問診の時は『頬が赤くなりやすい』はハイって伝えた。
けれどリンちゃんのは全身性エリテマトーデスの症状で検索して出てくる、『蝶形紅斑』ではないみたい。
1・2時間目は6年生を送る会で、外で大縄跳び大会。その後すぐ3時間目外で体育。
っていう授業を受けた日に、帰ってからじっくり観察したけど、頬だけ赤くなって鼻の上はまたいでは無いんだよね・・・。赤みの部分に凹凸もない🙌
冷やしたりしなくても夕方17時頃には自然と赤みも消えてたし。
違うと思いたい親心もかなりあるだろうけど
検索画像に出てくるような激しい症状は見られない。
口内炎もできた事はあるけど、痛みはあったとパパが証言。
痛がったから口内炎パッチ貼ってあげたと。
全身性エリテマトーデスの口腔潰瘍は『痛みがない』が特性みたいだから違うかな🤔
それなら『項目から4つ当てはまると全身性エリテマトーデス』という項目では、リンちゃんには
・白血球減少症
・頭痛
・抗SSAの増加
の3つになるから当てはまらないってなるのかな🤔
当てはまらなくても、平均値でないものは何か治療は必要になるんだろうな。
・娘と同学年くらいの子の闘病ブログ
・SLEをほぼ完治させられたヨガインストラクターさん
・難病克服支援センターさんのブログ
徹夜して読ませてもらいました✨✨✨
読んでたらあれ？克服も可能なの？
って光が見えて少し希望が湧く湧く✨
まだ確定もしてないけど、もしもSLEだったら間違いなく連絡してしまう。どんな情報でも知りたい！
私、不安な中で調べ過ぎて変な方へ行ってないかと分からなくなってきてる。
高い民間療法は信じるなって色んなサイトにあるけど、コトハ療法が効きましたとか記載みたら7割信じちゃってる💦(3割は『会わなくても遠隔で治療可能』ってところにそんな訳ないか！と思ってる)
でも娘が健康な時は、同じサイトみてもコトハ療法には100%信じなかったと断言できる！
人より何十倍も信じないし興味ないタイプだから。
おばけも宗教もマルチなものも、血液型占いや細木数子が流行ったときでさえ全く信じずに来たのに、娘の事となると藁にもすがる思いが強くなる。
今なら絶賛騙されそう
症状が人によって違いすぎて、何年も病名分からなかった人も結構いるみたいだし、すぐに分厚い冊子とにらめっこして『疑い』でも辿り着いてくれた小児科の先生には有り難いなぁと✨
抗体の数値も3桁行く人もいたりするのを見ると、リンちゃんはまだ軽症で早期発見ってことなのか🤔
よく分からない・・・。
まずは採血日が早く来てほしい。待つしかないけど待てない〜。
4本分も抜いたばかりだから間空けないといけないのは理解してても1週間長いよ〜。
パパは私より不安症だから、『それ(SLE)じゃないと良いよなぁ』って娘には分からないとこでかなり落ち込んでる。
心配だから『大丈夫かぁ??💦』って触れ合いに行くけど、4年生の思春期真っ盛り！で嫌がられてる
母には甘えてくれるけど、父親とは距離が必要な、お年頃だからパパも切ないね🍀