが結構辛くて、、、足崩して良いのよって言われるけど、お姉さん座り→股関節に悪い＆痛くなる。あぐら、、流石に義実家できない。できても、こちらも長時間無理、、結果正座が楽。しかし正座も足痺れる。椅子に避難→遠いからみんなの話に入れない。結構正座に戻るの繰り返しだったな。足腰の弱りを感じた正月だったわ🎍そしてこないだ駅の階段、エスカレーターとかない出口だったからひたすら階段上がったらかなり息があがって、しばらくなんかおかしかったわ。息苦しい感じ、、、また間質性肺炎頭をよぎってこわくなるはぁ😔次の外来、血液検査どうなっているでしょうか。怖いなぁ。服用中のお薬💊プログラフ朝1mg（免疫抑制剤）夜1mg💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
08Jan
- 2026年もよろしくお願いします
  遅くなりましたが、、、本年もよろしくお願いいたします。だんだんブログの更新回数も少なくなってきておりますが、自分の病気記録として、外来記録などは書いていきたいと思っておりますので、マイペースすぎるブログですが、お付き合いいただければと思います2025年は風邪などひいたのも2024年よりは少なく、比較的に落ち着いた年だったように思います。前半は慢性的なめまいに悩まされましたが、夏以降後半はめまいも落ち着いて今に至る。筋炎の方も落ち着いているが、間質性肺炎の数値が上下し、気になるところです。基準値にはここ2年入っていない。次女は一年生になり、生活もまたガラッと変わりました。ズボラに磨きがかかった次女。将来不安すぎる。もうちょっとちゃんとできないかな、、、。幼稚園の時の方がしっかりしてたぞと思うことしばしば。長女五年生。漫画を描くのにハマっててずっと描いてる。ちゃおをこよなく愛している。五年生になり、勉強を本格的に。夏休み冬休みは塾の講習に参加。決して頭が良い方ではないですが、彼女なりには頑張ってると思います。私のブチギレ案件も多いけど、、、。お正月は去年コロナで行けなかった義実家、鹿児島へ。2年ぶりとなりました。数年前から実家に泊まるではなく、ホテル宿泊になって楽になりましたが、それでも3泊したらけっこう疲れました。ホテルにはほぼ寝に帰るだけ。帰りは鹿児島から新幹線で大阪の私の実家へ。大阪で2泊して帰ってきました。昨日より学校も始まり、やっと今日から給食でホッとできますね✨なんだかんだであっという間の冬休みでした。今回の大晦日は子供達も夜更かししていいということで12時近くまで起きてたかな？だんだん子供達も大きくなっていくね♪帰省から帰ってきた次の日楽しみにしてた、福袋が届いたよ。2025年は私フェルナンダフレグランスにハマってしまって。フェルナンダ公式オンラインストア/FERNANDA ONLINE STOREサスティナブルフレグランスブランド/フェルナンダ公式サイト。5,500円(税込)以上のご注文で送料無料！公式サイト限定商品や全アイテムをご購入頂けます。ギフトセットも販売中♪www.fernanda.jp出会いはももの香りのボディミスト。ほんとももそのものの香りがしていい香りそこから季節限定品がたくさん出てることを知り、全部集めたくなるという。もも、マンゴー、マスカット、りんご、ゆず、みかん、いちごどれも欲しくなっちゃって。ロス果実を生かしたサスティナブルフレグランスです。香りは果物だけじゃなく、他の香りもたくさんあります。私はフルーツフレグランス推しですけど。その福袋を今回購入。写真お借りしてます1.オードパルファム12.5ml（モモ）2.プレミアムボディミスト（サクランボorパイナップルスムージー）3.プレミアムハンドクリーム（マリアリゲル）4.プレミアムヘアミスト（ミカンorフィグヴェール）5.プレミアムボディソープ（ブロッサムビューティーorブラックティー）6.シュガースクラブグランデ（ホワイトティーorグレアブレイズorバイオレットティンジ）7.ハンド＆ボディホイップクリームグランデ（ライチorケリーダテレーザorリリークラウン）8.リネンスプレー（マリアリゲル）9.巾着バッグ（約W34.0*H36.0cm/持ち手長さ約66.0cm）------計9点シュガースクラブだけ、私使えるかなって感じですがあとは使える使いたいのばかりで嬉しかったです。香りに癒されて今年も頑張りたいと思います。桃のオードパルファムが1番嬉しかったな✨今年もよろしくお願いします🙇フェルナンダボディスプラッシュマリアリゲル(95ml)【フェルナンダ】[フレグランスリフレッシュサスティナブルボディ]楽天市場フェルナンダフレグランスリッチマッサージミルクマリアリゲル(250ml)【フェルナンダ】[フレグランスマッサージボディ保湿ミルク]楽天市場フェルナンダフレグランスリッチマッサージミルクピンクエウフォリア(250ml)【フェルナンダ】[フレグランスマッサージボディ保湿ミルク]楽天市場フェルナンダリッチオーデコロン 30ml マリアリゲルリリークラウンピンクエフォリアブラックティー香水化粧品コスメ香水フレグランスプレゼント贈り物ギフト母の日楽天市場フェルナンダ　リッチオーデコロン　ピンクエウフォリア（30mL）楽天市場【送料無料】フェルナンダボディスプラッシュマリアリゲル 95ml【メーカー正規品】従来のフレグランスボディミストよりも香りが長持ちしたリニューアル品♪ フェルナンダシリーズフェルナンダマリアリゲルボディミストボディスプラッシュ香りフレグランス人気手軽楽天市場フェルナンダ　フレグランスボディスプラッシュ　ケリーダテレーザ（95mL）楽天市場
15Dec
- 七五三の写真を撮る
