どうもどうも。私です。
思いがけず時間がぽっかりできてしまって、普段放置気味のSNSやらブログをここぞとばかりに書きまくっています。
まずはアプリ。「nanacara」というてんかん発作の管理アプリです。私もがっつり開発に関わっています。
先日大幅なバージョンアップがあり、機能があれこれ増えました。
ももぞう（娘）は週に2日くらい発作の酷い日があるのですが、それ以外の日は元気いっぱいで。
発作のあった日だけ夜に立ち上げて、その日の発作をワンタップボタンでパパっと回数だけ記録しています。
発作のあったタイミングで押せば時間も正確に記録されるんですが、私にはこの使い方が一番長く続けられそうなので…。
これまで診察では「今月は何となく発作が多かった気がする」みたいなザックリした報告しかできていなかったのですが、アプリで記録するようになって「もっとちゃんと記録しなきゃ」という後ろめたさから解放されました。
ありがとう、nanacara…。
ドクター向けの診療サポート機能も導入病院が増えていて、ますます身が引き締まる思いです。
みなさんのてんかん治療に少しでも役に立てると良いなと思います。引き続き、がんばります。
続いて、治験。
私自身、治験についてずっともやもやしてたんです。
分かりにくくない？いや、分かりにくいなんてもんじゃない。
クローズ過ぎる。
みんなどうなの？と思って、アプリ内の企画として皆さんに訊いてみました。
するとやっぱり、みんな「よく分からない」「どこでやってるの？」「今何かやってるの？」「お金かかるの？」などなど、疑問の嵐で。
そうなのよ。そうなのよ！！！！と、首がもげそうな程頷きながら拝読しました。
で、サイト作りました。今やってる治験についても随時更新していきます。
治験について知ろう！（私と娘がトップにどーん！なサイトへジャンプ）
上記サイトのQRコードはこちら↓
まだまだ表現やデザインなど色々分かりにくいと思うので、これから内容もどんどん更新していきます。
（記載内容は医師と製薬会社のチェック済ですのでご安心ください）
んでんで。家族会。
ウエストの家族会は、優秀な理事会役員会に支えられてしっかり動いています。
そして、私個人では新たに家族会を立ち上げることになりました。
限局性皮質異形成（FCD）の患者家族会です。
主にてんかんで焦点切除の外科手術を受けた方が多く当てはまる疾患です。現在、新薬の治験が完了するなど治療方法にも様々な進展が見込めるタイミングで、色々なご縁から今回の設立に至りました。
限局性皮質異形成患者家族会 facebookページへジャンプ
娘は元気に支援学校に通っています。この春から3年生ですって、はや。
私も歳取る訳だわ。
娘、最近は身体面での発達もそうですが、何より知的な面での発達が目覚ましいです。
（とはいえ、まだまだ赤ちゃんですけど…）
私のことを「は・はーーーー（母）」と元気に呼んでくれます。
「お手々パチパチ（拍手）してー」と言いながらやって見せると、ニヤリと笑いながら娘も「パチパチ」してくれます。
悪いことをした時に「こら！」と叱ると、前はパニックになってより号泣していたのに、最近はじっと動きを止めて、何で叱られたのかを一生懸命考えている様子が見られます。
（なお殆どの場合は何で叱られたか分からず、しばらく考えたら諦めてまた泣きはじめます。自傷行為はダメだ、やると叱られる、ということだけは理解できるようになってきました）
身体面ではお座りがだいぶ上手になって、10分くらいなら一人で座っていられます。
すごい。学校で日々先生たちが訓練してくださってる成果だと思います。
近影。
これからもすくすく育ってほしいもんです。
なお今はサブリルとオスポロットを内服していますが、キツイ部分発作が多いので、内服調整と並行してVNSを受ける予定です。
頑張れももぞう。母はずっと応援してるよ。
ということで、ざっくりですが、最近のことでした。
母は一見すると「あれこれ手を出している」ように見受けられるかもしれませんが、私の中では全て繋がっていて、立ち位置や目標がより明確化・細分化されてきたように感じています。
新しいことに取り組むには、これまでやってきたことも疎かにせず、それらにも更に注力していくべきだと思っています。
偏らず、立ち止まらず、これからもやるべきことを。
薄い紙を重ねていくような地道な活動ですが、娘のため、娘と同じように病気や障害と共に生きる子ども達やそのご家族のため、そして何より自分自身のために、これからも走り続けます。
母も頑張るぞ、っと。
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↑PC画面の向こうのあなた（想像図）
※1日１回まででお願いします。私もそう若くないので。
