はるさーのリウマチと子育て日記 -2ページ目

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22Jun
- これまでのリウマチ記録５
  レミケード初回こちらは静脈注射タイプなので病院で点滴してもらいます（エンブレルとシムジアは自己注射可能なので病院で数回指導を受ければ自宅での接種許可が出るので待ち時間もなくすぐに摂取可能です）初回は時間をかけてゆっくり落としていくと説明を受け、始める前にカロナール（だったかな？うる覚えですみません　間違ってたらごめんなさい）を服用してしばらくしてから点滴を開始。２０分おきくらいに血圧測定と寒気や肌のかゆみなどの副作用がでていないか看護師さんがチェックしてくださいました初回だからかかなりゆっくりペースだったので内服も合わせて約４時間くらいかかりました。その日は診察、待ち時間合わせて半日がかりでもあったので少しだるさも感じながら帰宅しました
- 英語絵本の読み聞かせ
  ６月に入って英語絵本の読み聞かせを開始これまではCDが付いたものを購入してG-talk化することにこだわっていたけれどやっぱり生で読み聞かせするのが一番かなと思いなおし頑張って読み聞かせを行っていますとはいっても超がつくほど英語が苦手な私にとって簡単な文章でも結構ハードルが高いんです新しい絵本を読むときは子どもたちが学校に行っている間にYoutubeの音読動画を参考に予習しています色々な方が動画をアップしてくれているので本当に助かっています間違った発音で覚えてもらっては困るので極力間違わないよう何度か練習してから読むようにしています現在　娘たちのお気に入りはI Can Read　の　Pete the Cat シリーズすごく有名なシリーズですよね！日本語版もあります。Pete the Cat Super Cool Reading Collection毎日学校に行く前に１冊、寝る前に２～３冊を読んでいます手元に７冊ほどあるので少しずつ入れ替えながら読み進めていきたいと思います同じ My first I can Read の Biscuitシリーズも好きでしたが、こっちのほうが食いつきがいい今読んでいるのはMy first （レベル０？）なのですが、leveｌ１にもPeteの本があるようなので少し買い足そうかなこれまでORT、CTP、Step into Reading、I can Read　といくつか読んでみたけれど娘たちはCTPと I can Read が好きなよう。それぞれ良しあしがあると思うけど好きなものに越したことはないから今後絵本を購入するときはこちらをメインに増やしていこうかなすでに購入してしまったものもたくさんあるからうまく取り入れ方を考えねば・・・
21Jun
- これまでのリウマチ記録４
  ２０１９年８月生物学製剤３種類目のレミケードを開始することに。主人の同僚にもリウマチさんがいて、その方が以前使っていたようです。打って早くに効いたけど、抗体ができやすいらしく一年以内に別のお薬に変えたそう。長期使用が難しいって・・・もし効いたとしても数か月もしくは数年後には別の薬を探さないといけないの？という不満も少々ありましたが、私の場合エンブレルとシムジアが全然効いていなかったので即効性があり効果がでやすいこちらを試すということらしい。確かにここ１年３か月ほどは痛みがない日はないし、正直発症前の普通の状態ってどんな感じだったか思い出せない(笑)あまり痛みがない日もあったけど、正直痛みにマヒしていてペットボトルが開けられないのも日常茶飯事。痛くてもなんとか歩けたらOKくらいの感覚。とりあえずレミケードを始めるにあたってメトトレキサートを併用して少しでも長く使えるようにしていこうといった話を担当医から受けたと思う。この日はいったん帰宅し、一度メトトレキサートを服用開始して数日おいてからレミケードを始めることになりました。これまで服用してきたサラゾスルファピリジンは朝晩２回とカルフィーナ錠　朝１回　の服用はそのままで月曜朝にメトトレキサート２ｍｇを４カプセル翌日にフォリアミン５ｍｇを１錠　　を追加あとは痛み等に応じてロキソニン、またはセレコックス錠を服用どうしても我慢ができない場合はプレドニゾロン錠５ｍｇを使うという感じになりました。
20Jun
- オンラインレッスンの準備