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、11歳、7歳の娘達との日常のブログです11月某日、次女7歳の七五三の写真を撮りに行きました。我が家はいつもお参りは服行って、別日に写真撮影は着物スタイル。トイレも大変そうだし、座り込んで神社の石触ったりするし、、、、2人目となると結構無計画でやっつけ感でごめん次女って感じ。お参りも、今日天気いいし、暖かいから今日行くか！！って感じだったしでも午後から行ったらめちゃめちゃ空いてた✨写真もゆっくり並ばずに撮れたし、これから行くのは午後だな。そしてまた別日にスタジオアリスにて写真撮影。こちらも結構ギリギリに予約する💦でも午後からはやはり空いてた。スタジオアリスから抜け出したいと思いつつも抜け出せずに結局いつもスタジオアリス。次女の七五三が終わればもうこうやってちゃんと写真撮るイベントは一応最後⁉️だよね。と思いつつ少し寂しい😞撮ればいいやん！と夫は言ったけど、まぁ確かにね。でも、中々何にもない時に写真撮りに行こうってならないよね。次女は着物とドレス、長女はドレスは恥ずかしいと卒業。着物が着たいと。ご両親はどうされますか？と聞かれて、スーツ持ってきてたのでスーツに着替えますと。着物で撮影もできますよ的なアナウンスされて、いやいや良いです！最初ことわったら長女がすかさず、えー、ママもパパも着物着てよーって言い出して推しに負けて結局着ることに🤣パパも初着物。ヘアメイクは自分でしてもらうことになりますと言われて、ヘアスタイルは自分でできないから、どーしよ、もうこのままでいっかとか言ってたら、見かねた店員さん髪の毛セットしてくれた、、すみません、ありがとうございます😊着替え終わったら、たまたま同じスタジオで午前中に同じく七五三の写真撮りに来てた友達が覗きに来てくれた。想定外の着物ですとちょっと喋って、先に次女の写真撮り可愛いー🩷ってなってたら後から着替えた長女登場。ちょっとお化粧もしてもらって、着物着てすごいお姉さんに見えて、大きくなったなって一瞬泣きそうになったわ写真撮る時スタジオアリスのお姉さんに笑かされてももう笑えない気がすると言っていた小5女子。その通り、どの写真もかろうじて歯を出してる微妙な顔になっててわろた面白いね。もう素直に笑えないんだわ、、、。家族写真と姉妹写真も撮ってもらい、最後にご両親せっかくだから2人でとりましょうかと言われるけど、いえ、良いです。えー、もったいなーいって言われたけど撮ってもらったら買わなあかんやん？ということで丁重にお断りして、外の待合で長女にスマホで一枚撮ってもらった。それで十分次女はドレスにも着替えて撮影。白いドレスだったのでメイクが終わった時、スタッフの人が、👩まぁ、パパ結婚式と間違えて泣いちゃうんじゃない？って🤣選んだドレスが気に入りすぎてこのドレス買ってほしいとおねだりされた。ごめん、無理です写真選ぶ時は私と長女と次女の意見が合わないことが多々あり、いつもめんどくさいやっと無事に終了しました。出来上がりが楽しみです😊服用中のお薬💊プログラフ朝1.5mg1mg 6/3（免疫抑制剤）夜1.5mg1mg6/3💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
25Nov
- 今日は膠原病内科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、11歳、7歳の娘達との日常のブログです10週ぶりの外来でした疲れもあったのか、この日はなんか苦しくてしんどくて、嫌だなぁと思いながら病院へ🏥先週、循環器内科受診の時に血液検査はしてるので、待ち時間も少しですぐ呼ばれた。血液検査の結果はもう知ってるので、KL6が、また600代に戻ってたのは何と言われるかなと思いつつ、、診察室入ったけど、、何も言われなかった、、、拍子抜け。👨‍⚕️KL6はまた、上がってるけど前も６００代のことあったし、まぁ波があるから、、これぐらいは勘弁してー。私的には以前は一年位かけて６００代に、上がったのに、今回は10週で６００代に、上がった。風邪の名残で上がったのではないかと言われたけど、ここ最近風邪はひいていない。のでこの上昇は風邪のせいではないと、思う、、なので不安先生的には、、前のCTは異常なしと検査結果は返ってきた。（しかし少しモヤはあると、先生は言ってた）前の呼吸機能検査も過去1よかったので、今のところ間質性肺炎ではないと判断。一応レントゲンは次回撮ってみましょう。なので100上がったくらいでは変わりないとスルー。ただこの日苦しさはあったので、一応伝えてみるが、、喘息かなぁとなり、あまりにしんどいなら僕は専門外だから、、呼吸器科へって言われる。喘息も本当に喘息の人と、その一歩手前の人たくさんいるから、、、ももさんもそうだよね？的なこと言われてなんかわかってもらえないなぁと落胆。私はなんちゃって喘息ってことですか、、、喘息も発作が出てる時に検査しないとわからないからねって。確かにそうだわな。喘息の薬達はまだたくさんあると思ってたけど、ホナクリンテープは少ししか残ってなくてもらえばよかったと若干後悔。あといつも尿検査あるのに無くなってた、血液検査の項目も減ってて、それも不安になり、色々不満を抱いて家に帰る、、、体調も悪く、不安だったから、先生にももうちょっと寄り添って欲しかったのかな。体調悪いとダメね。思考も一気にマイナスへ先生も忙しいし、仕方ない。家に帰ってテープ貼ったら少し良くなってきて、喘息だったのかと自分で納得できたし、大人になって初めて喘息になったのも11月だったし、筋炎で入院したのも11月、何かと体調崩す11月一応筋炎は落ち着いているということで、、、新たに間質性肺炎発症しませんようにと願うばかり。血液検査的には落ち着いてるので次回の診察は年明けとなりました。また頑張ります服用中のお薬💊プログラフ朝1.5mg1mg 6/3（免疫抑制剤）夜1.5mg1mg6/3💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
21Nov
- 今日は循環器内科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、11歳、7歳の娘達との日常のブログです本日の検査血液検査（3本）（膠原病内科）心臓エコー先週の循環器内科受診の記録です。循環器一年ぶりの受診です。筋炎発症した時には若干の心筋炎あり。動悸、不整脈。BNPは上がったり下がったり、不整脈は今だいぶ少ないけどたまに長めの不整脈あり。軽度の弁膜症あるらしい。さて今年も一年ぶりの心臓エコーしまして、グリグリしない検査技師さんでよかった。たまにめっちゃグリグリして、めっちゃ痛い人がいる。ほぼ一年ぶりの先生。お久しぶりです。ここ最近は単発はあまり感じないが、長めの不整脈を時々感じる。と伝えたら、、👨‍⚕️実は新しい心電図がありまして、、、ホルターは1日だったんですけど、1週間見れるのが最近でまして、、、1週間見れるのでいままで見落としがちだったのがだいぶ網羅できるようになり、ホルターした日に限って何も出なかったとかよくあるけど、1週間みると大体拾えるということで、お勧めされしましたが、、、長めの不整脈1週間に一回の頻度で出てない気がすると思い、とりあえずお断りしたシャワーは浴びていいらしい。家帰ってから調べてみたら、ホルターより全然小さくて機械から出るコードもなく、身体に機械貼るみたいな感じでこれならやってもいいかもと思えた。