2018年…2度目の入院12 | 息子の笑顔と生きるため~アイセル病ってなんだよ!~

息子の笑顔と生きるため~アイセル病ってなんだよ!~

希少難病で治療法がないIcell(アイセル)病と診断された息子の事と家族の事など日々の出来事をなんとなく書いています。



骨のクスリがまぁまぁ効いてるみたいでカルシウムの数値も良くなってきたみたい。





なので、骨のクスリは続けることになりました。




骨のクスリは、大人も飲む骨粗鬆症のクスリです。

飲み方を気をつけなきゃいけなくて……


まず!空腹時である事

多めの水で飲む

飲んだら30分〜1時間飲食禁止!!

あと身体を起こしていなきゃいけないんですチュー

理由は、逆流した時にクスリで食道が荒れてしまうらしいです。(間違ってたらすみません。)


息子くんの場合は、胃管カテーテルで入れるので100㎖の白湯に溶かして注入ボトルで入れていました。



〈入院中は、1時間かけて入れていたクスリですが2019年現在はシリンジでチューっと入れてますウインク








何だかんだ安定してきた息子くん退院の話が出ましたおねがい


嬉しい事だよね爆笑


でも


この時、先生に言われたのは………


「今のうちに退院して少しでも自宅で過ごしましょう」


って


嬉しいけど悲しい………


まぁ退院出来ないかも!って言われてたからねショボーン


前を向いて退院に向けて色々準備を始めました爆笑








注入になったのでどこにボトル掛ける?

とか

外で注入するときどーする?

とか色々…

お友達に聞いたりネットで調べたり





で!



外での注入は、お友達にバギーに付けられる注入棒を頂きましたウインクKちゃんに感謝です爆笑




自宅ではS字フックとハンガーで吊るす事にしました。


あとは、訪問看護や学校、訪問リハビリに連絡したり

部屋かたして息子くんの場所キレイにしたりしました照れ











ザックリだからだいぶはぶいてるけど口笛












4月に退院おねがい