  卒園したら英語力維持のためにオンライン英会話を始めようと思い情報収集しているうちに重要なことに気づきましたうちのPCはデスクトップなのでレッスンにはwebカメラとマイクの購入が必須だったんです急いでネットで探してみたものの３月からコロナの影響で外出自粛が始まっていていつも以上に需要が高まり探しても在庫がない焦る気持ちもあったけどきちんと吟味しておかないと後悔しそうだったので数日かけて調べた末にエレコムのwebカメラとサンワサプライのマイクを予約注文をしました（４月上旬に注文して、GW中に届いたので約１か月で届きました）　エレコム　web カメラサンワサプライ USBマイクロホン単一指向性で雑音を拾いにくいらしいのでこちらにしてみましたこちらはミュートボタンがあるタイプ本当はスピーカーも欲しいんだけどとりあえずこの二つがあればオンラインレッスン始められるので少しやってみてから必要に応じて検討していこうかな
19Jun
- これまでのリウマチ記録３
  ２０１９年４月シムジア初回シムジアは初回、２週目、４週目にそれぞれ通常の倍にあたる４００㎎を注射し、早期の効果発現を期待するというローディング投与といわれるタイプらしい。なのではじめの３回で６本分なので結構な金額になります３回の接種をおえると次回からは２週間に一度２００㎎を投与していく形になります。前回試したエンブレルと同じTNF阻害薬でメトトレキサートとの併用は必ずしも必須ではありません。エンブレルは週１だったので、毎週針を刺さなくていいのは少し楽ですがこちらの生物製剤もお高いので今回こそは効いてくれ～と祈りつつ数回投与。投与前に比べると若干よくなった？気もしたけれど１本数万するのにこの程度の効き目なの？と正直落胆。。。１か月半を過ぎたころに担当医と相談したけれど少なくても３か月くらいは様子を見ることになったけれど、前回のエンブレルの件もあったので正直嫌な予感がしていたこのころは外出も減っていたので若干効果がある気もしていたけど夏に子ども達をつれて遠出した日、足に違和感が。公園内を歩き回ったので疲れがでたとは思いながら、車から降りた瞬間に激痛が。あまりの痛みで次の一歩を出すのに時間がかかった。これまで週末に小さな公園で子ども達を遊ばせるくらいならなんとか大丈夫だったけれど、やはり長時間の外出はダメだったか。これまで淡い期待をもっていたけれど　この日を機に気持ちの整理がついた。既にかわいい子ども達が二人もいるこれまで抱っこをせがまれてもまともにしてあげられない日もたくさんあったそれなのに新生児を迎えることができる？・・・いやいや、無理でしょ。もうすぐ長女が保育園を卒園するし、小学校の送り迎えがあったり家での学習も色々やりたいし海やキャンプに行ったり　私が両親にしてもらったことを子どもたちにも色々してあげたい今いる二人に愛情を注ぐことが大事。周りに男の子も・・・って言われたこともあったけど、そんなこと気にしないことにしよう私はもともと女の子希望だったし、十分でしょ。主人とも話をして決めた。主治医にも話をしてお薬をかえてもらった。レミケード２００㎎の投与とメトトレキサートを服用開始（２０１９年８月）症状安定したら３か月前にやめて妊娠も可能だからと言われたけれど、私は吹っ切れたから、できることやって早く寛解状態にもっていきたい。症状が少し安定したら自分でもリウマチのことを勉強して食事療法とかできそうなことを少しずつ取り組んでいきたいな。
- ５月の学習記録
  2020年５月長女　Z会　ドリルとエブリスタディ５月号英語はstep into Reading１を週に数冊を自力読みこれまではCTPレベル１と I can ReadMy First の Biscuit シリーズを楽しんでいましたCTPは音楽が楽しいし、Biscuit はかわいらしい挿絵で親子ともに大好きで長女も進んで読んでくれていたけれど今回の Step into Reading　はあまり気に入っていないようす口には出さないけれど、これか～って若干不満そうな態度がでていますよ次女Z会　年少ワーク１２、１月号年少クラスに上がった時に始めようと思ったけれど、早生まれの次女には難しくてできないと怒りだすそうなるとすごく大変で私のリウマチが安定しないからーって言い訳しながらずっと触っていなかったけどさすがにまずいかなって思い始め、年明けから再開めいろとかパズルとかが好きなのでそれだけはさせていたけどいつのまにかワークが好きになっていたようで何ページもやりたがる(笑)様子をみながら飽きる前に止めるようにしているけど、以前に比べると遥かにさせるのも楽焦らずその子に合ったやり方でいいかなと思えるようになってきた
