妹チャン中2内分泌の治療開始 | 色とりドリ♪ママと育児ダイアリー

妹チャン中2内分泌の治療開始


学習記録とおうち英語オカメインコ


兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。

妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植により寛解。晩期合併症か、2020年小4てんかん脳症レノックス・ガストー症候群。勉強は苦手になったけど得意を伸ばし楽しい毎日を。小2で英検2級。


弟チャン小4公立小。英検2級。


昨日はてんかん外来と内分泌科の年検診。

小児がんのフォローアップ、
抗がん剤治療のダメージが
あとあと来る可能性があるため、

経過観察の一つとして自己申告して
見てもらっている。

採血と骨密度の結果、

女性ホルモンが足りない。

だから、骨密度も低かった。

というか、前回12歳でこの病院に
うつった時測った骨密度はまぁ、

低いけど普通寄りだったけど、

今回前回より減ってしまっていたガーン

中学生、10代、
本来なら女性ホルモンは今ピークぐらい高くて
骨密度も1番高くて、貯めておいて、

老後に

だんだん減っていく流れなのに。

すでにLow。





生理不順もあるから3ヶ月に1回とか。

要治療対象に。

再発で2度も
抗がん剤治療を受けてる影響は大きいね泣き笑い
2回目の大量抗がん剤とか
全身放射線とか魂

骨密度上げるの、
市販のカルシウムサプリとかじゃだめですか?
って聞いちゃったわ。


てんかん薬も一生毎日なのに、
下腹部に貼る新しい貼り薬と、
月数日間飲む、飲み薬が追加に泣き笑い
一生だって。

女性ホルモンを補う薬

エストラーナテープ0.72mgは2日に1回張り替え。24日間だけ。


で、24日間の最後の10日だけ

デュファストン5mgを朝1回。

次回外来は3ヶ月後で採血あり。

図は、薬とシール貼り方1クール分



一時期、抗がん剤の影響での低身長を心配してたけど、身長は149.5cm。


採血の数値で伸びるか分かるらしく、

あと少しは、150cmまでは伸びるだろうって花

 

体重も糖質制限してた時は

ガクッと減ったけど、

今は辞めてて、33.0kgに増。


小児がんになったばっかりに、
難治性てんかんだけでなく
内分泌治療まで。勉強も苦手だしさ。

生きてるんだから良し!と分かってるけど
戦友に怒られそう、分かってる。

初めて小児がん用の小児病棟に,
入院した時、

初めて
小さな命がなくなるのをみて怖くなった。
ここは子供の戦場だと思った。

けど、

命繋がって、

生きていくのもまた大変だなぁって・・・



愚痴りたくもなる時もあるよね。

で、
妹チャン今朝起きない。昨夜0時にトイレ
行ってたけど絶対寝てなかったな。

2限目から登校だな。

インドアだし、部活も文化部だし、
疲れて寝るほどの運動量が足りないんだよね

さぁ、グチったとこだし
何か楽しいこと考えよう!

何かいいことありますようにスター

子供達を6年ぶりに海外旅行も連れて行けたし

近場でいいから
次こそ母子海外チャレンジしたいなニコニコルンルン