冬1週間シャワーだけは寒すぎるので、やるなら夏になりかけ辺りがいいかな。とりあえず、長めの不整脈が出た日を次までにメモしておこうと思った。長めの不整脈だけ言えば、昔より増えてる気が若干しないでもないが、気のせいな気もするし。Apple Watchあればやっぱり便利だよね。と思う。弁膜症の方は変わりなく、軽度〜中程度と言われたんだけど中程度って言われるとちょっと怖くない聴診器でもしもし🩺👨‍⚕️雑音も全然聞こえないので大丈夫です。ひどいと雑音聞こえるらしい。今のとこは悪くもなってないし、大丈夫そうです🙆血液検査の結果が出ててどうしよう、渡しちゃおうか、渡しちゃおうともらった血液検査の結果を見て私固まる、、、KL6がまた605に上がってるせっかく503まで下がってたのにまた急激に上がってますよ、、、え、なんでーKL6については私の場合上がる理由も下がる理由もわからない。KL6は心臓にはあまり関係ないそうで、、何なんでしょうねCKさんは99と落ち着いておりました。急に気分がどんよりなって、、心臓は今のところ大丈夫で、でもエコーは年1した方がいいとのこと。次回は6月となりました。半年後に不整脈具合聞かせてくださいと言われて、診察終わり。とりあえず長めの不整脈でたらメモしたいと思います。服用中のお薬💊プログラフ朝1.5mg1mg 6/3（免疫抑制剤）夜1.5mg1mg6/3💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
13Nov
- サボってましたが体調記録と色々
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、10歳、6歳の娘達との日常のブログですこんばんは♪なんかめちゃくちゃ久しぶりになってしまいました。はい、、サボってました。書きたいことはあったのだけど、なんか書く気がおこらず、、ずるずると今日に至るそして明日一年ぶりの循環器内科心エコーします、、体調もろもろまとめてお付き合いください。長女先月11歳になりました。早いなぁ。最近ちゃおにハマってるので、、ちゃおが買えるようにプレゼントはおばあちゃんより図書カードいただき、お義姉さんからはすみっこの筆箱頂いてました。こんなやつ。【 Sumikko グッズ】すみっコぐらしペンポーチ　PT-14303 ぎゅ～持ち手付きメッシュポケット付きえんぴつホルダー付すみっこぐらし合皮製ペンケース小物ポーチ小物入れふで箱筆入れ入学新学期進級金属マスコット付き【3cmメール便不可】楽天市場2段収納、大容量、、、ペンジャラジャラ入れて学校へ、ペンケース自体大きいのでランドセルに、荷物ぎっしりだと入らんそんなに持っていく必要ある？私もまた歳を重ねました。私の誕生日、朝、父から電話、おばあちゃんが危篤とのこと。ずっと同居してまおばあちゃん。認知症がひどくなり、一年半前頃から両親の負担も、限界に達し、施設に入りました。それからは帰省して、会いに行く度に弱っていって、、、先月、夏休みに会いに行けなかったから会いにいったらもう寝たきりになってて、、目は空いてるけど、話しかけても反応なし。瞬きはしてた。その時はまさかこれが最期になるとは思ってもみなかった。子供達も行きたくないとか言ってたけど無理やり連れていって良かったと思った。それが最期。連絡受けて、子供達は学校だからとりあえず先に実家に帰らせて欲しいと仕事中の夫に連絡して、先に1人で帰らせてもらったけど間に合わずでした。連絡受けてから30分後くらいだったようで、みんな間に合わず、母しか看取れなかった。そのままお通夜お葬式となりました。次の日夫と子供達と合流しました。お葬式では子供達も泣いてました。父がちょっとおかしかったから、心配でした。ずーっと一緒だったからね。私の誕生日が命日となり、みんな忘れないねって。おばあちゃんから何かのメッセージなんじゃないかなとずっと思ってる。体調広島弾丸旅行したまでは良かった。たぶんそこが元気のピークだったかな。やはり疲れがその後でたようで、、そこから少しずつ体調不良の日々へ季節の変わり目に入ったのもあると思う。頭痛が薬飲んでも効かなかったり、たぶん夜熟睡できてる感じがなかったから余計疲れも溜まっていったんだと思う。また、胃腸の調子が悪くなり、たぶん胃かな？ぎゅーっと痛くなる。え、疲れ？ストレス⁉️手持ちの薬もなくなって、自然治癒力信じて耐えるものの。良くなったり、またもどったり、おばあちゃんの連絡を受けたその後さらにキューってなって、、あー、やはりストレスなのかと、思って、そのまま実家に向かいました。やっと最近落ち着いてきたかなと思う。夜も寝れてる感じもある。寝れるって大事。胃腸が悪くなっても悲しいかな、体重は減りません、、診察が10週もあくと、外来で体調どうと聞かれた時にどこからどう説明すればいいのかわかなくなる。大腿骨も右側なんか痛いしね😓来週膠原病内科受診したら次は年明けなんだろうなぁ。また、受診記録書きますね。とりあえず循環器。先生すごい良い先生なんだけどなーんか波長合わないのよねー💦💦次女の七五三も待っておりまして、週末はなかなか忙しいです。服用中のお薬💊プログラフ朝1.5mg1mg 6/3（免疫抑制剤）夜1.5mg1mg6/3💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
06Oct
- 次女7歳になりましたと同時に病歴7年になりました、、、
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、10歳、6歳の娘達との日常のブログです10月になってしまったけど、、、9月で次女7歳になりました。つまり、、、私の病歴も7年となりました。昔から読んでくださってる方はまたかと思われるかもしれない話ですが、おそらく次女妊娠が、きっかけで発病いたしました。気になる方は読んでね↓『忍び寄る病気と妊娠』多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月から2ヶ月ほど入院。現在は自宅にて療養中です。昨年の9月はこの病気のすべての始まりでした…ameblo.jp『忍び寄る病気と出産』多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月から2ヶ月ほど入院。現在は自宅にて療養中です。続きです。誘発して産むことになったけどまず…ameblo.jp『忍び寄る病気と産後』続きです。数時間、分娩室で過ごし、自分の病室にもどってくる。その後もやっぱりみぞおちあたりが痛苦しくてまっすぐ立てなかった。