挿管 | 息子の笑顔と生きるため~アイセル病ってなんだよ!~

息子の笑顔と生きるため~アイセル病ってなんだよ!~

希少難病で治療法がないIcell(アイセル)病と診断された息子の事と家族の事など日々の出来事をなんとなく書いています。

バイパップで頑張った息子くん









首が短いし










舌が大きい









横向きじゃないとダメ










向きを変えたり










吸引するとすぐサチュ下がる









二酸化炭素減ってきてたけど










また、増えた。









肺がまだ白い。











ので










とうとう挿管になりました。










息子くん……。










辛いよね。










でも、頑張ってほしい。










ここまでとは……










進行性は、辛いね。。。。。









キツイ。