リクエスト作品を終わらせないと
次の作品に行くのに、気が引けます
ということで、
最後に頂いたリクエストの作品を作りました
↓
リクエストって難しいです
たとえば、曲であれば
それを演奏したらいいけれど、
こういう手芸においては
リスナーさんの意図するものと作り手のイメージが一致するとは限りません
そういう意味でも、
リクエスト作品を作ることは難しいです
で、
最後の手段は
自分の作りたいように作る
もうそれしかありません
動画を一本あげる
という目標を達したらＯＫにしときます
久しぶりのピースワークと
パッチワークらしいパッチワークができた楽しかったです
さてコレ
おおきな写真
《ウルソデオキシコール酸》
肝臓水解物
これは私が一生飲み続けなければいけない薬です
私は自己免疫疾患の原発性胆汁性胆管炎という持病を持っています
発症したのは5～6年前
しんどかったのはその後2～3年
今は病気のことは忘れるほど元気になりました
そして、
このまま薬を飲まなくても大丈夫じゃない？
って思うほど元気になったので、
ためしに、
薬をやめてみました
いわゆる
自発性人体実験
素人が素人判断で薬をやめたらあかん
わかっちゃいますが、
なんか大丈夫な気がして・・・
で、これを買ったのは、その判断が間違っていたから、ね。
この病気は《肝臓専門医》のいる病院へかからねばなりません
いろいろとややこしい話でね、
病院を変わると、
一から再検査とかで
時間と費用がかかるの
今は大阪で仮住まいだから病院探しは先のばし
徳島に戻ったら、病院を探そうと思っていました
徳島は全国でナンバーワン
ひとり当たりの病院数が多い県らしいです
そういや、
コンビニ並みに病院があります
ちょっと歩けば病院、みたいな
病気持ちにはありがたい県
再入院とかになれば、家から徒歩圏でいい病院いっぱいありそー
なんて思いながら、
夫に買ってもらった電ちゃ乗って
病院探ししていました
（ここ、綺麗やん、ええやん）
（入院するなら、ここにしよ）
何軒か見つけて満足
だってね
京都で入院していた病院のひどかったこと・・・
汚くて、臭くて、ナースつっけんどんで
最悪
二度とあんな思いはしたくないから
病院探しは大事
って言いながら、
入院なんてする気はさらさらないのだけど
私は大丈夫
どこからその自信がでてくるのかわからないけど
そう思っていたし、
きっとこれからもそう思うであろう
でも、
薬をやめてから
あの匂いがからだからしてきました
あの匂い？
そう、
病気が発覚するまでの数か月
ずっとカラダの中から匂っていたあの匂い
胆汁のにおいなのかな？
先生の説明だと、
『自分の免疫が胆管を攻撃して破壊し、
胆管から漏れ出した胆汁が、血液を通して体中にいきわたった』
病気らしいです
自分を護るべき自分の免疫細胞がなぜ自分のカラダを攻撃するのか？
その解明がまだなされていないから
『難病』指定だそうです
原因がわからないから
治療法がない
症状を遅らせるだけ
この病気の厄介なことは
ひとつの自己免疫性疾患が
いくつもの疾患を呼んできて
総合的に悪くなっていくこと
私の場合は幸いに
ウルソデオキシコール酸という市販されている
飲みすぎた時に飲む薬
みたいな軽い薬を飲んで数値が下がったので良かったけれど、
もう一歩で
ステロイド剤を投与されるところでした
このステロイドは厄介で
一度飲み始めたらやめれないシロモノで
ＱＯＬが著しく落ちて
生活が一変すると言われました
要するに
『今まで通りには生活ができない』らしいです
筋力低下
粘膜の渇き
などなど
あと一歩で投与になる前に
肝臓数値が落ちだして
ウルソだけで、なんとか回復したことが
今の生活を送れるためのありがたいことだったのか
今になって胸をなでおろします
話もどり
あの匂いとは？
血液を通っていた
胆汁のにおい？
あの頃は
自分の中から匂っているとは思わず、
近所の何かを燃やす匂い？
家の匂い？
と思おうとしたけれど、
パート先でも
スーパーでも
家でも
どこでも匂う
毎日朝から晩まで匂う
それって変じゃない？
数か月も匂いっぱなしだったから
忘れるはずもない匂い
一気に恐怖が遅いました
うそ？
私の胆管からまだ胆汁もれてるん？
その日は恐怖で一日そればから考えて眠れなかった
今は薬を再開して落ち着いてます
匂いもなくなりました
私の胆汁、順調に流れだしたのね
このまま
すんなり流れ続けておくれ
病気のことはよくわかってます
進行は遅い
じわじわとしか進まない
悪くなるのもゆっくりだし
良くなるのもゆっくり
バロメーターは
『食欲』
すべての病気に当てはまるけれど、
食欲ないのは
病のはじまり
なので、
私、
ダイエットとは無縁です
食欲があることが安心材料
時々、制作に集中して食欲がないと、
めちゃ怖い
食欲もどると安心する
食べようと思ううちは、病気は大丈夫
まだまだしたいことがある
まだまだ行きたいとこがある
まだまだ生きていたい
匂いと食欲に敏感になろう私