おまけに出血も多く、貧血気味。結局…ameblo.jp次女は幸い何ともなく健康で元気でそれが何よりです。こないだ、ふと長女の上に23週で死産した長男のこと思い出して。その子が産まれたのが9月。本来なら悲しい9月になるはずだったけど、大変な出産だったけど、次女が産まれてきてくれて９月は悲しい月ではなくなったんだな。ありがとう。子供達🙏と思ったらひさびさ涙出た。次女は長女と予定日がまったく一緒だったのも不思議。次女はお腹の中の居心地が悪かったから早く出てきたんだと思うけどね。、よくお腹張ってたし、、、。入院中は生まれたての赤ちゃんだったのに元気に一年生になりました入院中に母やパパが病院に連れてきてくれた時、わたしが抱っこしたらいつも泣いてたのも思い出です。1週間に一回しか会えなかったから、どんどん顔が変わっていく次女にこれ？私の子？すり替えられててもわからんかも知らん、、、と思ったこともあったな。ステロイドで頭おかしくなってたかも、、、💦そんな次女、今年の誕生日プレゼントはパンダ。【のんびり歩いて耳をぴょこぴょこ！】　のびのびおさんぽ　ちいぱんだ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}鳴きながら歩いてきます。パンダをこよなく愛す次女。正直、赤ちゃんのおもちゃじゃん、今更？って思ったけど、これがいい！ってお店で離さなかったのでもうこちらに決定💁‍♀️パンダが家に徐々に増えていきます。。あとこちらもお義姉さんよりリクエストしていただきました。【公式】ディズニーストア.jp | 【再入荷】ラプンツェルおもちゃステッキ・ワンドライトアッププリンセスフィギュア【再入荷】ラプンツェルおもちゃステッキ・ワンドライトアッププリンセスフィギュアのご紹介です。ディズニーストア.jpにはディズニーストア.jpのグッズがたくさん。ディズニーグッズ公式通販サイトDisneystore.jp（ディズニーストア.jp）store.disney.co.jp意外に重さ結構あります。キラキラ光ります。今年もケーキはシャインマスカットのケーキでした。ベイマックス書いて欲しいというからお願いしたら、著作権に触れるものはかけませんと断られました。数年前は描いてくれたのになぁ。部屋に隠してたんだけど、当日見つけてきて、もう開けていい？ってラッピングもまだだったのに、自分で持ってきちゃったよ。待てなかっんだって。Amazonの硬い茶色の袋から出てきたパンダ🐼でした。夕飯リクエストはしみしみ豆腐（次女は高野豆腐のことをこう呼ぶ）と白ごはんでした。素朴、、、安上がりでいい女だわ7歳おめでとうとともに、私も元気でいれることに感謝ありがとう😊服用中のお薬💊プログラフ朝1.5mg1mg 6/3（免疫抑制剤）夜1.5mg1mg6/3💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
16Sep
- 広島弾丸旅　その２
  広島二日目。原爆ドームと平和記念資料館に行くのが第一の目的だったので、２日目は全くノープラン。朝から雨☂️せっかく来たのだから宮島行きたいよねとは話してて、市内からだと１時間くらいかかる模様。昨日資料館行く途中の川辺にこんな看板見つけて、、『宮島世界遺産航路』え、この川から宮島行けんの？遊覧船かなんかと思ってたら調べてみるとほんとに行けるらしい。しかも電車とかで行くより最速。45分で行けるらしい。え、これで行けるんやったらめっちゃいいやん！子供達は船いや、揺れる、酔うと、嫌がったけど、酔い止め飲ませて、長女が絶対嫌とがなるかと思いきや、案外すんなり突破できたので船で行くことに。しかしながら、お値段は他の手段で行くより最高値ですひろしま世界遺産航路 - 株式会社アクアネット広島ひろしま世界遺産航路は広島の２つの世界遺産『原爆ドーム』と『宮島』を乗り換えなしで、最短時間の４５分で結ぶ海上交通です。www.aqua-net-h.co.jp4人で往復12400円ほど、、（大人2人小学生2人）外国人の方が半分占めてましたね。最初は河口までゆっくり、遊覧船、海に出たら高速。全員船酔い心配だったけど、全然大丈夫でした🙆ついたらびっくり🫢へぇーこんな感じなんや。なんせノープランなので、あの有名な鳥居がドン！！とあるだけと思ってたら、めちゃ栄えてるー。お店いっぱい。船もあちこちから宮島まで来てるようで船乗り場も、たくさん。人もたくさん。お店たくさん。鹿もたくさん。水族館もあるらしい。ロープウェイとかも、あるらしい。島思ってたよりデカかった。知らんかったー。鹿さん🦌かわいい🩷言うなれば伊勢神宮のおかげ横丁みたいな感じ。食べ歩きのお店めちゃ並んでるー。楽しそうー、でも時間ないーとりあえず厳島神社の方へ。少し歩いたらだんだん見えてきた。干潟にカニや小さい魚がたくさんいたお清めがアルコールだったことに驚くお参り終わって、夫が焼きガキ食べたいと。私はインスタで見たこれが食べたかった。抹茶のクリームに小さいもみじ饅頭ディップして食べるよ。半分以上娘たちに取られる長女はホテルの部屋に置いてあったもみじ饅頭をめちゃ気に入り、もみじ饅頭買ってくれとうるさかった。長女、『もみまん、もみまん』ってうるさいから、なんでも略すなと言ってたら、パッと見たお店の旗のれんに『もみまん』って書いてあって笑ったもみまんってほんまに言うんや帰りの船の時間が迫ってたので慌てて船着場へ。もっとゆっくり見たかったけど。瀬戸内のレモンソーダ🍋的なのも飲みたかったー。広島市内に帰ってきて、広島駅で遅めの昼ごはん。これ食べとかなきゃね。広島風お好み焼き。すごい並んでて時間なくお店選ぶ余地なく並んでないお店にはいる。一応ミシュラン獲得って書いてあったけど。関西人はやはり関西のお好み焼きの方が好みやった。広島の人たちごめんなさい🙇‍♀️またお土産見る時間もなく、もみじ饅頭だけパッと買って新幹線へ。そして無事に帰ってきました。ホテル大好き次女はもう一泊しようよ。もう帰っちゃうの？ってずっと言ってた、、、💦弾丸旅は行く前バタバタするけど、前々から子供達の体調管理と自分と体調の不安心配することのストレスがなくてそれはよかったかな。弾丸できるぐらいだから自分から体調も良いってことだし。広島市はきゅっと駅周辺に色々詰まってて、便利だなぁと思いました。病院や、お買い物するところ、行政施設などなど。原爆ドームも駅からわりと近かったです。今回泊まったホテルも平和記念公園まで徒歩圏内で便利でした。平和記念公園から宮島に行けるのも良かったし。満足な旅でした。帰りに新幹線からマツダスタジアムとコストコも見えて、えぇ、ほんま駅前に全部集まってるやん。めちゃ便利やんーって感じでした。大きな駅周辺にコストコは珍しない？広島カープファンもめっちゃ見た夫は夜尾道ラーメン食べに外に行ってたけど、夫の実家鹿児島市内に雰囲気めっちゃ似てて嫌になったとか言ってた確かに私も第一印象、なんか鹿児島市に似てる！って思ったの。たまにはこう言う弾丸旅もいいね👍最寄り駅から家へ向かい途中。弾丸旅はいいけど、10月に壊れかけのエアコン買い替える予定やった。広島行ってる場合ちゃうかったと、夫と話しながら現実に引き戻された瞬間でした、、、
