今まで、ダンナちゃんの
今回の難病を周囲に、
説明する時に、
皮膚筋炎
抗MDA5陽性
間質性肺炎
と、
説明するも、
でも、、
なんだか凄く大変なのね
と言う、反応が多かった。
🐽
…
…
そりゃそうだ。
余り耳にする病名では、、
無いよね
｢膠原病」
は、なんとなく
聞いたことはあっても。
しかし、
悲しいことだけど、、
八代亜紀さん
の今回の訃報（涙）により、
嗚呼、、、
そうか。
八代亜紀さんと
同じ難病なのね。
と認識して頂ける様に。
八代亜紀さんも、
体調不良から始まり、
病院を変えながら、
数軒目で、
病名が解り、
治療開始に至った的な
報道を見ましたが、
我が家も、そもそもの
始まりはCIDPのいつもの
グロブリン点滴が
従来の製薬会社の物が
手に入らず、
違う製薬会社の物を使います
と、4月、6月と、
入院治療した、
その後から。
やたら疲弊感を
訴えるようになり、
手が痛い、
動きづらい、
息が直ぐ切れる、、
リウマチ科も以前から
お世話になっていたので、
念の為受診、
血液検査、、、
いやぁ、
そんなに、悪化してません。
まぁ、痛み止めだしましょう。
それが夏頃。
秋口になり、
いつまでも、治らない違和感。
手先に何やらカサカサした感じや、
顔に紫斑が。
息切れ、
手の痛み。
その時点でもまだ、
リウマチが悪化したのかなぁ。
数値はそんなに、、
高熱が10月～11月頃から
出始め、38℃、、
39℃、、
ココでリウマチ科で、
一旦入院。
間質性肺炎だな、と。
今後は様子を見ながら
通院で、と、退院し、
次の週には、CIDPで又入院。
無事ココもグロブリンの治療を終え、
11月末に退院。
しかし、退院後、
また発熱。
息切れも、
手の違和感も半端無い。
手の潰瘍も酷くなり、、
12月の外来。
血液検査。
｢コレは不味いので、
今日今直ぐ入院！｣
ココで初めて、抗MDA5の項目を
追加した血液検査で
陽性
てか、、
その項目、、
もっと早い段階で
チェックすべきなんちゃうの？
と思ったけど💦
そこから、
あっという間に、
フェリチンは1600を超え、
数値が
そこからは、
最初の方のblogに記載した感じで
治療。
昨日。
入院してから２回目の治療開始。
エンドキサン。
また順次様子を見ながら、
プレドニン、血液透析、と
していくのかも。
本日の血液検査の結果は、
フェリチン 381。
Kl-6 608。
まだまだ油断は禁物だけど、
気長に焦らず、
治療、療養をしないと、、ですね。
ヨメは
なんだか、
あれやこれや用事をこなし、
これまたポンコツアラフィフなので
あちらこちら、
腰やら腕やら痛いのですが(爆°∀°笑)
手を適当に抜きつつ笑笑
ぼちぼち行こう
と
思います
今日も1日
お疲れ様でした〜