症状が落ち着いていたので
ブログの更新が2年くらい空いてる…
そして、今回また更新するのは記録のためです。
3ヶ月前くらいから、やたらと口の中の粘膜がぼろぼろと剥がれるのが気になり出して…
歯医者さんに行って聞いてもわからないとのこと
どうせ、SLE関係だろうとふんでましたが
主治医に聞いてみたら
免疫が下がったことで、口の中が荒れやすくなったりするんだよーとのこと
ここ2年くらい、ステロイド5ミリとアザニン50ミリで安定してたけど
これを機に、アザニンを中止して
ビタミン（シナール、ビタノイリンカプセル）をぶち込んで、胃の粘膜保護の薬（ポラプレジンク）を試してみようという話になりました…💊
なんか胃が荒れると口の中が荒れるらしい。
2週間後…
一向によくならず、口の中が痛いよ…！！
粘膜が剥がれるんだけど、ヒリヒリするし
舌も痛いし、気になってしょうがない。。。
そこでようやく、皮膚科の出番
大きな病院なので、皮膚科に回ってみてもらったら
なんか綿棒みたいなので舌をパッとこすって
一瞬で確認して「カビだねー」と言われました。
口腔カンジダ症です
自分で調べてたから、いや絶対これだわー
とは思ってたけど…
歯医者さんでも知らないもんなんですね。
ファンギゾンシロップを出してもらって
めでたしめでたしと思ったんですが…
これがなかなか治らない。。。
いや、マシにはなってるんだけど
粘膜がどうにもまだ剥がれちゃったりして
通常に戻らない…
２ヶ月ファンギゾンシロップを試したところで
マシにはなったけど、完治せず…
皮膚科の先生は、何ヶ月も使うものじゃないから
一旦やめてみましょうとのこと。
シロップをやめて１週間…
また舌は痛いわ、粘膜剥がれるわ状態に逆戻り…
あまりにつらいので、勝手に残ってる
シロップを再開…
もぅ、口腔カンジダ症、ほんとやだ。
主治医には伝えたけど、
ステロイドを増やすのはやめた方がいいよねという話に…
前ストップした、アザニンも
アザニンをやめてから、白血球とか貧血の数値が
回復してるらしく…
アザニンの再開もやめましょうと。
そして、来週、ベンリスタを始めることになりました！
そう！自己注射の
痛くないよ〜とお医者さんは言うんだけど
調べると痛いって書いてる人多くて
わりとびびっています
まぁベンリスタについてはまたご報告するとして
SLEの人は免疫下がってるから
口腔カンジダ症になりやすいらしいんだけど
あんまり色々書いてる人がいない…
というか口腔カンジダ症ってなんだかとっても
言いにくい…
誰でも持ってる常在菌だそうで、不潔だとか
そんなことはないんだけど、なんだかとっても
言いにくいのは私だけでしょうか
口の中がヒリヒリして、本当にしんどいのに
親しい人に言いづらい。。。
このシロップも使いにくいよ…
つらたん。