13Sep
- 今広島にいるよ。そうだ！広島へ行こう！弾丸旅
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、10歳、6歳の娘達との日常のブログです三連休初日。本来なら大型プールへ行きたいと予定していたのですが、、、次女風邪ひく＆天気悪いって事で延期。もう家でゆっくりするつもりだったけど、先日長女がちょうど学校の国語で広島の平和記念公園のこと習ってるみたいで、原爆ドーム行ってみたい、平和記念資料館にも行ってみたい！って先週言ってて、昨日の夜から冗談半分で明日行ってみる？いや、でも次女風邪ひいてるしやめとくかぁみたいな感じで話は終わり、、でも今朝、今日どうする？ってなり、え、どうする？行く？広島行っちゃう？？パパもママも広島行ったことないから行ってみたいもう少し先の、三連休やら運動会の振替休日なんかのどこかでいこうとは話してたので、下調べはなんとなくしてて、チャットGPTにも聞いてみたりして、ホテルもなんとなくこの辺取ろうと思ってたら、、なんと今日行くことに。新幹線は結構埋まってて、なんと乗り継ぎ😅ホテルもなんとか取れて、今広島ブロ友さんがいる広島だー！！私広島へ来たよーって心の中とここでつぶやいていつもテレビや本とかでしかみてなかった原爆ドーム見てきました。平和記念資料館にも行きました。一応長女には、見れる覚悟ある？ちょっと怖い部分もたくさんあるよったら前置きしたけど。見れる！ってことだったので連れてく。もうそろそろいいかなと今年テレビでやってた火垂るの墓も見せた。あとうちの子供達、朝ドラのあんぱんも見てるので戦争について話したりもした。これ、テレビの中のお話と思ってる？ほんとにあったことなんだよ。次女はまだ全然わからないから怖い怖いって言ってました。資料館すごい人だった。欧米人の観光客の方が凄く多くてびっくり。逆に今やどこに行ってもお目にかかる中国人の方々はほとんどいなくて、不思議な感覚。長女は学校の先生に一度は行ったほうがいい！人生変わるからって言われたらしく行ってみたいと言ったようです。長女しっかりみてました。今では考えられない、光景がそこにたくさん。胸が痛くなりました。No More ヒロシマ服用中のお薬💊プログラフ朝1.5mg1mg 6/3（免疫抑制剤）夜1.5mg1mg6/3💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
09Sep
- 今日は膠原病内科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、10歳、6歳の娘達との日常のブログです7週ぶりの受診です。『リウマトレックス3CP プログラフ2mg』多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロ…ameblo.jp今日はこないだの整形外科の時に血液検査すましてるので予約時間にぴったり行けば良い。たまにこの数日間でCK上がってたらどうしようと思うけど、、、。ぼーっと待っていたら、、事務のお姉さんに突然名前呼ばれて、ドキッとする。中の待合でお待ちください。え、もしや呼ばれてた？すみません、、、。と反省してたけどどうやら違ったみたいで、番号はやっぱり表示されてなかったから別で呼ばれたよう。多分今日は診察だけで血液検査の結果待ちはないから先に呼ばれたよう。このパターンは初めてだ。が、診察室の前で待つも前の人が長〜い、、ここで長く待つのすごく苦手。やっと出てこられてやっとだと思ったけど、まだしばらく呼ばれず、、、。番号表示ないから先生がひょっこり診察室開けて。ももさーんって呼ばれる。今日は後ろに若い研修生さん。今日は混んでるのか先生ものすごい早口🤣入る隙を与えないマシンガントーク、、、。最近早口で言われると理解が追いつかないヤバ。胸部レントゲン→前回のと合わせると今日のは白くなってるように見えるけど写り方の問題だから気にしなくていい。問題なし血液検査→CK85（ここ最近で1番低い）嬉しい2桁台😁KL6 503（前回506）なんかスッキリ基準値内におさまらくてもやもやだけど、630くらいからはだいぶ下がったし、まぁ許容範囲ということで、、入院中は270くらいだった気がするんだけど、、それと比べると、、ってなるけどね。咳は喘息っぽいのが時々でる。CPP→0.09BNPは今日は基準値内。BNPはいつも気まぐれでよくわからない👨‍⚕️足はどうだったの？よくなってる？レントゲン見た感じは変わりなさそうだけど。👩はい。隙間（股関節と大腿骨頭の隙間）があるから大丈夫だって、治ってますよって言われました。👨‍⚕️いや、治ってはないと思うけど、、と食い気味につっこまれ、、ですよね、、、😅さすがに治ってるは言い過ぎですよね。夏休み出かけてたくさん歩いたりしたの？って言われて、もう夏休みの記憶が、、👩歩くのはたぶんもう大丈夫。でもストレッチとかして、深く足を曲げた内側に持っていくと痛い。ストレッチするたびにあー、痛い、やっぱり痛いって気分が落ちる、、と言ったら、もうそれは痛くならない程度にやるしかないとごもっともなお返事いただきやした胃のあたりがキューっとなるの言おうと思ったけどまぁでも、治ってきてるしいいか、、いつこの先生のマシンガントークに割り込もうかと思ってたら、、あー、先生次の予約印刷してる、、あー、処方箋も印刷しちゃった、あー、私のカルテも終了しちゃった、、ってことで、言えず、、気にしすぎですか？私。重大案件なら割ってでも入りますがね、、先生も急いでる感じだし、私も治ってきてる感じはあるし、そこまでまぁ、いっかって感じだったので、、。言えずに、帰ってきた。手持ちの胃薬飲んで様子見ます。今日はざっと3分まさにこれぞ3分診察って感じのスピードで本日診察終わる（笑）待ち時間長かったけど、多分途中で事務のお姉さんに呼ばれたから本来よりは短いと思われる。次は11月に一年ぶりの循環器内科がはいっており、またそこで血液検査、その翌週に膠原病内科診察のみ。確かに待ち時間は少なくて楽かな。突然呼ばれるとドキッとするけどさ、、、10週後とか初めてなんで思わず長いな、、、と言ってしまった10週間頑張ります。さて、次の外来までにはもう少し痩せようか服用中のお薬💊プログラフ朝1.5mg1mg 6/3（免疫抑制剤）夜1.5mg1mg6/3💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
