中学校支援担当顔合わせと発作が穏やか
静岡の病院に行く日と入学する中学での
支援の先生との顔合わせが
被ってしまったため
前倒しで支援団、支援担当、
クラス担任になるであろう先生と
打ち合わせに行ってきました
現在の病状(発作)や
気をつけて欲しい、
お願いしたいことなどを伝えてきました
校内はスリッパ移動になり、
家でも学校でも走って降りがち、危険で心配→
小学校の上履きを使ってる子もいるとのことで
うちもそうさせてもらうことに
教室ではなく支援学級に移動して受ける授業は
月から金まで
1日2コマ×5日間=10時間/週
教科は時間割に合わせて必要なものを
疲れたら発作が出やすいことを考慮して
支援学級では
勉強ではなく休憩してもいいしと、
午前1回、午後1回の予定だそうです
3/28.29の脳波検査では
・スパズム発作(朝一以外はいきなり倒れる)
・強直発作(手がゆっくり上がる、強いとそのままゆっくり倒れる場合あり)
・非定型欠伸発作(動作はあるが無意識、
ボーっとしたり声掛けに無反応)
中学にも
この3つの発作型が出ている状態を伝えました。
先週、先々週は
倒れるスパズム発作に加え、ボーっとした発作、
午後から強直発作の群発が15〜30回と
続いていましたが、
一昨日4/2日曜、友達が昼から遊びにきた日、
強直発作の群発なし、
倒れるスパズム発作も20時まで出ず。
昨日4/3月曜、昨日も強直発作なし、
19時過ぎの夕食まで
倒れるスパズム発作出ず。
食べようとしたらお好み焼きに顔面落ち
髪や顔、ソースまみれになりましたが
4/4火曜、今日も今の所出ていません。
寝るまでには出るだろうけど。
ボーっともしていない気がする。
なぜなら、
朝起きてからすぐ工作を始めて、
朝食後もまた工作始めて、、
9時になったら(15分後)
小6復習漢字プリントしよう!と声掛け離れても
時間だよー9時になってるよーと
声かけてもいつもなら工作が
やめられないのに、
洗濯から戻ってきたら、
テーブルに座って漢字プリントやっていた、
びっくり。
しかも今日は3回目でテストの日、
練習した40問全問合っていました。
卒業式が終わった翌週、翌々週
発作がどんどん増えてましたが、、
ここにきてなんだか穏やか
発作に波がある?
それとも体調に波?
バイオリズムの波?
今週は入学式、
来週から中学生活。
新生活、
メンタル的にも疲れ
また発作も増えると予想されますが
今は発作中休み的な感じで
少し気持ちがラクです
4/5明日夜から
ラミクタール170→180mgに増量です。