腎臓内科の受付に行き、バスの時間が迫っているので診察まで時間がかかるなら
薬だけ処方してもらって今回はキャンセルしたいと申し出た。
11；10の予約時間から2時間以上経っていて、その後神経内科の診察も控えている。
受付の人が「ちょうど今呼ぼうとしたみたいなので部屋の前でお待ちください」と…
呼び出し機が鳴り部屋に入った。
先生は前と同じく、時間が遅れた理由を語り始めた。
時間に呼びだしたけど、他の先生からの呼び出しと重なったので先生の呼び出しが
私に届かなかったと。
別に私は時間の遅れを何も言ってない。それに予約時間までには呼び出し機は鳴っておらず
初めてなったのは予約時間から1時間も後。
疑うつもりはないけど、他の先生は「お待たせしました」と一言言ってくれたり
中には待合室まで探しにきてくれる先生もいる。
また先月の診察の途中で、看護婦さんが他の患者さんの事をメモでまわしてきた時
少し愚痴っぽく言ったり、私の目の前で他の患者さんのカルテを開いていたり・・・
個人情報だけどな～と思いつつ。
主治医の先生が利尿剤の量は、専門の先生に決めてもらいなさいと言ってましたと伝えると
「私が決めるの？私に言われてもね～」と言ってたし・・・
先生としてではなく人間として不安感を覚えた。
2回目の診察の時から先生に対して不安感があったのは事実。
先月の診察の時に、IDDMという病気に対して理解がなかったのと
「自分の病気に対して理解してる？」と言われた事が堪えていた。
先生の考え方に納得ができなかった。
今回のように蛋白尿もでてないのに、クレアチニンがここまで悪いのも初めて。
でも小さい時から腎臓が悪くネフローゼになった事もあるので
自分なりに塩分摂取や食事にも気を配った。
自分で尿を測定し蛋白が出てないかチェックしたり、水分補給や浮腫みも・・・
でも尿は無理に出さなくていい、浮腫みは気にしなくていいという先生の言葉に納得できなかった。
それに難しい用語で早口で言われても、解らなかった。
診察は始まり、状況を聞かれ答えた。
そして膵島移植内科の先生とどういう話をしたかを聞かれた。
やっぱり連携してないんだ。
結局は、薬害性らしい。浮腫みを取るために処方された腎臓の薬が腎臓を悪くした。
だから利尿剤を減らすか飲まなくするという方針。
先生は「どうする？減らす？」と聞いてきた。
私に聞かれても解らないし・・・何で聞くんだろう？
で、「私に聞かれても・・・元々浮腫み出した原因も解らないのに」と答えた。
すると先生は
「あなた自身、私を信頼してないでしょ。だからだけど」と言った。
信頼してない事はないけど、いきなりで驚いた。
先生は「あなたからそう感じるけど」と言い
「蛋白尿も出てないのにクレアチニンがこんなに悪く、腎臓の機能は半分も機能してないのよ。
あなたの体重から考えると、相当量の利尿剤を投与してる状況から治療するのは難しいし
血糖のコントロールも考えると利尿剤をどのぐらい減らすかの調整も難しい。
それを私はしてあげようとしてるけど、あなたは利尿剤を減らずのを嫌がってるように見えるけど」と。
何となく涙が出てきて・・・
「私は信頼してないわけでも、減らすのを拒んでもいません。実際、先月減らす事に同意してます」と言った。
プチっと何か切れたのか、思ってる事を全部言った。
「主治医の2人の先生が全く話してないじゃないですか？
お互いの先生の言ってることが少し違っていて私もどうしていいかわかりません。
私の状況がお互いの先生に伝わってなく、不安に思うのはおかしいでしょうか？
それに、先生の話に納得もできませんし、専門用語ばかりで説明されても何も解りません」と言ってしまった。
その後、尿を出さなさくて良いことや、浮腫みをほっておいても良いということについても聞いた。
私は尿は毒素を出すものだと思っているし、高血糖時、脱水のため水分補給をしないといけない。
先生は高血糖時、脱水のため尿が沢山出るため、そこにわざわざ利尿剤を服用して尿をさらに出さなくてもいいと。