- リウマトレックス3CP プログラフ2mg
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、10歳、6歳の娘達との日常のブログですこんにちは。今回は減薬なし。プログラフ減って約4ヶ月。もうそろそろCK上がってこなければ大丈夫かな？というところです。体調の記録です。体調疲れは常にあるけれども、風邪などはひかず大きく体調崩すこともなく過ごせた夏休み🌻だが新学期始まってまたバタバタと日常が始まり、先週の半ばごろからなんだか夕方になると胃なのか？おへそのちょっと上あたりがキューっと痛くなる、、、え、食べ過ぎ⁉️耳の閉塞感めまい引き続き耳の閉塞感、大きなめまいもなし。ただ頭フワフワする感じや頭がぼーっとしてる感じはよくある。めまいまで行かないけど、フワフワしてる時はあり。やっぱりストレッチとけ体操とかサボってるとフワフワでがちな気がする。筋力薬減ってるけど、変わりなし。動悸、不整脈時々あるけど、あまり気にならない程度。冷えまだまだ暑いけどちょっと涼しくなるとエアコンの効きが良くなりまして、足が早速冷えてます。あとお腹も冷たい。お腹冷たいのどーしたらいい？大腿骨頭壊死歩くのは多分大丈夫。体操してて前屈するとだいぶ痛いことが判明。先週痛めた時もまさにこれだったわと。足を曲げずに前屈要注意股関節の周りの筋肉が固まってらのもあるかもしれない。筋肉の痛みのような感じもあります。ほどほどにほぐしてみます。アイドル水とやらを飲んでみるこないだインスタで見たアイドル水。韓国アイドルたちが飲んでるらしい。なんじゃその怪しい水は、、、と思ったんだけど、、自分で作れるらしくてレシピ緑茶500mlレモン水大さじ2はちみつやお砂糖少し効果抜粋↓アイドル水の効果には、むくみの軽減、便通の改善、疲労回復、美肌効果、集中力アップ、脂肪燃焼の促進などがあります。主な材料である緑茶の利尿作用、レモンのビタミンCとクエン酸、砂糖による緑茶カテキンの吸収促進が複合的に作用し、これらの効果を発揮するとされています。らしい。私はお砂糖入れてないんだけど、確かに飲むと初日めちゃトイレいった。むくみにはかなりいいかもと思いました。ただ緑茶もカフェインあるから飲み過ぎはダメだろうなぁって感じ。アレンジして生姜パウダーとか入れてる楽天スーパーセール中で49%オフだって。【49％OFF！ 1980円→1000円】＼高知県産無添加濃さ450倍／クラフトジンジャーパウダー 75g 送料無料ジンジャーパウダー生姜パウダー国産生姜乾燥生姜粉末生姜湯しょうがパウダーショウガパウダー温活ショウガオール生姜焼きメール便ポスト投函楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}普通に炭酸水にレモン入れても飲むのも好きです❤️いつもこれのシリカ入り買ってます。【ポイント最大10倍★9/11 1:59まで※要ライブエントリー】炭酸水 500ml 48本 (24本×2ケース) 送料無料強炭酸炭酸無糖 OZA SODA プレーンレモンピンクグレープフルーツライム割り材箱買いまとめ買いライフドリンクカンパニー LIFEDRINK ZAO SODA楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}話それちゃうけどこれ、買ってみたの。確かにツルツルになる。でも若干皮膚も削ってる気がする、、、毛が気になるお年頃の子供達も腕やってツルツルにやったあとはしっかり保湿。次女が面白がってパパのスネ毛もくるくるして、一部分だけツルツル状態パパここだけハゲーって爆笑してたよ🤣パパも自分で腕ツルツルにしてました。40%オフだよ。【最大40%オフクーポン★スーパーセール】脱毛こするだけ除毛毛剃り無痛ナノガラス脱毛器脱毛機メンズレディース子供ガラスリムーバー摩擦ムダ毛処理家庭用ツール角質取り自宅顔足腕痛くない角質除去無痛男女用充電不要送料無料楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}服用中のお薬💊プログラフ朝2mg1.5mg（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
04Sep
- 今日は整形外科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、10歳、6歳の娘達との日常のブログで本日の検査💉血液検査（三本）尿検査股関節レントゲン胸部レントゲン来週の膠原病内科に向けて、血液検査と尿検査、胸部レントゲンもあり。一年ぶりの整形外科です。実はこないだの日曜日ものをとろうと前屈みになった時にお尻の方の股関節に痛みが走りまして、、、ひぇー、これ治らずずっと痛いやつやったらどうしようと久々恐怖にかられましたが、、とりあえず湿布はって、安静にして（実際は全然安静できないけど気持ち安静）今完治ではないけど普通に歩けるくらいにはなりました。ちょっと違和感、ちょっと痛い。でもこれくらいなら前からこうだったかもと思いつつ、先生に報告だ！と意気込んで行ったけど、レントゲン写真見て、、👨‍⚕️あー、大丈夫ですね。骨頭壊死はもう治ってますね。って言われる。え、え、治ってる？👩少しずつ痛みが増えてて、少しずつ悪くなってる感があるんですが、、と痛くなる状況必死に聞いてもらおうと頑張るが、、👨‍⚕️まぁー、外側はもう固まってますが中は空洞なんでね。多少は痛かったりとかあると思いますよ。レントゲンで骨頭と股関節の間にちゃんと隙間があるのは大丈夫らしい。私は悪くなってないらしい。人によると隙間があっても骨頭の中が痛くて手術して欲しいという人もいるらしい。骨頭の中で何がどう起こって痛みになるのかわからないけど、そういうパターンもあるらしい。やっぱり怖いのだ😱そうなるとMRIとって詳しく調べるって。MRIならレントゲンではわからない骨頭の中の悪化等がわかるらしい。私は2022年にとってるから5年たったら、またもう一度撮ってもいいかなーって。ということで足痛いけどレントゲンは異常なし。膝から下に痺れがあれは、坐骨神経痛やヘルニアも考えられるらしい。難病あるあるの血液検査や画像では問題なしだけど、体調はしんどい、だるい、痛い、なんでなん？な感じを今回また感じながらちょっとモヤモヤ。レントゲンではわからないって言ってたからMRIとったら実は悪くなってんじゃないの⁉️⁉️とか考えながら、、、また一年後に受診いたします。また何かあったらすぐきてくださいね。聞いときたいことないですか？次一年後なんでね。と言われて、特にないのだが、、軽く運動はしていいですか？と質問🙋軽いのはいいけど走るのはダメ🙅らしい。普段走らないけどね湿布を処方していただき、今日は終わりです。また来年先生もこのまま行けるといいですねと言ってくれた頼むよ、わたしの大腿骨🦴服用中のお薬💊プログラフ朝1.5mg1mg 6/3（免疫抑制剤）夜1.5mg1mg6/3💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
