中学校支援担当顔合わせと発作が穏やか | 色とりドリ♪ママと育児ダイアリー

中学校支援担当顔合わせと発作が穏やか

静岡の病院に行く日と入学する中学での

支援の先生との顔合わせが

被ってしまったため


前倒しで支援団、支援担当、

クラス担任になるであろう先生と

打ち合わせに行ってきました


現在の病状(発作)や

気をつけて欲しい、

お願いしたいことなどを伝えてきました



校内はスリッパ移動になり、

家でも学校でも走って降りがち、危険で心配→


小学校の上履きを使ってる子もいるとのことで

うちもそうさせてもらうことにニコニコ


教室ではなく支援学級に移動して受ける授業は


月から金まで

1日2コマ×5日間=10時間/週

教科は時間割に合わせて必要なものを


疲れたら発作が出やすいことを考慮して

支援学級では

勉強ではなく休憩してもいいしと、

午前1回、午後1回の予定だそうです



3/28.29の脳波検査では

・スパズム発作(朝一以外はいきなり倒れる)

・強直発作(手がゆっくり上がる、強いとそのままゆっくり倒れる場合あり)

・非定型欠伸発作(動作はあるが無意識、

ボーっとしたり声掛けに無反応)


中学にも

この3つの発作型が出ている状態を伝えました。


先週、先々週は

倒れるスパズム発作に加え、ボーっとした発作、

午後から強直発作の群発が15〜30回と

続いていましたが、


一昨日4/2日曜、友達が昼から遊びにきた日、

強直発作の群発なし、

倒れるスパズム発作も20時まで出ず。


昨日4/3月曜、昨日も強直発作なし、

19時過ぎの夕食まで

倒れるスパズム発作出ず。


食べようとしたらお好み焼きに顔面落ち

髪や顔、ソースまみれになりましたがタラー


4/4火曜、今日も今の所出ていません。

寝るまでには出るだろうけど。

ボーっともしていない気がする。

なぜなら、

朝起きてからすぐ工作を始めて、

朝食後もまた工作始めて、、


9時になったら(15分後)

小6復習漢字プリントしよう!と声掛け離れても


時間だよー9時になってるよーと

声かけてもいつもなら工作が

やめられないのに、


洗濯から戻ってきたら、


テーブルに座って漢字プリントやっていた、

びっくり。

しかも今日は3回目でテストの日、

練習した40問全問合っていました。


卒業式が終わった翌週、翌々週

発作がどんどん増えてましたが、、


ここにきてなんだか穏やか


発作に波がある?

それとも体調に波?

バイオリズムの波?


今週は入学式、

来週から中学生活。


新生活、

メンタル的にも疲れ

また発作も増えると予想されますが


今は発作中休み的な感じで

少し気持ちがラクですにっこり


4/5明日夜から

ラミクタール170→180mgに増量です。