18Jun
- これまでのリウマチ記録2
  自分で自らの足をあげることができない状態に恐怖を感じた。紹介状はまだもらえていなかったが、我慢できる状態でなかったため紹介先の病院に相談の電話を入れてみることに（紹介状があってもすぐに見てもらえるわけではなく事前に予約が必要だということを聞いていたので、その件と症状がひどくなっていることを伝えると一週間後に予約入れてもらうことができた）しかも紹介先の病院の方からデータ引きつぎの連絡を入れていただけることにもなり、結果あっさり紹介状を発行してもらえることになった何度も連絡入れたのに一か月以上も待たされたのはなんだったのか。もっと早く相談すればよかったリウマチ、膠原病科の初診療（2018年８月中旬）血液検査、レントゲンの結果はとくに悪い結果ではないらしい。抗CCP抗体は基準値内で、CRPと赤沈が少し高めなくらい。数値的にはグレーだが症状をからするとリウマチだろとうとのこと。母の家系がリウマチあるのでそうなのかもしれないが・・・（確定ではないのかな？）リウマチってもう少し年齢が上のイメージだったけど、こんなに若くでなる場合もあるんだなぁ・・・担当医と相談し、子ども２人いるけど、もう一人欲しいなと思っているから（この時はまだ軽く考えていたので）胎児に影響が出ないといわれているサラゾスルファピリジンとロキソニンで様子をみてみることにした。痛みがない日と痛みがひどくてベッドから起きられない日が週の半々くらい。痛み止めで誤魔化してみたけれど正直薬が効いていると思えず。。。これまでステロイドは拒否してきたが、痛みが強い日だけはプレドニゾロンを５㎎だけ服用することにした。リウマチと言われて約半年（２０１９年2月）薬の効果はほとんどなく、次の段階として生物学製剤を検討してきた。本来ならば次の段階としてはメトトレキサートを選択するらしいけど、今後症状が治まったら妊娠希望の意志があることを伝えていたので、妊娠中でも比較的安全に使用できるという生物学製剤のエンブレルを使用することに。これまでの飲み薬とは比較にならないお値段で正直悩んできたが、一向に症状は治まらないし、子どもも小さいのに自分のことすらまともにできない状況では困る。。。正直限界だったし。週１回５０mlで数回トライした。一か月たっても薬が効いているのかどうかわからない。主治医に相談したが比較的効果が出にくいということであと一か月様子をみることになった。その後投与してもたいした変化を感じることができず、結局８回目を試したところでシムジアに変更。エンブレル計８回、２０１９年3月末で終了
- 子ども達の学習状況
  これまでの学習記録メモ生後半年頃にDWEの事を知人を介して知り中古で購入。ここからほぼ毎日かけ流し、一緒に歌ったり本を読み聞かせたりとゆるゆる英語をスタート。約２年後、第二子が生まれたのを期に週3プリスクールに通うことに。第二子が２歳になったあたりから週5に。今年公立の小学校に入学家ではあいかわらずゆるゆる〜な英語を続けてはいたが、リウマチを期に家ではほぼ手つかず状態で流石にこのままではいけないと思い、保育園卒園を機に簡単なリーディングから取り組み再開５月GWまでにCTPレベル１を何とか終えたところ。これからレベル２とI can Readの本を音声ペン用に処理しなければやりたいことは沢山あるけれど全然時間が足りな～い
17Jun
- これまでのリウマチ記録１
  リウマチ記録１2017年3月39.0℃の高熱が２日くらい出て、３日目に37.6℃くらいの微熱が数日続き平熱に戻る。また一週間くらいしたら同じように高熱が出て・・・というのがなんだかんだで2か月近く続く（歯肉が少し腫れているが虫歯の治療＆クリーニングをしてもらったから菌が入ったか？）のどに違和感があって血液検査とエコーとかやってみたけど結局原因分からず→5月頃から自然に元の体調にもどるその後普通の体調不良、娘の保育園入園、入院２回等々いろいろあり。原因不明の手足のブツブツがあったり。（第一子出産後にもあったが２～３か月程では症状がでなくなる）2018年4月下旬右肩が痛くて手をあげられない。（３０代前半にしてまさかの４０肩？）あまりにも痛いので整骨院にてレントゲンを撮るも正常。１か月分ロキソニンをもらい痛み止めで様子み。