28Aug
- 夏疲れか、、、
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、10歳、6歳の娘達との日常のブログですこんにちは。夏休みもあと数日ー。後半も何かと予定あり。長女NHK合唱コンクール出演。義母と母、ダブルおばあちゃん見にくる。次女は幼稚園の同窓会あり。歯医者巡り、、矯正中の長女また顎を広げる装置つけなきゃ行けないんだって、、、1番最初につけて、顎広げて、その次は歯並び揃えて、、歯が生え変わるの待って、再びの顎広げる装置。本人も可哀想だけどさ、、最初に数十万ドンと払って、検診のたびに毎回4000円〜5000円払ってひぇーですわ。次女も矯正になりませんように。そんな私は疲れ気味。暑いから？なんなのか？そして実家帰省によりまた、太って帰ってきて、、もぉやだわ。ムチムチで服もだんだん脱ぎ着がしにくくなってきたわ💦💦ズボンもキツい。汗かいてるのもあるんだけどさー。楽ちんワンピースが1番楽です、、暑いと苦しい、蒸し暑くても苦しい。ここ数日朝結構あ、これはやだなと思うぐらいの息苦しさだったので今日久々にホナクリンテープ貼ってみました。マシになった。喘息だった⁉️疲れ？夏休みストレス？朝がなんだかだるくてしんどくて、朝しんどいって、筋炎なりたての頃を思い出すからやだな。気づいたらなんともなくなってるんだけど、、疲れてるのかな。何もしてないけど。長女はやっと今日工作の宿題を仕上げました。やっとか、、、。外来もうすぐ近いてきてます。まず1年ぶりの整形外科と血液検査。右がやっぱり少しずつ悪くなってきてる感あります指のガングリオンもなんだか成長してるなぁ。ヤマトのお兄さんがいつも、にっこり荷物渡してくれて、癒されてます。暑い中汗だくでいつもありがとうございます😊笑うと目がくしゃっとなる顔が昔から好きです。ミスチルの桜井さんとか三浦春馬くんとか。あんな感じ。服用中のお薬💊プログラフ朝1.5mg1mg 6/3（免疫抑制剤）夜1.5mg1mg6/3💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
15Aug
- 初キッザニアにいく
  夏休みもなんだかで8月中旬。今年は長女が塾の夏期講習だけとりあえず行くことになり、公文の英語も始めたのでなんだかんだ毎日やることが多く忙しい毎日です💦学校の宿題、公文の宿題、塾の宿題、、あとは漢字と計算復習はやってて欲しいなと、ドリル買ったり、無料のドリルダウンロードして印刷して解いてもらったり、、中学受験する子はそれこそ一日何時間も毎日勉強してるので、ボケーっとしてる我が子にだいぶ不安を抱いている、、あと一年生になった次女も宿題あるからね、、2人からママー！！ちょっときてーって呼ばれまくって、、ママは1人しかおらんのんじゃい！！ってキレることもしばしば、、八月上旬に５年生の長女、野外校外学習、泊まりで2泊３日行きました。行くの嫌だなとか言ってたけど楽しめてようでよかったです。次女お姉ちゃんいないの寂しすぎて行った日泣いてたからのお腹が痛いと言い出し、下痢もしてないし、食欲もなく、痛くて食べれないと言うのでクリニック連れて行ったら、胃がどうやら痛いらしく、、、食べたら痛いって1週間くらい薬飲んだ。え、もしやねーね（姉）ロスですか⁉️いつもあんなにいじめられてんのに。胃が痛い6歳児。聞いたことないけどいますか？💦完全に治り切らないまま実家へ。実家帰省中は今更ながらキッザニアへ行ってきましたこの頃は胃は良くなってましたー初めての経験ドキドキ。朝8時半着。早い、、ねむっ一部と二部に分かれてて完全入れ替え制。我々は1部にいったので、9時から3時まで遊べます。私もへぇー、こんなんなってるんだー。楽しそう親は見てるだけなので結構疲れると聞いたけど、確かに座って見れる感じでもないので結構足がいたくなりましたね。子供達も同様。座ってできる体験と立ったままの体験と。結構足が疲れます😓新生児室の看護師体験した次女、赤ちゃんのお世話してたよ。途中、新生児の人形の子を揺さぶってて、ダメよーそれは🙅と遠くからちょっと笑い堪えたわ🤭でも可愛かった。長女は医者体験。手術して執刀医の役だったんだ！！って喜んでました飛行機のパイロット体験とかして欲しかったけど2人とも飛行機怖いから嫌だとか言ってしてくれなかった。次女は研究者関係せめてて、へぇ、そっち系行くのかぁと思って。将来なりたいもの決まってないわからないとか言ってたけど、赤ちゃんのお世話する人か、研究する人がいい！どっちか迷ってるって言ってて連れて行った価値アリだなと思いました他にもソーセージ作ったり、パン作ったり、楽しそうでした。食べれるし。働いたらお金ももらえて、銀行にも預けられて、お財布ももらえてかなり喜んでました朝早かったけど頑張って子供達連れて行ってよかったなと思いましたまた行きたいって言ってたので行けたらいいなと思ってます甲子園駅だったから高校野球見にきた人たちがたくさんいた。甲子園も初めて？いや、二回目？遠い昔来たことがあるような記憶が、、、。賑わってましたまた行こうねー。
05Aug
- 今年も避暑へ