それは解っている。だから、高血糖時にはなる時間帯には利尿剤を飲まず、
できるだけ高血糖ではない時間帯に利尿剤を服用するように前の先生はしてくれてた。
浮腫みも先生は見た目だけで私が嫌がってると思ってるけど、
浮腫むとだるくてしんどくなり、足だけはなくお腹も浮腫みので痛みを感じることも話した。
後は甲状腺の病気を最近発症したと話すと、「あっ、それそれが浮腫む原因」と言われたので
主治医に確認した。
でも主治医は「絶対ではないけど甲状腺が浮腫みにはあまり関係ない気がするね」と
さっきの診察で言っていたので、それも質問してみた。
先生は私がIDDMという病気を理解してないという事に対しても
「理解してるし、腎臓に関してはプロなのよ」という感じでIDDMの合併症で腎症になることや
腎臓について専門用語で話し出した。
ここで先生とけっこう話し合い、う～んバトルっぽいかな。
親や、年配の人は医者に質問したりすることさえお恐れ多いと思う。
先生の事は絶対だとか、先生の言う通りにしておけばいいとか。
患者なら、疑問はクリアするためにも聞く権利はある。
実際、先生の中には患者を研究材料にしか思ってない人もいる。
入院時に同じ部屋の患者さんが、質問した時に担当の先生が
「私の治療方針に疑問があるなら治療しなくてもいいんですよ。
最先端の研究を黙って受けていればいいんです」と言ってた。
まあその人は治験を受けていたらしいけど、人間としてその言い方はどうなん？
よく手術になるとお金を包むってのもあるけど、私にはそういうのは納得できない。
私は自分なりに自分の身体を知るためにも疑問は解決したいし、勉強したい。
それに納得して治療をしたいから。
薬が原因なのは理解できるけど、根本の原因がわからないので納得できないことも言った。
すると、先生は
「実際まだ○○先生（主治医）と直接話してないのは悪いと思ってる。
でも、私は何度か電話したけどつながらなかった。わかったわ。今あなたの目の前で電話するわ」と
主治医の先生に電話しだした。
何回かつながらず、やっとつながって私の方を見ながら主治医と話始めた。
途中から、全く解らない専門用語の連発で話してたから全然意味解らず。
電話を切って
「これでいい？」と先生が一言。
いったい、何なん？
私は「専門用語ばかりで全く理解できませんでした」と言った。
実際に先月から利尿剤を減らしているし、先生に言われた通り尿の測定もしてる。
一日の総量、回数、何時何分に何ｃｃでたかも。
おまけに測定するカップなんかどこにも売ってなくて、大き目の紙コップを30個以上買って
1個ずつ100ｃｃ毎の線を引き、家と会社で毎回測っては新しいコップを用意して・・
かなりめんどくさかった。
その表とグラフをExcelに記入して、メールで主治医に送り、先生転送してもらうようにお願いした。
すると先生の様子が少し変わった。
「あ、測ってくれたの？先生からメールはないけど、聞いてみるわ。」って口調が柔らかになった。
そして
「毎回なんて大変だし、体重の増加でもいい。朝と晩と決めて測ってくれたら
体重から大体の量がわかるから」と言ってくれた。
まあずっと私は泣きながら話をしていた。悔しくて涙が出てくるのを堪えながら。
最後に「私だって腎臓が悪くなって透析でもなるのは嫌です。
娘と2人の生活だから、入院やこれ以上悪くしたくないんです。娘を育てていかないといけないのに
わざわざこれ以上悪くしようと思いません。利尿剤を減らすことで治るなら従うつもりです。
ただ、納得できないから説明してほしいだけです」と。
先生は最後に「私も一生懸命頑張って治療するから一緒に頑張りましょう」と言ったので
私も「宜しくお願いします」と答えた。
結局診察は1時間に以上。心療内科の診察もあったのでバスは乗れず
大阪発のバスで帰ることにした。
涙でマスカラが落ちてた。
トイレで化粧直ししに走った。
来月からどうなるんだろう