１か月後の再診予定日を設けておくが痛くなければ受診しなくてもいいとのこと結局３週間くらい痛かったが、再診予定日数日前には痛みが引いてきたことと、前日に台風直撃したばかりだったので天気も悪いし～と言い訳をして病院にはいかずそもまま様子見をすることに。２０１８年６月再診予定日から約一週間後に左肩の痛みと右足の甲が熱をもってぱんぱんに腫れてきたので別の少し大きな病院に。そこの整形外科で血液検査をして１週間後に結果をきく。リウマチの数値はほぼ標準と言っていい数値だが年齢と症状を考えると膠原病の疑いがあるからと現在通院中のT病院に紹介状を書いてもらうことに。後日と言われたがまさか紹介状を書いてもらうのに１か月もかかるなんて・・・(症状重いのにありえなくない？）受診から数日して両手足、肩まで痛くて１ｃｍも動かせないし、少し動かそうものなら激痛で叫んではいられないほど。肩から下が千切れるんじゃないかと思う痛みで涙が出るし。本当辛かった痛みだけでなく脱力もあって、自分の意志で足を上げることができない。ベッドになるときも自分の手で足を持ち上げないと横になることができない。腕も指も痛くて自分で下着を下すのも時間がかかる。幼児の子どもに手伝ってもらうレベル。痛みと無力感で毎日涙し、睡眠も浅くただただ痛みが引くのを祈った一か月だった
15Jun
- 記録再開？
  子ども達の学習記録兼日記として始めようとした矢先、体調不良が続きずーっと放置していたブログそもそも数回しか書いてないから初めてのようなものなんだけど(笑)ブログの書き方も勉強しながらリウマチ治療の記録も合わせて記録していきたいな。飽きっぽい性格なのでいつまで続くかは分からないけれど・・・
09Dec
- シルバニアgetで喜ぶ娘
  懐かしのシルバニアファミリーうちの母が私と妹が小学生の時に集めていたモノを大事にとっておいてくれたんです母さんありがとう・・・私たちのおさがりで遊ぶこと1年。うちの娘、先日誕生日に念願のNewシルバニアセットをいただきました！！（じぃじ、ばぁばからのプレゼント）今回貰ったのは・・・シルバニアの保育園＆バスセット♡さっそく自宅の棚を片して、シルバニアコーナーをここの所毎日楽しく遊んでいます。２～３日ほどたって、娘がついに気づいてしまった・・・「ママ、運転手さんは？」そうなんです。今回は運転手さんはプレゼントに入っていないんです。。。パッケージにのっている運転手さんはハムスターのお父さん。ハム父はハムスターファミリー（４体セット）を購入しないとだめなようで、今回は予算の都合で・・・パスごめんよ～。楽しみは次回にとっておいてくださいませシルバニアコーナーをつくりながら、せっかくなのでこれを期におままごとキッチンエリアも整頓して、遊びやすくしてみました（キッチンは実家の父に手作りしてもらったものです。娘よりも私の方が気に入ってます（笑）最近から下の子もおままごとに興味をもちはじめたので、食材とかももう少し揃えてあげたいなと考え中。
20Jul
- G-talk届きました♡
  遂に購入した音声ペン"G-talk"。✑遂に届きました〜🤣英語育児をしている方々のブログで度々見かけましたが、皆さん絶賛されていたので気になっていたんですよね〜使ってみたら納得。おすすめなわけだ〜❣️試しに数冊作って見ましたが、編集も簡単だし、凄く便利です♡色々作りたくなっちゃいました😀今日からすこしずつ頑張るぞー❤❤❤
12Jul
- 絵本の読み聞かせ
  上の子がお気に入りのCTP絵本を久々に取り出して読み聞かせ♫今日はきちんと読み聞かせの時間を取ってあげられたのでよかった〜❤😄しかし上の子は絵本が好きすぎて日本語、英語のものも一日に何度も読んでとせがまれるので大変💦💦（いいことではあるんだけど...😅）なかなか読んで欲しいときに対応してあげられず、せっかく興味もっているのに残念だなーと思う事が多々あり、前々から気になっていた音声ペンを購入することに。さっそくCDを取り込んで音声処理をはじめようかな。ペンが届くまでに少し作業をすすめておいてすぐに使えるようにしたいしな〜🌸
- ブログはじめまして
  日々の気になること子どもの成長記録を兼ねて。。。ここ数年日記とかつけることがなかったけど無理なくゆる〜く出来たらいいな🤣子ども達に取り組みたい事もきちんと整理して、色々習慣づけしなきゃなー😫😫😫とりあえず教材整理しなきゃ。

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