10月で祝✨6さーい(^з^)-☆ | 息子の笑顔と生きるため~アイセル病ってなんだよ!~

息子の笑顔と生きるため~アイセル病ってなんだよ!~

希少難病で治療法がないIcell(アイセル)病と診断された息子の事と家族の事など日々の出来事をなんとなく書いています。

まずは










10月15日










近所のお友達の家でBBQをしました❗










息子くんは、たまに人工鼻に替えてパパと一緒にお肉焼き焼き~バーベキュー左バーベキュー真ん中バーベキュー右










逆光で写真は、上手に撮れずガーン










久々にお友達とのんびり出来たしチュー







お肉に野菜にアクアパッツァもめっちゃ美味しくて~ウシシ











楽しかった~☺









その時に10月誕生日の息子くんの為にお祝いもしてくれましたおねがい










サプライズってヤツです✨









皆の気持ちありがたいッス笑い泣き






















👇は自宅でささやかにbirthdayした時✨




















去年は、誕生日の後に体調崩してずーっと入院からの気切&呼吸器など色々とありました……










本当に6歳を迎えられてうれしいなぁ✨










主治医に短命と言われた時に
短命ってどれくらいか聞くと……
5歳か……もっと短い事もあるって言われた









ワガママばかり言ってる時は本当にイラッってなってしまうけど









ふとした時にもう6歳……やっと6歳……色々とあったけど元気に6歳えーんと思って泣き虫になってる私……てへぺろ












16日には、スタジオアリスで毎年恒例の家族写真と誕生日写真を撮りに行けました❗










バギーのタイヤを拭いてもらってそのままで中へ









撮影の時は近くにバギーを置いて人工鼻で撮りました。









毎年だけどライト💡と人の熱気で暑くてご機嫌斜めな息子くんえー









新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前電車の動画とかおもちゃでがんばってもらいました❗