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、10歳、6歳の娘達との日常のブログです子供達が楽しみにしている軽井沢旅行。今年も無事に行けました新幹線から次女念願の富士山見れて🗻ねてた次女起こして、機嫌悪くなるかなぁと思ったけど、初生富士山で大喜びしてました。でも雪がない富士山だったからそれはちょい残念😢でも、キレイでしたー。東京着いて、あー、ちょっと涼しいってなって、軽井沢着いてあー、もっと涼しいーってなって。でも軽井沢の人からしたらかなり暑いらしい。確かに昼間は暑かった💦💦でも朝夕は涼しいし、日陰だと風が気持ちいい。吹いても生ぬるい、もう息するのも苦しいぐらい熱風な感じからようやく抜け出せて、、はぁとホッとする。今年も気持ち悪い鯉達に餌やりを。今年で連続３年目。餌やりをおかわりまでして、、、鴨が横取りするのに怒ってる子供達。次女が鯉さー、げっぷしてたよ。ゲェーって。え、それえさ、食べさせすぎなじゃないの大丈夫やることは毎年変わらないけど、、楽しんでる子供達。私はアウトレットブラブラ。買い物に興味ない3人はホテルの子供の遊び場で遊んでました。GODIVAで賞味期限の近いチョコをだいぶ安くで買えます♪毎年買って帰る。冷蔵庫に隠しておいてイライラした時につまむスタイル可愛いイヤリング欲しいなと思ったけど、、可愛い🩷と一目惚れしたのはピアスだった次女が自転車乗りたいとサイクリングもしたよ。長女が疲れるからヤダ！乗りたくないと言うから二人乗りの自転車借りて、パパと二人乗り。次女は自転車デビューしたてだから1人で乗りたがり。私は電動自転車。が、途中から長女に奪われて、私がパパと2人でのる羽目に、、、自転車もホテルの敷地内なので、ホテルの車の行き来はあるけどそんなに多くないし、危なくないし、緑たくさんの中走れて気持ちが良いし、子連れの方にはおすすめです☆やっぱり緑に癒されるよね暑いところに帰るのがほんと嫌になったよね、、、。覚悟して帰りましたわ今年も無事に行けてよかったです軽井沢プリンス↓アウトレットも近いし、子供達の遊べる場所や体験、たくさんあってオススメです🤭軽井沢プリンスホテル　ウエスト楽天トラベル軽井沢プリンスホテル　イースト楽天トラベル服用中のお薬💊プログラフ朝1.5mg1mg 6/3（免疫抑制剤）夜1.5mg1mg6/3💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）
26Jul
- 今日は膠原病内科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、10歳、6歳の娘達との日常のブログです本日の検査血液検査（三本）尿検査夏休みに入りまして、、、早速の受診でした。まだ学校のあるもう1週間前にしとけばよかったなと、、、朝から学校内の学童に2人して行ってもらうため、お弁当二つ作りまして、、送り迎え必要なのでバタバタバタバタと暑い中送って行って、自転車で、ダッシュで駅へ。学校は駅と反対方向ついて採血採尿。久々のガッツリ生理２日目の受診、、、お腹も痛いし、しんど、、、来るまでにすでに疲れたよ😓薬が減ったからどうかなぁ🙏と、どきどきしながら待った。呼ばれて診察室入ったけど、ごめんね、まだ検査結果出てないんだよねと言われたけどタイミングよくちょうど出て、ラッキーだった。そしていきなり、、👨‍⚕️ちょっと肌出し過ぎじゃない？紫外線で悪化したり、皮膚症状出たりする人が最近多いから気をつけて‼️怒られる。その1ノースリーブのワンピースにカーディガン肩に引っかけてて、いや、今室内だから、、外ではちゃんとしてるよと思いつつ、でもちょっとの買い物だけどかだったら、そのまま行ってるかも、、と思って反論せず、はい、すみません気をつけます。日焼け止めはちゃんと塗ってますアピールしたけど汗ですぐ流れてそうだから、ちゃんと対策してと怒られた咳がちょこちょこ出るんですけどなんの咳でしょうか⁉️の報告。→咳喘息の一歩手前みたいな感じだと思うよと。冷たいものを一気飲みすると必ず咳き込む間質性肺炎と咳と喘息の咳の違いは聞いてみたけど私の理解が悪いのかよくわからなかった。が、間質性肺炎だと、普段から息切れとかがあるとのこと。CKは113（前回94）KL6は506（前回521）で、ここ一年半ぐらいで1番低いCRP0.04BNP50、ひさびさちょっと高くでビビる咳が出るからKL6上がってたらどうしようかと思ったけど下がってて一安心。先生もプログラフ2mg行けそうだね。今回はまだ減らさないけどもうちょっと様子見ねと。今回久々に血清鉄測ってて74。多分フェリチンが前回10と低すぎ貯蔵鉄少なすぎヤバかったからかな？鉄はサプリ飲んでますと、報告。他にも飲んでるけどあえては言わない🙊👨‍⚕️うん、こないだより上がってるからきいてるんじゃないかな？めまいは最近どう？👩最近ちょっとマシかな？あまりにも最近めちゃ太ったのでYouTube見ながら運動してて、それがよかったのかもしれません👨‍⚕️太ってる風には見えないけど、見えないところについてるんだね。👩はい、そうなんですよ、、と答えたけども、、え、ちょっと先生一言多くないですかね？、まぁいいけどさ、痩せたいけど痩せるの難しいー。なかなか痩せない。鉄分もヘム鉄ずっととってるけどなかなか上がってこないわ。吸収悪いんだろうな👎毎日は飲まないからかな。最近大人のミロとやらを飲んでる。1日分の鉄分入ってる。甘さ控えめ。「7/26AM1:59迄エントリーでP5倍」ネスレミロオトナの甘さ 160g楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}薬は引き続きプログラフ2mgとリウマトレックスです。薬が前回たくさん余ってて分解して飲んで、、前回もらった分ほぼまるまる残ってる懺悔しました。👨‍⚕️なんでそんなに余ってるの？？👩はい、すみません、、、なーんか忘れちゃうんですよね、、、。怒られるその2👨‍⚕️まぁ、風邪もよく引いてたからスキップとかしてたか。今回の、診察中、怒られたからか？（笑）なんか急にドキドキドキしてきて何？と思ったら連発の不整脈かな？がでて、不整脈にしては長く感じたけど、先生の話聞きながらこれは先生に言うべきかと大きく深呼吸したりして、迷ってるうちに治ってしまった。それが二回あった。いまはなんともない。多分いつものやつ。Apple Watchがこう言う時あればいいですね。結局言えずにそのまま診察室でる、、、。次回はまた7週後。前の週に一年ぶりの整形外科があるので、その日に股関節ついでに胸部レントゲンもとり、血液検査もすることになりました。プログラフは1週間分だけもらったら、薬代めちゃ安かった服用中のお薬💊プログラフ朝1.5mg1mg 6/3（免疫抑制剤）夜1.5mg1mg6/3💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防）

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